"22 let sem bila zdrava kot riba, danes zdravje veliko bolj cenim" #intervju

Kako se je vse sploh začelo?

Z mojim dragim se že več let vsako leto odpraviva na dopust po Sloveniji, ko v enem tednu obiščeva različne kraje in si poiščeva različna doživetja. Lani sem si prav na tem dopustu, 17. septembra, nad ključnico otipala bezgavko, ki je bila velika kot žogica. Ni me bolela, bila je premakljiva, a res je bila ogromna. Takrat sem si že kar sama postavila diagnozo, da gre verjetno za hodgkinov limfom, a nisem delala nobenega preplaha. Počakala sem, da sem prišla domov, in nato šla k zdravnici. Vsi so mi govorili, naj se neham razburjati, naj ne mislim takoj na najslabše.

"Sem zelo energična in bi rada počela veliko stvari, pri bolezni pa se moraš res zelo umiriti, a tudi to se da. Vse je za nekaj dobro in morda imaš na ta način priložnost bolje spoznavati sebe." Foto: Ana Kovač

Ste o tem najprej vprašali "strica googla"?

O možnostih sem se pozanimala na spletu, a informacije vedno iščem v diplomskih nalogah, da gre za bolj strokovne vire. Morda imamo mi, ki hodimo na zdravstvo, takšno hibo, da informacije vedno iščemo v diplomskih nalogah.

Najprej sem šla v zdravstveni dom. Ker so bezgavke zelo čvrste, je iz njih težko dobiti vzorec in to delajo specialisti na onkološkem inštitutu, zato so me poslali tja. Najprej mi sicer zdravnica ni hotela ničesar povedati, ker se ljudje odzivajo zelo različno, a ko sem ji povedala, da sem medicinska sestra, mi je razložila, da je to verjetno res hodgkinov limfom, a treba je bilo počakati na izvide.

Za 11 dni sem šla še na dopust v Edinburg in ko sem prišla domov, sem imela operacijo, pri kateri so mi odstranili bezgavko in potrdili mojo diagnozo. To je bilo 6. novembra. Z dodatno preiskavo so ugotovili, kje so žarišča, kje je rak razširjen, vmes pa so mi zamrznili tudi jajčne celice, saj sem bila stara 22 let in obstaja velika verjetnost, da zaradi kemoterapije ne bom mogla imeti otrok.

Novice Simptomi raka limfatičnega sistema so lahko tudi zelo splošni

"22 let sem bila zdrava kot riba," pravi Ana. Foto: Ana Kovač Vse je torej potekalo zelo hitro?

Da, 5. decembra sem začela obiskovati prvo kemoterapijo. Od takrat, ko sem otipala bezgavko, je vse minilo zelo hitro, ker imaš vmes več različnih preiskav, pa tudi v psihološkem smislu moraš delati na sebi.

Glede tega nikoli nisem delala preplaha, ves čas sem razmišljala tako, da je to nekaj, kar moram dati skozi.

Bolezen je prišla zelo iznenada in nepričakovano. 22 let sem bila zdrava kot riba. Ko so potrdili diagnozo, so mi solze lile po obrazu, a to je bilo le en dan, ko sem vse prespala, je bilo že lažje.

Ste kljub temu, da ste načeloma že vedeli, za kaj bi lahko šlo, do zadnjega upali, da je kaj drugega?

Ves čas upaš, da to ni to, in ko potrdijo diagnozo, je to zelo velik šok.

Ko sem razmišljala za nazaj, sem ugotovila, da so se znaki že kazali, a jih nikoli nisem povezala z boleznijo. Pet let sem namreč med počitnicami in med konci tedna delala v domu za ostarele. Mlada sem, potrebovali so me, meni pa je bilo všeč. Tam sem se kdaj tudi malo spotila in hkrati so vame pihale klime. Ker sem ves čas po malem pokašljevala, sem enostavno mislila, da je to zaradi klime. A če brez posebnega vzroka pokašljuješ, kot sem jaz zaradi prevelike bezgavke v pljučih, je to lahko že eden izmed znakov hodgkinovega limfoma.

Koža po nogah me je močno srbela, da bi se lahko spraskala do krvi, a sem to povezovala s suho kožo ali rastjo dlačic po britju.

Poleg tega sem bila še ves čas zelo utrujena, kar sem enostavno povezovala s tem, da sem res cele dneve delala.

Ana je zaradi kemoterapij izgubila vse lase. Foto: osebni arhiv/Lana Kokl Kako je bilo, ko ste začeli obiskovati kemoterapijo?

