Slovenski najstnici raka pomagal odkriti morski ježek

Lea Bodiroža zase pravi, da je "čisto običajna 15-letnica, ki je premagala MDS s presežkom blastov". Mielodisplastični sindrom ali MDS je vrsta raka, pri katerem kostni mozeg ne proizvaja zdravih celic. 

Pri Lei se je vse skupaj začelo maja 2019, ko je zbolela za infekcijsko monoukleozo, ki sta jo spremljali visoka vročina in tresavica. "Vročina je trajala kar dva meseca, vendar so zdravniki govorili, da je to pri tej bolezni normalno." Da je šlo za nekaj več, so odkrili po tem, ko je julija na morju stopila na morskega ježka. "Na nogi se mi je naredil mehur in dobila sem visoko vročino. K sreči je bilo to že proti koncu morja, zato smo se odpravili domov. Ker vročina ni ponehala, smo odšli na infekcijo kliniko v Ljubljani, kjer so nas kar trikrat poslali domov in rekli, da je vročina posledica monoukleoze."

Avgusta pa so jo končno sprejeli na kliniko, da bi opravili dodatne preiskave. Te so razkrile, da ima Lea v krvi blastne celilce, čemur sprva ni pripisovala prevelikega pomena, a šele, ko so zdravniki dovolili, da mama prenoči pri njej v bolnišnici, je vedela, da nekaj ni v redu. "Naslednji dan me je prišel obiskat zdravnik iz hemato-onkološkega oddelka in čez nekaj dni so me premestili v pediatrično kliniko."

Pri prvi kemotreapiji sta jo obiskali sošolki. Foto: Osebni arhiv

Življenje ji je rešil tujec, ki pa se mu ne more zahvaliti

Da so odkrili diagnozo mielodisplastični sindrom s presežkom blastov, ki naj bi se pojavljal pri starejših ljudeh, je trajalo kar mesec dni, se spominja Lea. "Ko sem izvedela diagnozo, me je najbolj prizadelo to, da bom namesto tega, da bi šla v deveti razred, imela intenzivno kemoterapijo in transplantacijo kostnega mozga. Takrat nisem niti vedela, kaj je to."

Pred kemoterapijo in transplantacijo je imela še stimulacijo jajčnikov in nato zamrznitev jajčec, saj je lahko posledica tako agresivne kemoterapije, kot jo je imela, tudi neplodnost. 

Nato je bila na vrsti transplantacija kostnega mozga, a ker niti sestra niti brat nista bila primerna darovalca, ji je življenje rešil tujec, ki so ga poiskali v mednarodnem registru. "Tej osebi bi se želela osebno zahvaliti in jo spoznati, vendar to v Sloveniji na žalost ni možno."

Izgubila je lase, po transplantaciji pa dobila tudi blažjo do zmerno reakcijo presadka, vendar je tudi to trdno prestala. Po sedmih tednih je lahko končno odšla domov, vendar se je po dveh dneh vrnila nazaj z vročino, saj se je reaktivirala monoukleuza. Po dobrem mesecu je odšla spet domov.

Transplantacija kostnega mozga Foto: Osebni arhiv

Ponovno v bolnišnico, kri se je poslabšala, v želodcu so nastale rane

Vse je bilo v redu, kar so kazali tudi izvidi, vendar se je morala marca lani, ko bi morala že v šolo, vrniti v bolnišnico. Nastopila je zelo visoka vročina in hemoliza (razpad eritrocitov), pri kateri se ji je kri po njenih besedah "čisto sesula".  

"V enem dnevu sem dobila kar štiri transfuzije zapored. Priklopljena sem bila tudi na kisik, v žilo pa so mi tekla močna zdravila. Ker sem imela tako slabo kri, se ne spomnim čisto vsega, spomnim pa se besed zdravnika, ki je rekel, da bom morala na intenzivno nego. Bila sem čisto v šoku in nisem hotela oditi, saj bi morala biti na intenzivni negi čisto sama, zato mi je dal možnost ostati na oddelku, v kolikor se stanje ne poslabša. Zaradi vseh močnih zdravil so mi v želodcu nastale rane. Bruhala sem in imela probleme s črevesjem. Po hemolizi sem dobila tudi adeno virus in bakterijo E. Coli."

Končno je lahko po dolgih dveh mesecih odšla domov in ob koncu devetega razreda tudi na valeto. 

Odšla na valeto, a ji je bilo kasneje žal

Lea se je valete zelo veselila, saj bi končno videla prijatelje, ki jih je močno pogrešala, vendar se ni izšlo, kot je upala. "Spomnim se obrazov nekaterih sošolcev, kako so začudeno gledali, zato je bila moja edina želja tisti trenutek, da bi odšla domov. Ko sem prišla domov, mi je bilo celo žal da sem sploh šla."

Želim si, da bi otroci danes več vedeli o bolezni rak, saj se je od mene veliko prijateljev vmes oddaljilo. 

Danes se Lea zaveda, da so jo čudno gledali predvsem zato, ker je bila takrat videti čisto drugače, imela je bistveno krajše lase in prišla je na vozičku. A na srečo so se s prijatelji kmalu spet zbližali, povabila jih je tudi na svoj 15. rojstni dan. 

V oporo so ji bili družina, prijatelji in psiček Sky. Foto: Osebni arhiv

Ne sme še hoditi v hribe in se družiti s prijatelji

Danes lahko Lea pove, da je ozdravljena, čeprav mora še naslednje štiri mesece jemati zdravila. Omejitev pri tem, kaj lahko počne in kaj ne, skorajda ni, ne sme le pretiravati s hojo in pohodi v hribe, za zdaj torej odpadejo, saj še nima dovolj moči. Ne sme se tudi preveč družiti s prijatelji zaradi tveganja okužbe z novim koronavirusom, ker zdravila vplivajo na imunski sistem. 

Občasno mora hoditi tudi na ambulantne preglede, ker je v času zdravljenja izgubila kar 15 kilogramov. 

Na vprašanje, če bi lahko zasluge za to, da so ji raka odkrili dovolj zgodaj, pripisali morskemu ježku, pa v smehu odgovarja: "Pravzaprav ja, ker sicer sploh ne bi šla v bolnišnico."

Ves časi so ji ob strani stali družina, prijatelji in psiček Sky, še posebej hvaležna pa je "celotnemu zdravstvenemu osebju na otroškem hemato-onkološkem oddelku pediatrične klinike v Ljubljani, zakoncema Čarman, društvu Junaki 3. nadstropja ter vsem mamicam in njihovim otrokom, ki smo drug drugemu stali v podporo, še posebno pa svoji družini," pravi in dodaja, da vsem, ki se borijo s to boleznijo, želi vso srečo.

Lea je z boleznijo postala junakinja društva Junaki 3. nadstropja, ki pomaga otrokom z onkološkimi boleznimi in njihovim družinam. Onkološka obolenja namreč s sabo prinašajo mnogo dodatnih stroškov, zaradi česar se lahko družine znajdejo v materialni stiski in svojim otrokom ali mladostnikom ne morejo omogočiti vsega, kar bi potrebovali za optimalno in najboljšo možno oskrbo. Pri tem jim po najboljših močeh pomaga omenjeno društvo.

Preberite še več zgodb društva Junaki 3. nadstropja:

Trendi Neverjetna zgodba 16-letnega Janeža, ki je izgubil mladost, a v pol leta premagal raka #video

Trendi Če bi 18-letna Nina čakala na pregled z napotnico, bi bil scenarij lahko drugačen