Rehabilitacija med zdravljenjem raka izboljšuje rezultate slovenskih bolnikov

Razen obravnave, za katero skrbijo strokovnjaki, so bili bolniki do zdaj med zdravljenjem prepuščeni sebi. A to, kako so obravnavani in kako kakovostno je njihovo življenje med zdravljenjem, močno vpliva tudi na njihovo ozdravitev.

Poleg slovenskih to ugotavljajo strokovnjaki tudi v številnih mednarodnih študijah, je povedala Kristina Modic, vodja programa Skupaj na poti do zdravja, ki so ga pilotno začeli izvajati pri Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo.

Bolniki s krvnimi raki se že eno leto lahko vključijo v dvoletni program celostne rehabilitacije, ki omili posledice težke bolezni in zdravljenja. Pri bolnikih s krvnimi boleznimi se izvaja pilotno, pozneje pa ga želijo razširiti na vse bolnike z rakom.

Bolniki med zdravljenjem in po njem niso več prepuščeni sami sebi

"Med zdravljenjem takšen program prej ni bil dostopen. Tudi ko si končal zdravljenje, si bil prepuščen sam sebi, doma, s posledicami zdravljenja. Bil si zanič in si v takem stanju sam in brez informacij, kar naenkrat brez zdravniške in druge podpore, čakal tri mesece na naslednjo kontrolo," je povedala Kristina Modic, ki ima takšno izkušnjo za seboj tudi sama.

"Tudi bolniki poročajo o tem, da je to eno od najtežjih obdobij. Tako kot je težko, ko izveš diagnozo, je težko tudi, ko končaš zdravljenje in se bojiš ponovitve bolezni, hkrati pa imaš kup posledic, ki ti otežujejo kakovost življenja in te ovirajo," pravi Modičeva.

Tudi z nadzorovano telesno vadbo program poskrbi, da so stranski učinki manjši, kar kažejo tudi študije.

Program preprečuje in rešuje zaplete

"Če imaš močno mišično maso, če si pravilno prehranjen, je zdravljenje toliko bolj uspešno, poleg tega pa vse skupaj tudi lažje prenašaš. Že bolezen povzroči, da uplahne velik del mišične mase. Če sam ne vadiš, je ne pridobiš nazaj. Terapija in bolezen ti jo jemljeta in zgodi se, da nekdo začne presaditev kostnega mozga zaradi levkemije še precej fit, na koncu pa pride ven nepokreten, ker 14 dni le leži. Takega človeka je treba spet spraviti na noge in v kondicijo," razlaga Modičeva.

Po besedah Modičeve imajo hematologi izrazit posluh za to in se z bolniki zelo trudijo, tudi na oddelku imajo fizioterapevtko, a ta je na voljo le za hospitalizirane bolnike. Ko se zdravljenje konča in oseba zapusti bolnišnico, je bila do nedavnega prepuščena sama sebi.

Šestmesečni pilotni program je do zdaj končalo 12 bolnikov

Oktobra bo minilo eno leto, odkar se je program začel. Šestmesečni program je končalo 12 bolnikov, rezultati pa ne le na videz, temveč tudi z različnimi meritvami, ki jih pri programu izvajajo, kažejo, kako pomembno ta pripomore k zdravljenju.

"Med zdravljenjem ohranjajo psihofizično moč in vse se odvija bolje, manj čutijo stranske učinke in jih lažje prenašajo," je pojasnila Modičeva.

O problematiki ozaveščajo tudi širšo slovensko javnost, saj želijo zbrati sredstva, da bi program postal dostopen po vsej Sloveniji in za vse bolnike z rakom oziroma vse kronične bolnike, ki imajo podobne potrebe. Osemdeset odstotkov programa krije ministrstvo za zdravje, za 20 odstotkov poskrbijo sami z donacijami.

"V naš program se večinoma bolniki vključujejo med zdravljenjem ali čisto takoj po njem. Bolniku ga priporočita onkolog ali hematolog," je povedala Kristina Modic. Foto: STA ,

Hematolog: Rezultati so občutni, a treba jih je dokazati s številkami

Rezultati pri tistih, ki so vključeni v program, se občutijo, a to je treba dokazati s številkami, pravi Samo Zver, hematolog v Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana (UKC).

"Razliko občutimo, saj z ljudmi delamo in jim potrebo po gibanju vcepljamo, tudi še preden začnejo zdravljenje. Treba je vedeti, da ko nekdo med zdravljenjem obleži na postelji s hudo sepso, s hudo okužbo in je tam dva, tri tedne, izgubi skoraj vso mišično maso, postane praktično nepokreten in skoraj invaliden. Takšnega človeka je treba rehabilitirati," razlaga Zver.