Oh, jokala sem kot dež. Nekako se nisem zavedala, da se to zares dogaja, vse dokler niso prinesli predme pladnja z vsemi infuzijami. Takrat mi je bilo zelo hudo, a sestre na onkološkem so res zlate. Ena se je usedla z mano, me držala za roko in me samo poslušala in ko je začela infuzija teči vame, je bilo že v redu.

To potrebuješ – pogovor. Tega bi lahko bilo več, a živimo v času, ko je veliko ljudi zelo bolnih, s sestrami pa je v zdravstvu kriza in jih je trenutno veliko premalo. Izkušnja je tudi mene naučila, da sta poslušanje in pogovor ključnega pomena.

Je bilo tako že, ko ste se odločali za študij, in je tudi to vplivalo na vašo izbiro?

Ne, sploh ne. Ko sem se jaz odločala za študij, so nam rekli, da ne bomo dobili službe. Ko sem šla v srednjo šolo, so nam rekli, naj ne izberemo zdravstva, ker nikjer ne bo služb za nas in enako je bilo, ko sem se odločala za študij. V drugem letniku študija nam je glavna sestra rekla, naj malo še počakamo, da bo čez dve leti ogromno sester odšlo v pokoj in bo sester primanjkovalo in prav to se je zgodilo. En dan po tem, ko sem diplomirala, sem v Celju že dobila ponudbo za službo za nedoločen čas.

Je to, da ste medicinska sestra, vplivalo na sprejemanje bolezni?

Včasih je to dobro ali slabo. Slabo zato, ker točno veš, čez kaj vse boš moral iti, pa dobro tudi ravno zato, ker poznaš določene stvari. Nekako sem svojo bolezen dojela kot poslanstvo – kot da je to nekaj, kar moram preživeti, da bom zato boljši človek.

Nisem paničarila. Je pa res, da sem veliko vlagala v pogovor – da smo se doma pogovarjali o tem, se o bolezni skupaj učili, da smo se usedli skupaj in tudi skupaj zjokali, ker je to zelo pomembno. Ko vidiš, kakšno podporo imaš okoli sebe, ob tem rasteš.

Novice "Sin me je vedno znova prosil, naj mu ne umrem" #video

Komu je bilo po vašem mnenju težje v tej situaciji – vam ali staršem?

Vsekakor staršem, sestrama, fantu, mojim najbližjim. Smo zelo povezana družina. Če se ne boriš zase, se zagotovo za druge. Bolj so ti pomembni drugi. Brez njih ne bi bila takšna, kot sem. Zdaj smo zaradi tega le še bolj povezani.

Ves čas so bili ob meni in bolezen spremljali od začetka do konca. Tudi prvič, ko sem šla na punkcijo, sta bila ob meni oče in babica, nato smo takoj poklicali mamo.

Mami in očetu je bilo hudo tudi zato, ker je očetu zaradi raka umrl brat, mami pa njen oče. Vsi to takoj povežejo s smrtjo in jim je zato zelo hudo. Prav zaradi tega se je treba o tem pogovarjati. Na Združenju bolnikov z limfomom in levkemijo sem si naročila knjižice o bolezni, ki so odgovorile na mnoga vprašanja. Na ta način tudi vidiš, da se vseeno da, le da se je treba boriti. Hodgkinov limfom je zelo dobro ozdravljiv, samo pozitivno je treba naprej.

Na bolezen sem ves čas gledala kot na nekaj, s čimer preprosto moram opraviti. Foto: Ana Kovač

Kaj je sledilo po petem decembru?

Tri dni sem imela kemoterapije, nato sem odšla domov za štiri dni in se spet za eno uro vrnila na kemoterapijo. Zatem je prišlo do padca imunskega sistema in slabe krvi, dobila sem še okužbo, zaradi česar sem morala v celjsko bolnišnico na hematološki oddelek in na antibiotike, kjer sem si morala v treh tednih izboljšati kri v takšni meri, da sem lahko začela z drugo kemoterapijo. Vse je bilo videti nekako tako, da sem hodila iz ene bolnišnice v drugo, vmes pa je na dom prihajala tudi patronažna sestra, ki mi je jemala kri, da smo preverjali, kakšno je stanje. Če kri ni bila v redu, sem morala na transfuzijo. Bolj gre zdravljenje proti koncu, bolj je telo utrujeno in bolj se moraš paziti. Takrat je bila ravno zima, vse okrog je razsajala gripa in morala sem biti ves čas doma. Tudi praznike smo preživeli doma, v domačem krogu.

