Četrtek, 9. 9. 2021, 14.01
3 leta
Tako lahko pomagate fantku, ki ima v Sloveniji edini to bolezen
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
0,27
V soboto, 11. septembra, bo poseben dogodek, na katerem lahko Slovenci in Slovenke po lastnih močeh pomagajo malemu Urbanu, fantku s tako redko boleznijo, da je v Sloveniji edini z njo.
To soboto se bo v Sevnici odvijal Otroški bazar - Koraki za Urbana, dobrodelni dogodek, na katerem lahko vsak, ne glede na finančni status, pomaga pri zbiranju sredstev za Urbana Miroševiča.
Dveletni Urban ima namreč redko gensko bolezen, sindrom CTNNB1, in je prvi otrok pri nas, ki so mu jo diagnosticirali. Upanje obstaja v obliki genske terapije, ki pa jo še razvijajo, za kar potrebujejo dva milijona evrov. Najprej so bili stroški ocenjeni na okoli štiri milijone evrov, a jim je na pomoč priskočila organizacija Columbus Foundation. Do zdaj sta Urbanova starša Špela in Sam s pomočjo dobrosrčnih Slovencev zbrala okrog pol milijona evrov, zato do cilja manjka še kar nekaj donacij.
Zato družina Miroševič vse vabi na "Urbanov žur", ki ga bo vodil Olimpijski komite Slovenije.
Odvijale se bodo "mini olimpijske igre", Planinsko društvo Sevnica bo organiziralo pohod na Sv. Rok, pri čemer bodo planinci šteli korake (podjetje Akrapovič pa bo korake pomnožilo z 0,02 evra in donacijo nakazalo za Urbana), različne delavnice za otroke, teniški turnir Urban Open Turnir, lutkovna predstava Trije prašički, srečelov ter nastop Romane Kranjčan in Nipketa.
"Povabila bi vse Slovence in Slovenke, da pridejo korakat z nami za našega Urbana. Lahko pride vsak, ne glede na finančni status," je ob tem pozvala Urbanova mama.
Če se dogodka ne morete udeležiti, bo Urbanova družina hvaležna za vse donacije prek TRR ali SMS-sporočil.
