Mama treh otrok z avtizmom: Če se jaz zlomim, se zlomijo oni

Tako je o svoji hčerki Evi Oberžan Gorše zapisala njena mama, ko jo je prijavila na natečaj Izjemne ženske, ki je v marcu potekal na Siol.net. A zmagovalka natečaja mi je že v telefonskem pogovoru rekla, da ni prav nič izjemna, da je takšno pač njeno življenje. Marsikdo se z njeno skromnostjo ne bi strinjal in po več kot enournem pogovoru se tej skupini ljudi pridružujem tudi sama.

Eva Oberžan Gorše je mati treh otrok, starih šest, 10 in 15 let, žena in znova tudi študentka, saj se je po daljšem premoru odločila, da bo dokončala študij in diplomirala. Zaposlena je za polovični delovni čas, saj pravi, da si ne more privoščiti, da bi pregorela: "Če se jaz zlomim, se zlomijo oni, to pa pomeni kolaps sistema. Ne morem si niti privoščiti, da bi hudo zbolela, kaj šele, da bi pregorela. Mož ima takšno službo, da vsak drugi teden dela popoldne, in takrat sem sama z otroki. Tisti teden je moj moto le, da preživim."

Preden je postala mama, ni imela nobenih načrtov za naprej, živela je iz dneva v dan, zdaj pa je njen dan do minute načrtovan. "Vzpostaviš rutino, podrediš se otrokom in njihovim potrebam, saj ugotoviš, da le tako lahko preživiš in se imaš fino. Ko se starši pomirimo s tem, kakšen je naš otrok, in z vsem tem, kar zmore, je lažje. Sama sem potrebovala kar nekaj časa, da sem vse to sprejela. Vsi trije otroci imajo avtizem in vsi trije so drugačni."

"Otroci imajo bistveno manj težav z drugačnostjo kot njihovi starši. Težko je gledati svoje otroke, kako trpijo, ko pa veš, da so pametni, da so običajni ljudje, ki mogoče razmišljajo nekoliko zunaj okvirjev. Vsak dan se od njih lahko naučimo kaj novega, so tako odprtega uma, srkajo informacije in svet vidijo povsem drugače kot mi. Vzgajava jih tako, da vedo, da jih diagnoza ne definira, ampak je to le diagnoza na papirju, ki jim olajša življenje." Foto: Gaja Hanuna
Zdravniki postavijo diagnozo, starši se pa borijo 

To, da so njuni otroci drugačni, sta z možem opazila zelo zgodaj. A kot pripoveduje, ju pri najstarejši hčerki ni nihče poslušal. "Ko sva pri hčerki opazila, da nekaj ni v redu, so mi zdravniki govorili, da želim biti preveč popolna mama, ki bi le rada pozornost. Pri srednjem otroku so nama govorili enako, čeprav sva vedela, da je drugačen. Na koncu prvega razreda pa so nama povedali, da ga ne bo izdelal."

"Sledila so testiranja, katerih rezultate čakaš zelo dolgo. Spomnim se, ko so naju klicali iz ambulante, da morava nujno oba priti na posvet. Psihologinja je rekla, da se bo zdaj naše življenje spremenilo, obrnilo na glavo. Govorila je, kot da bo vse slabše, in ni mi bilo jasno, zakaj tako misli. To je še vedno moj otrok, še vedno je isti, le da ima zdaj diagnozo."

"Bila sem vesela, da smo jo končno dobili, da mu bomo lahko pomagali in ga bolje razumeli. Želela sem ga le razumeti in vedeti, zakaj je drugačen."

"Otrok ni ničesar kriv, on potrebuje pomoč, saj si sam ne more pomagati. Vsi smo v kalupu, otroka silimo, da je kot drugi, a on ne more biti takšen. S tem, ko ga v nekaj silimo, mu vzamemo možnost, da bi se razvil. A kot starš preprosto ne znaš drugače, ne veš, kako ga usmeriti, ker nimaš diagnoze. Vsi so mi vedno govorili, da sem jaz kriva, da je takšen, nevzgojen in problematičen. To se sliši kot kliše, a mama za svojega otroka res ve."

Potem ko zdravniki postavijo diagnozo, pa starš ostane sam in nekaj časa tava v temi, pove sogovornica. "Rečejo ti, vaš otrok ima avtizem, ADHD, in to je to. Potem greš na internet, brskaš za informacijami, včlaniš se v skupine na Facebooku in sprašuješ. Drugi starši ti pomagajo in te usmerjajo, saj so bili nekoč v enakem položaju. Sčasoma vzpostaviš krog specialistov, ki otroku pomagajo. Pri nas smo vzpostavili vse oblike pomoči, od kliničnih psihologov do logopedov in pedopsihiatrov. A to na žalost traja, saj so čakalne dobe povsod izjemno dolge. Vsak izgubljeni mesec, ko otrok ne dobi potrebne pomoči, pa terja svoj davek."