Trudili smo se živeti normalno naprej. Umirjeno je bilo. Če sem bila utrujena, sem šla ležat. Je pa res, da je bilo treba paziti, kaj smo kuhali in da je bilo res vse prekuhano, bolj smo se ukvarjali s takšnimi stvarmi. Cela družina se je ukvarjala tudi s tem, kakšno kri imam.

Če prav razumem, ste imeli dobro izkušnjo z našim zdravstvom.

Zelo. Tega se ne zavedamo, a res imamo vse pri roki. Ko potrebuješ patronažno, pride na dom in ti vzame kri. Ko moraš vsak dan iz Celja v Ljubljano na obsevanja, pote pride reševalec. Ko kaj potrebuješ, pokažeš kartico zdravstvenega zavarovanja in ljudje poskrbijo zate, tako na urgenci kot drugje. To je tudi takšna stvar, ki sem jo zdaj sama dobro izkusila in čeprav je res, da je v zdravstvu treba še veliko stvari urediti, predvsem organizacijo in komunikacijo, imam sama zelo dobro izkušnjo. Nič nam ne manjka. V ZDA fundacije zbirajo denar za ljudi, da si lahko privoščijo kemoterapijo, mi pa dobimo zdravilo za več sto evrov in niti ne vem, da toliko stane.

Ana je prepričana, da se ti zgodi to, v kar verjameš, zato meni, da je pozitiven odnos ključnega pomena tudi pri zdravljenju. Foto: Ana Kovač

Kako so bolezen sprejeli v krogu prijateljev?

Res je, da hitro spoznaš, kdo je pravi prijatelj in kdo ne. Je pa res, da so me določeni presenetili. Prijatelji iz srednje šole so mi stali ob strani kljub temu, da dlje časa nismo imeli stikov. Tudi večina bližnjih mi je. Obiske sem imela organizirane tako, da je vsak dan lahko prišel samo eden, ker sem bila ves čas zelo utrujena. Na začetku ti res paše, a kasneje se hitro utrudiš. Vedno vsem polagam na srce, naj ne hodijo obremenjevat bolnih ljudi oziroma mora biti vse v mejah normale. Smo pa danes tako ali tako v dobi interneta in se lahko vse dogovoriš tudi na ta način. Večina mi je res stala ob strani, bili so pa tudi takšni, ki me niti enkrat niso vprašali, kako sem.

To verjetno takrat veliko pomeni?

Da. Raje vidim, da mi nekdo napiše: "Živjo, kako si," kot pa da šest ali sedem mesecev ne napiše ničesar in druge ljudi sprašuje, kako sem. Saj tudi meni včasih ni lahko, a vseeno na ta način pokažeš, da ti je mar. Isto v primeru smrti. Ne moreš prijatelja kar pustiti samega. Kasneje sem se z nekaterimi pogovorila, z določenimi pa ne.

Kdaj ste končali kemoterapije?

Kemoterapij je bilo šest, razporejene so bile na tri tedne, z njimi sem zaključila aprila. Sledila so jim še obsevanja, z njimi pa sem zaključila konec maja. Da kemoterapija ni bila dovolj in so bila potrebna še obsevanja, me je zelo prizadelo. Ko že misliš, da si zaključil, pride še to in se moraš spet vsak dan voziti v Ljubljano.

Danes je diplomirana medicinska sestra in prepričana je, da je zaradi izkušnje z boleznijo še boljši človek. Foto: Ana Kovač

In kaj je bilo od vsega najtežje?

Najtežje so bile hospitaliacije in to, ko je treba iz ene bolnišnice v drugo. Ravno se navadiš biti doma in ti je prijetno, prideš do tega, da se kri popravi in bi lahko morda kam šel, potem pa namesto tega greš na onkološki oddelek.

Pa to, da sem bila tako šibka. Sem zelo energična in bi rada počela veliko stvari, pri bolezni pa se moraš res zelo umiriti, a tudi to se da. Vse je za nekaj dobro in morda imaš na ta način priložnost bolje spoznavati sebe.

Ana je imela pred diagnozo dolge temne lase, ki so danes čisto druge barve. Foto: osebni arhiv/Lana Kokl Imeli ste dolge lase. Se je bilo težko navaditi na to, da jih nimate več?

