Torek, 19. 5. 2020, 16.50
4 leta, 5 mesecev
Minilo je leto dni, odkar je umrl Viljem Julijan
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
0,92
2
"Bolečina danes ostaja popolnoma ista, kot je bila pred tristopetinšestdesetimi dnevi, ko si za vedno zaprl svoje lepe modre oči in se poslovil od pekla na zemlji."
19. maja 2019 je v zgodnjih jutranjih urah umrl Viljem Julijan Bezenšek, deček, ki je imel redko smrtonosno genetsko bolezen gangliozidozo GM1 tip 1, ki je neozdravljiva in se večinoma konča s smrtjo v zgodnjem otroštvu. Gre za redko avtosomno recesivno dedno bolezen, ki povzroča propadanje živčnih celic in nepravilne psihofizične sposobnosti.
"Bolečina danes ostaja popolnoma ista, kot je bila pred tristopetinšestdesetimi dnevi, ko si za vedno zaprl svoje lepe modre oči in se poslovil od pekla na zemlji," je ob obletnici sinove smrti zapisal Gregor Bezenšek, ki je kot glasbenik znan pod imenom SoulGreg Artist.
Natanko pred enim letom, na današnji dan, sva se z Nino nekaj po četrti uri zjutraj morala za vedno posloviti od...
Posted by SoulGreg Artist on Monday, May 18, 2020
Bezenšek in njegova žena Nina sinove bolezni nista hotela zadrževati zase, temveč sta o njej glasno govorila in s tem ozaveščala ljudi o izjemno redkih genetskih boleznih. Ustanovila sta tudi Društvo Viljem Julijan, ki pomaga otrokom z redkimi boleznimi.
"Še posebej danes se z neizmerno bolečino v srcu spominjava odhoda najinega prekrasnega fantka. Ob tem želiva ponovno pozvati, da v Sloveniji vzpostavimo sistem otroške paliativne oskrbe za otroke z neozdravljivimi boleznimi, saj se v dno duše zavedava, kako pomembna in nujno potrebna je ta oskrba za te otroke in njihove družine ter kako zahtevno je, če te oskrbe nimajo," sta sporočila ob obletnici sinove smrti.
"Najin Viljem Julijan paliativne oskrbe ni imel in zato sva že pred dvema letoma, kot prva pri nas, to javno izpostavila in si začela kot ambasadorja malih borcev tudi aktivno prizadevati, da se ta oskrba v naši državi končno uredi," sta sporočila, "na to sva opozorila mnoge institucije ter posameznike, tudi predsednika države, varuha človekovih pravic in ministrstvo za zdravje."
"Prav tako si želiva, da zaradi aktualnih kriznih razmer doma in po svetu otroci z redkimi boleznimi ne bodo zopet odrinjeni na obrobje, ampak, da ohranimo našo srčnost, dobrodelnost in sočutje tudi v teh zahtevnih časih," sta poudarila, "verjameva, da bomo Slovenci to zopet dokazali. Kot vedno praviva - naj zmaga ljubezen!"
2