Novica, ki sesuje: "Moj otrok? Pri dveh letih? Kaj sem naredila narobe?"

Sportal Dobrodelna dražba pikčaste majice in čelade Tadeja Pogačarja je zaključena - hvala vsem, ki ste sodelovali!

Maja Lipnik je mama junakinje Žive, kot Junakom 3. nadstropja pravijo v društvu staršev otrok, zdravljenih na hemato-onkološkem oddelku.

Življenje družine se je obrnilo na glavo, ko je Živa pri komaj dveh letih zbolela za možganskim tumorjem, meduloblastomom, ki ga je premagala, a se je bolezen nato ponovila. Do svojega četrtega leta je prestala že 16 kemoterapij, dve transplantaciji lastnih krvnih celic in 30 obsevanj v Italiji. 

Po vsem tem so upali, da si bo Živa lahko končno odpočila in vsaj do neke mere začela z otroštvom, kot ga imajo njeni vrstniki, vendar se je to ponovno zamaknilo.

Še isto poletje so se spet začele bolečine v vratu, glavo je vedno bolj držala proti prsim, ponovno se je stopnjevalo jutranje bruhanje, roke so se ji začele močno tresti. "Risati ni več želela, vedno težje je držala pribor in jedla, prav tako pa se je ravnotežje dodatno poslabšalo," se spominja mama Maja. 

Sledile so nove preiskave in zdravniki so prišli do rešitve: Živi namestiti "halo", svetniški obroč, ki je bil z osmimi vijaki fiksiran v njeno lobanjo. Nosila ga je šest mesecev, nato pa je sledila še ena operacija. 

Živa je danes srečna in se ne počuti bolno, pravi njena mama. "Pravzaprav se ona nikoli ni."

Živa, ki je zdaj stara šest let, je hemato-onkološki oddelek v Ljubljani spoznala tik pred svojim drugim rojstnim dnem. Foto: Osebni arhiv

Kakšno je življenje z otrokom, ki zboli za redko obliko raka?

Živina bolezen je naše življenje. Ko slišiš, da je hudo zbolel otrok koga bližnjega, se ti zdi, da sam tega ne bi zmogel, ko pa se v tem viharju znajdeš sam, nekako gre. Vrednote se sicer popolnoma premešajo, mnogih ljudi in njihovih ambicij sploh ne razumeš več. Pravzaprav ti vse razen zdravja predstavlja neke puhlice. Živeti, ozdraveti ... In biti doma. Vse to je bilo prej samoumevno, z rakom pa postane tako zelo težko.  

Slišati, da je tvoj otrok zbolel za rakom? Kako? Moj otrok? Pri dveh letih? Kaj sem naredila narobe? To so bila vprašanja. Potem sem se sesula, pomislila, da imam še eno hčer in bila neizmerno hvaležna, da imam ob sebi tako racionalnega, močnega in ljubečega partnerja.

Velikokrat sem se zlomila in bila ves čas naslonjena nanj. Naš družinski odnos se je še bolj poglobil, čeprav smo bili v času zdravljenja malo skupaj. Kar nekaj mesecev sva bili namreč z Živo v pediatriji v Ljubljani, kjer je hemato-onkološki oddelek za otroke. 

Sprva je Živa še dovolila, da je kdaj ati ostal pri njej, jaz pa sem šla k starejši hčerki Emi (takrat stari 6 let). Po nekaj mesecih zdravljenja pa je želela, da sem ob njej ves čas jaz. Najprej sva bili v bolnici 4 do 5 dni na 14 dni, kasneje, ko pa se je Živino telo od velike količine zdravil že utrudilo, sva včasih morali nazaj v bolnico že isti dan, ko sva prišli domov. Vročina, bruhanje, krvavitve iz ust, utrujenost ... To nas je spremljajo ves čas. Odpadanje las pa vsaj ni bolelo. Zdravljenje je trajalo dobrih 6 mesecev. 16 kemoterapij in velika operacija na možganih so ji dale novo življenje. Lasje so zrasli in Živa se je dobro sestavila, ko se je njena bolezen ponovila.

Prva leta življenja je družina veliko preživela v bolnišnici. Foto: Osebni arhiv

Kdaj je prvič zbolela za meduloblastomom?

Ko ni imela še niti dveh let. Opažati smo začeli, da ima težave z ravnotežjem, začela je bruhati in vse bolj je bila utrujena. Znaki pri ponovitvi so bili drugačni. Bolel jo je vrat. Osnovna bolezen se ji je razširila po hrbtenjači preko likvorja. Bila je stara tri leta in pol. Zdravljenje je bilo tokrat veliko bolj agresivno in dolgotrajno. Poleg operacije, kemoterapij in dveh transplantacij njenih matičnih celic smo morali na obsevanje v Italijo. Tam imajo že naprednejšo tehnologijo. Še danes sem vesela, da smo se odločili, da gremo tja za dobra dva meseca vsi. Hči Ema je bila Živi velika motivacija.  

Kako je bilo s tako majhno deklico prestajati kar 16 kemoterapij, dve transplantaciji in še in še?