Vedno se malo tolažiš s tem, ko rečejo, da pri določenih ljudeh zaradi kemoterapije lasje ne izpadejo, a pri meni je to upanje zbledelo že po 14 dneh.

Ravno sem bila v bolnišnici zaradi okužbe in neko jutro sem se preprosto zbudila na blazini, ki je bila polna las. Ko sem se pogladila po laseh, so mi v dlani ostajali celo šopi. Enostavno sem poklicala očeta, naj prideta s fantom in njegovim aparatom, da me bosta pobrila. In ko sta me, je bilo res super. Lasje nato izpadajo vedno bolj in po nekaj kemoterapijah si popolnoma gol po glavi.

Dobro sem se počutila. Če bi bilo po moje, bi imela ves čas pobrito glavo, ker nimaš nobenih težav. Jih pa vseeno zdaj malo pogrešam, ker sem bila nanje navajena.

Takrat sem si kupila tudi lasuljo z dolgimi lasmi. Štirikrat sem si jo nadela, to pa je bilo vse, ker se nisem počutila dobro, to enostavno nisem bila jaz. Zakaj bi se delala, da imam dolge lase, če jih nimam.

Ste se o sebi naučili česa novega?

Da, seveda, pa vrednote se ti popolnoma spremenijo. Na splošno mi je zelo všeč, da sem veliko sprememb naredila pri spopadanju s stresom. Zelo se trudim, da ga je v mojem življenju čim manj in si vse dobro organiziram. Rečem si: "Kje pa piše, da moram narediti vse." Tudi ko sem pisala diplomsko nalogo, je bilo tako. Če povem iskreno, res nisem mislila, da mi bo letos uspelo, nato pa sem se enostavno popolnoma neobremenjeno usedla za mizo, pisala v miru in je uspelo. Menim, da ravno zato, ker sem se sprostila in si rekla: "Kar bo, pa bo."

Kako pomemben je pozitiven odnos med samim zdravljenjem?

Zelo. Če verjameš v nekaj, se ti bo to gotovo zgodilo. Če se bom prepričala, da bom jutri zbolela, zagotovo bom. Če bom pozitivna in bom vlagala v to, da mi bo uspelo, bom imela pa tudi za to večje možnosti.

Kaj vam je ta izkušnja prinesla?

Zavedanje, kako smo minljivi, in to, da zdaj veliko bolj cenim zdravje. Prej sem bila 22 let zdrava in nikoli nisem vedela, kaj pomeni teden dni ležati v bolnišnici ali kako je to, da ne moreš nikamor, da ne smeš vsega jesti. Res, to zavedanje, kaj pomeni biti zdrav, kako je življenje kratko in kaj pomeni, da imaš okoli sebe ljudi, ki te dvigujejo, motivirajo in ti pomagajo iti čez to, ker menim, da sam tega ne zmoreš. Meni osebno se zdi najpomembnejše, da si najdeš okrog sebe ljudi, ki te napolnijo s pozitivo in ti pomagajo, ne pa takšnih, ki ti govorijo samo, kaj moraš delati in česa ne smeš.

Bolezen prinese zavedanje, kako minljivi smo in kako pomembno je zdravje. Foto: Ana Kovač

Imate tudi vi občutek, da je rak še vedno tabu tema?

Da, vsekakor, še vedno je. Pomembno je, da se o tem govori, ker na ta način razbijamo stigmo. Zato si res želim, da bi s svojo izkušnjo pomagala drugim.

Ste zato naredili svoj blog?

Sama sem taka, da zelo rada govorim. Tudi ko sem zbolela, tega nikoli nisem skrivala. Vsi so me spraševali, ali lahko povejo naprej in odgovorila sem jim, da seveda lahko, saj je to del mene.

Ko sem zbolela, sem začutila, da je tudi to moje poslanstvo, da moram o tem govoriti naprej. Dobila sem idejo za blog, ker do takrat nisem zasledila, da bi blog, na katerem bi se obveščalo o tej temi, obstajal.

Kolega mi je naredil spletno stran, kolegica me je fotografirala, druga kolegica mi je naredila logotip, jaz sem pa začela pisati pod imenom nasmejAna. Zelo mi je všeč in prav uživam.

Kakšen je bil odziv?

Noro je, koliko ljudi lahko spoznaš na ta način. Takoj so se mi oglasili različni ljudje, tako bolniki kot njihovi svojci. Neko dekle mi je pisalo, da so njenemu fantu postavili isto diagnozo, in smo se kasneje celo srečali na onkološkem oddelku. Hecno je bilo tudi, ko sem hodila po onkološkem in slišala, ko je kdo rekel: "To je pa tista, ki piše blog nasmejAna," ljudje so tudi prišli do mene in me objeli. Res je bil lep odziv, niti ene slabe stvari.

