Torek, 16. 2. 2021, 19.27
3 leta, 9 mesecev
Epidemija jim je vzela obljubljeni denar za bolnike s krvnim rakom #video
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
0,44
7
"Ministrstvo za zdravje nima posluha za bolnike s krvnim rakom," opozarjajo v slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo. Obljubljen denar za napredno napravo za zdravljenje jim je vzela epidemija covid-19. Čeprav so imeli več kot 600 tisoč evrov za nakup naprave za zdravljenje s celično terapijo na hematologiji v UKC Ljubljana obljubljenih že od leta 2018, se do danes ni zgodilo nič. Ker gre pri mnogih bolnikih za življenje ali smrt, so se zbiranja sredstev na lastno pest s posebno kampanjo zdaj lotili kar bolniki sami.
Gre zame in tudi za ogromno drugih ljudi, ki so bili soočeni s podobnimi diagnozami, pripoveduje skladatelj in glasbenik Drago Ivanuša, ki se že desetletje bori s plazmocitom, obliko krvnega raka. Kljub dvakrat presajenemu kostnemu mozgu bolezen ostaja.
"In tudi večino zdravil pri meni so že zamenjali. Zdaj dobivam eno sicer dobro terapijo, ampak žal ne deluje tako, da bi me čisto zaščitila pred poškodbami. Zdaj so se mi pojavile lezije po kosteh tudi v glavi, malo ogrožajo oči in tako naprej," je za Planet povedal Ivanuša.
Upanje predstavlja uvedba naprednega zdravljenja krvnih rakov z metodo celične terapije. Ta s pomočjo najnaprednejše tehnologije uporablja bolnikove lastne limfocite in jih nauči prepoznati ter uničiti rakaste celice.
"Seveda so te nove metode za nas upanje, da bodo naša življenja še tekla," dodaja Ivanuša. Na kliničnem oddelku za hematologijo ljubljanskega UKC so namero za nakup omenjene naprave podpisali že avgusta 2018, a se od takrat ni zgodilo nič. Denar, ki je bil sprva namenjen za napravo, je vzela epidemija covid-19, ministrstvo posluha nima, zato potrebnih 613 tisoč evrov zbirajo bolniki sami.
Na zdravljenje čaka 30 bolnikov
"Vsak, ki je bolan, se ukvarja sam s sabo. To verjetno veste tudi sami, že iz izkušenj z na primer angino. Da se mora še ukvarjati z nabiranjem sredstev za svoje zdravljenje, kot se je gospod Ivanuša, se mi ne zdi prav in zaradi tega se počutim slabo," pojasnjuje Samo Zver, predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana.
V Sloveniji na tovrstno zdravljenje trenutno čaka blizu 30 bolnikov - z eno napravo bi na leto lahko zdravili le med deset in 12 bolnikov, zato bi naprav pravzaprav potrebovali več.
"Potrebovali bi tri naprave. Predvsem je važno, da se ne bi zgodilo, da bi morali delati prioritetno listo, kdo bo zdaj prišel do te terapije, kdo pa bo moral čakati in se mu bo medtem stanje poslabšalo ali pa bo celo umrl," dodaja Matjaž Sever, vodja transplantacijske dejavnosti na Kliničnem oddelku za hematologijo UKC Ljubljana.
Do zdaj zbrali 110 tisoč evrov
Doslej so od potrebnih 613 tisoč evrov za eno napravo s pripadajočo opremo v kampanji zbrali 110.361 evrov. Organizatorji, ki zagotavljajo, da bo poraba zbranih sredstev izključno namensko porabljena, sredstva zbirajo na transakcijskem računu združenja in s poslanim SMS sporočilom s ključno besedo ZDRAV5 na 1919.
"Sporočam vsem, ki so v podobni situaciji, da se absolutno ne predajo, ker se dajo te stvari urediti. Kot znanost kaže, prihajajo nove metode zdravljena in za vse nas obstaja upanje, zato ni razloga, da se predamo," poziva Ivanuša.
7