Rehabilitacija je potrebna tudi med posameznimi krogi kemoterapij

Kot razlaga Zver, morajo nemalokrat osebo med zdravljenjem rehabilitirati do novega kroga kemoterapije, ko imajo zdravniki za to na voljo deset ali 14 dni časa, preden lahko bolnik nadaljuje zdravljenje. Kljub temu, da je nekdo lahko zelo šibek, mora zdravljenje nadaljevati, saj so sicer rezultati slabši, bolezen namreč ne pozna počitka.

"S to rehabilitacijo, z aktivnim delom mu omogočimo, da si čim prej opomore. Namen tega programa ni, da mi vadimo z njim, temveč da ga nadzorujemo, da mu pokažemo vaje enkrat na teden, sicer pa ljudje doma vadijo sami," pove Zver.

"Pri nas dobijo motivacijo, vodenje in občutek, da jim to pomaga," pravi hematolog Samo Zver, ki poudarja, da je rehabilitacija zelo pomemben del zdravljenja.

Program bodo še izboljšali

V programu vidi še veliko možnosti za izboljšave. Kot pojasnjuje, velikokrat rehabilitirajo človeka, ki se po neki krvni bolezni vrne nazaj v življenje, postane polno opravilen in sposoben, takrat je pomembno, da se vključi tudi v proizvodni proces, v delo, a se dogaja, da taka oseba službe sploh ne dobi.

"Zdaj se dogovarjamo z donatorji in drugimi, da bi zanje našli tudi zaposlitveno agencijo, da jim olajšamo vrnitev v normalno življenje. Kaj ti pomaga, da si rehabilitiran in v redu, če pa ne najdeš službe, zapadeš v depresijo in ti življenje primakne nov plot, novo težavo," pravi Zver.

Rezultati pri tistih, ki so vključeni v program, se občutijo, a to je treba dokazati s številkami, pravi hematolog. Bolniki so zaradi bolniških odsotnosti nemalokrat tudi socialno ogroženi in se težko prebijajo iz meseca v mesec. Ta program pa se več ali manj nanaša le na tiste, ki so v ljubljanski regiji, za kar Zver pravi, da to vsekakor ni prav.

"Nekdo, ki je iz Brežic, mora imeti iste možnosti kot nekdo, ki je iz Ljubljane. S pomočjo donatorjev moramo oblikovati fond, da bi lahko pritegnili tudi druge bolnike, ki bi jim lahko nato vrnili vsaj potne stroške," pravi Zver.

"Menim, da takega projekta ni daleč okrog. To je pilotni projekt, ki bi ga pozneje lahko prenesli na vso onkološko sfero. To, kar delamo mi, ima lahko precejšnje posledice tudi na druge, ki se zdravijo podobno kot naši bolniki," pravi Zver.

Diagnoza "akutna levkemija" ni več ista, kot je bila pred 20 ali 30 leti

Bolezni so različne. Od takih, ki jih znamo povsem pozdraviti, na primer obstajajo tipi levkemij, ki jih pozdravimo v 90 odstotkih, do takšnih, ki vodijo v smrt. A ko izveš za neko diagnozo, ki je na primer akutna ali kronična levkemija, to ni več isti pojem, kot je bil pred 20 ali 30 leti, pravi Zver.

Zdaj znamo za isti tip bolezni napovedati, kako se bo, upoštevajoč izvide, vedel v prihodnje. Akutna levkemija torej ni več le to, temveč ima več deset podvrst s svojimi značilnostmi, razlaga Zver.

Ljudje ne smejo sami brati izvidov

"Ljudi je treba opozoriti, naj si ne berejo sami izvidov oziroma naj se, če si jih berejo sami, zavedajo, da sami ne zmorejo razvrščanja, to na primer zmorem jaz, ki vsak dan vidim precej teh bolnikov in imam dolgoletne izkušnje. Prva napaka je, da si večina bere ali predobro ali preslabo," pravi Zver.

Marsikatero krvno bolezen je mogoče pozdraviti. V večjem deležu jih pozdravijo pri mlajših kot pri starejših bolnikih. Če bolnik izve, da je bolezen ozdravljiva v 50 ali 60 odstotkih, se mu to zdi malo, a v resnici je to veliko, predvsem pa mu da upanje, da se lahko izvlečeš, pravi Zver in poudari, da številne druge rakave bolezni tega nimajo in da se je tega treba zavedati.

"Marsikatero bolezen je mogoče tudi zazdraviti. Ne znamo je torej pozdraviti tako, da bi izginila, znamo pa jo zazdraviti. To pomeni, da lahko izgine za vrsto let in imajo lahko ljudje pred nami vrsto let mir. Pri kom to lahko dosežemo, spet ugotovimo s posebnimi preiskavami, to lahko delno napovemo, običajno napoved drži," razlaga Zver.