Po eni strani je bila to tudi terapija?

Res je, da sem lahko nekam izlila to, kar čutim. Tudi pišem takrat, ko to začutim. Ne želim pisati na silo ali biti pod pritiskom. Blog mi res veliko pomeni.

"Dobro sem se počutila v svoji koži in to sem želela pokazati tudi ljudem," pravi Ana. Foto: osebni arhiv/Lana Kokl Fotografije, ki ste jih posneli v obdobju, ko ste bili popolnoma brez las, so res čudovite.

Pomemben je nasmeh. Dobro sem se počutila v svoji koži, kar sem tudi želela pokazati. Tega je namreč po svetu zelo veliko, pri nas pa skoraj nič. Večina se želi skriti.

Vem, da je za ljudi to velik stres. Sama sem to tudi toliko lažje sprejela, ker sem vedela, kakšna je prognoza in hodgkinov limfom ima dobro prognozo, je zelo ozdravljiv. Če imaš raka v četrtem stadiju, je to nekaj popolnoma drugega.

Zdelo se mi je prav, da spregovorim za tiste, ki tega ne zmorejo. Zelo mi je bilo pomembno, da se pokažem takšna, kakršna sem, tudi brez las. To mi nikoli ni bilo težko, a tega ne zmorejo vsi, ker gre kljub vsemu za težko stvar.

Kaj ste počeli v vsem tem času, ko ste morali biti doma?

Prestavljala sem se z ene postelje na drugo. Kolikor mi je dopuščala volja, sem se malo ukvarjala tudi s fotografiranjem, kar počnem ljubiteljsko, povezovala sem se z različnimi bolniki po vsem svetu – za to je Instagram zelo v redu, da vidiš, kako drugi ljudje to predelujejo. A vsem je skupno to, da zelo veliko počivajo. Nima smisla, da se ženeš, za to boš imel čas še celo življenje. Med boleznijo se moraš umiriti, posvetiti zdravljenju in zaupati svojemu onkologu.

Kako ste se spoznali z Združenjem bolnikov z limfomom in levkemijo?

Na onkološkem je treba veliko čakati in nekega četrtka, ko mi je bilo dolgčas, sem jih obiskala na info točki. Pogovarjali smo se, povabili so me na kavo in tako smo se zelo povezali. Všeč mi je to, da te tam res razumejo in ti znajo marsikaj povedati tudi na podlagi lastnih izkušenj.

Niste pa še uporabnica programa rehabilitacije?

Ne še, ker v Celju te možnosti nimamo, trenutno je le v Ljubljani in Mariboru. Sicer pot ni taka ovira, ti pa vzame veliko časa in povzroči veliko stroškov.

Foto: Ana Kovač

Bi si tega želeli?

Če bi bilo v Celju, bi zagotovo. Ljudje iz drugih regij smo izvzeti, kar je velika škoda, in bi bilo res dobro, če bi se kaj naredilo tudi na tem področju. Po vseh mesecih ležanja mišične mase praktično nimam in bi že zaradi tega program rehabilitacije prišel prav. Se pa zdaj trudim sama in veliko hodim. Grem na bližnji hribček, da se malo spotim in naredim par vaj, pa se takoj boljše počutim.

Novice Rehabilitacija med zdravljenjem raka izboljšuje rezultate slovenskih bolnikov

Če bi zdaj, ko ste vse to preživeli in natančno veste, kako je vse videti, lahko zavrteli čas nazaj in si dali nasvet, ki bi vam prišel prav, kaj bi si povedali?

Pri meni je bil problem ta, da sem si težave delala, še preden so obstajale. Ko sem sedela v bolnišnici, sem si delala skrbi in se spraševala, kaj če se bo jutri zgodilo to ali to, zato bi si rekla, naj s tem preneham, da se moram prepustiti. Dejala bi si: "Vse bo tako, kot mora biti, zaupaj v onkologa in v zdravljenje, ker oni vedo, kaj delajo. Si v dobrih rokah, zaupaj svoji podpori, ki bo ves čas ob tebi, in smej se." Pomembno je tudi to, da se zjočeš in daš vse to iz sebe, samo ne zadržuj teh občutkov v sebi, ker se sicer zapiraš in tesnobo držiš v sebi, to je pa najslabše.