V času zdravljenja se je naša hiška in bolnišnična soba spremenila v pravljično deželo, igralnico, ustvarjalnico, svet igrač ... Res veliko smo se igrali. Predvsem na postelji, saj Živa med zdravljenjem skoraj ni hodila. V veliko oporo so nam bili stari starši. 

Skoraj vsak dan naju je v bolnici obiskala Živina teta, ki se je z Živo poigrala, meni pa dostavljala kavo, ki sem si jo takrat noro želela. Do Žive smo bili naravnani zelo pozitivno, ona pa je vse tako razumno in odraslo sprejemala. Na nek način nam je ona dajala energijo, da smo vse to skupaj zmogli. Neverjetno veliko je prestala, bila zelo utrujena, a še vedno je bila ona tista, ki je polnila z upanjem nas. 

S čim ste si polnili "baterije"?

Na nek način za polnjenje baterij med zdravljenjem skoraj ni bilo časa. Že na začetku so nas v bolnici podučili, da moramo počasi. Dan za dnem iz dneva v dan. Nekako smo bili najbolj veseli, kadar smo bili vsi štirje skupaj. Najbolj srečni smo bili doma, smo pa si naredili lepo tudi v bolnici. Živa je bila vedno najbolj vesela Eme. Jaz pa sem takrat za kako minutko ali dve pobegnila na svež zrak. Kakor hitro pa je Živino zdravje dopuščalo, smo pobegnili v Bohinj.

Ema je bila Živi velika motivacija.   Foto: Osebni arhiv

Na koncu drugega zdravljenja se je spet zapletlo in Živi so morali namestiti halo obroč. Kakšni so bili meseci z njim?

Aprila 2018 smo se vrnili iz Italije in poskušali normalno živeti. Poleti pa smo začeli opažati Živino čudno držo, občasno bruhanje in velike težave z ravnotežjem. Seveda smo spet pomislili na osnovno bolezen. Vendar je magnetna resonanca pokazala nekaj, na kar nismo bili pripravljeni. 

Zdravniki so bili v skrbeh, da bi Živa lahko postala tetraplegik. Po operaciji vratu so ji morali odstraniti del vretenc, zato da so ji lahko prišli v hrbtenjačo in ji delno odstranili tumor, ki ji je že štel ure. Ker pa je Živa potrebovala tudi obsevanje, njeno telo ni raslo, kljub temu da je imela takrat pri štirih letih samo 10 kilogramov, je bil njen vrat prešibak, da bi ji držal glavico. Tako so ji počasi začele odpovedovati roke in tudi noge. To se je zgodilo v nekaj dneh. 

Živa danes pravi, da se ne spomni, da bi v bolnišnici preživela veliko časa. Foto: Osebni arhiv

Ker nihče v Sloveniji tako malega otroka kot je Živa s tako težavo še ni operiral, so se zdravniki najprej odločili za fiksacijo s halo obročem. Živa ga je odlično sprejela in se v njem dobro počutila. Včasih smo jo klicali Bacek Jon. Je pa osupla skoraj vsakega, ki jo je s tem obročem videl. Obroč je imela z osmimi vijaki namreč fiksiran v glavico. Nosila ga je šest mesecev, nato pa so se odločili za operacijo, s katero smo in so bili zadovoljni. V vratu ima sedaj dve palici in sedem vijakov, ki jih pa naša Živa seveda pogumno in ponosno nosi. Moramo pa kljub temu vrat zelo čuvati. Kako se bo notranja fiksacija vratu obnašala v prihodnosti, pa bomo videli sproti. 

Kako se vaša Živa počuti danes?

Živa je danes srečna. Zganja norčije in teka. Pač v okviru svojih meja. Zmore veliko več, kot smo upali. Ne počuti se bolno. Pravzaprav se ona nikoli ni. Veseli se življenja, vsak dan znova se razveseli prijateljev z naše ulice in najraje sploh ne bi spala, da česa ne zamudi. Vsako jutro mi postavi enako vprašanje: "Mami, kaj pa danes?" in vsako jutro znova se nasmehnem njenemu vprašanju!

Na Siol.net bomo v sodelovanju z Društvom Junaki 3. nadstropja objavljali zgodbe otrok s težkimi boleznimi. Gre za osebne zgodbe, prek katerih želimo širiti zavedanje o teh boleznih pri otrocih, hkrati pa opozoriti na stiske, s katerimi se spoprijemajo družine.

Delovanje društva Junaki 3. nadstropja, ki je neprofitno in temelji na prostovoljnem delu posameznikov, lahko podprete na različne načine, in sicer tako da:
- postanete član ali podporni član društva,
- donirate preko spletne prijavnice,
- pošljete SMS s ključno besedo JUNAKI5 na 1919 in tako donirate 5 evrov,
- nakažete donacijo na TRR SI56 6100 0002 3978 068 (koda namena: CHAR), naslov: Društvo Junaki 3. nadstropja, Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana.

Sredstva, ki se zbirajo na računu, so namenjena za pomoč malim rakavim bolnikom in njihovim družinam.

Preberite tudi:

Trendi "Srce mojega fantka se je ustavilo in pot naprej ni bila več mogoča" #intervju

Novice "Si predstavljate, da se znajdeš doma sam z umirajočim otrokom v naročju?"