"Hudo mi je bilo, ko sin v osnovni šoli ni bil povabljen na noben rojstni dan, niti se nihče ni odzval na njegovo povabilo. V četrtem razredu pa je bil povabljen na en in edini rojstni dan in še danes sem hvaležna temu fantku in njegovim staršem, da so ga naučili sprejemati drugačnost. To je bil za nas dogodek tistega šolskega leta."

Ker so pridne, so pogosto spregledane

Kljub temu, da so starši vseskozi opozarjali, da ima hčerka podobne težave kot mlajša brata, ju niso jemali resno. V šoli je imela dobre ocene, bila je mirna. Medtem ko so fantje, ki imajo avtizem, bolj impulzivni, živahni in nagajivi, so deklice pridne in pasivne. Ne izstopajo in prav zato so pogosto spregledane. Hčerki, ki je dokončala osnovno šolo in zdaj obiskuje gimnazijo, so avtizem diagnosticirali šele v devetem razredu in to je pustilo posledice na njenem psihičnem zdravju.

"Sama sva v ambulantah pogosto spraševala, kako to, da so ji diagnozo postavili šele v devetem razredu, če sva vseskozi ponavljala, da ima hčerka enake težave kot sinova. Zdravniki tudi sami priznavajo, da so dekleta pogosto spregledana. Če bi otrokom prej ponudili pomoč, bi bilo mladih z duševnimi težavami morda manj. Žalostno in šokantno je, koliko najstnikov je hospitaliziranih zaradi duševnih motenj, in žalostno je gledati tako mlade ljudi v takšnih stiskah."

"Otroka doma dviguješ, potem pride v šolo in se vse potepta"

Drugače je bilo pri najmlajšem sinu, pri katerem so vzgojiteljice njegov zaostanek za vrstniki opazile že v vrtcu. "Bila sem izjemno hvaležna, da je dobil zgodnjo pomoč. Če primerjam srednjega in najmlajšega sina, je razlika ogromna, zgodnja obravnava se namreč res pozna in pomaga otrokom. Redno šolo smo tako najmlajšemu prihranili in prejšnji september je postal prvošolček v Zavodu IRIS na Viču."

Omenjeni zavod obiskuje tudi srednji sin, ki je do petega razreda hodil v običajno šolo. "V šoli je bil nagajiv. Ko sem prišla na govorilne ure, sem poslušala le o tem, kako je moj otrok grozen. Ker se ni počutil sprejetega in ker ni bil zmožen slediti tempu, je razvil vedenjske težave. Nihče pa se ne vpraša, zakaj je tako. Kaj če otrok na ta način sporoča, da potrebuje pomoč? Potem ko smo opravili testiranje, ki sem ga že omenila, in je naš desetletnik dobil diagnozo, potem tudi odločbo in s tem ustrezno pomoč v šoli, se je stanje začelo izboljševati."

"Bolj kot nesprejetost je v šoli in v družbi na sploh mogoče čutiti neznanje in nerazumevanje. Za delo z otroki s posebnimi potrebami je potrebnega veliko znanja in razumljivo je, da učitelji v redni šoli nimajo dovolj časa za razlago ena na ena. To pa po drugi strani ni pošteno do otroka, ki ima težave in zato odločbo s prilagoditvami. To je velik izziv tako za starše kot tudi za otroke in učitelje." Foto: Getty Images
Ker ima sin kar nekaj specifičnih težav, je komisija staršem takoj predlagala, da ga vključijo v prilagojen program šolanja, a so, tudi zaradi svojega strahu, s tem dve leti odlašali. "Po pravici povedano naju je bilo strah, ker nisva vedela, kaj to pomeni in kako bo vplivalo na sina. Vsakdo, ki sliši, da otrok obiskuje posebno šolo, si misli, da je to šola za otroke, ki nimajo možnosti za prihodnost. Vsaj tako je bilo v naših časih."

"Na neki točki, ko je sin razvil ogromen odpor do šole in številne psihosomatske težave, sva si rekla, da ga ne bova več mučila. Skupaj s svetovalko v razvojni ambulanti sva odšli na sestanek v Center IRIS in naša najboljša odločitev je bila, da smo sinova vpisali tja. To je šola z dušo, s srčnimi učitelji, oba neizmerno rada hodita v šolo, pa srednji sin prej šole ni mogel videti. Končno se počutita sprejeta."

Na žalost ni bilo vedno tako. Sogovornica s solzami v očeh pripoveduje o težkih trenutkih, o dnevih, ko je hčerka prijokala domov, ko sin v razredu ni imel nobenega prijatelja, ko so ga v šoli obravnavali drugače.

"Hudo mi je bilo, ko sin v osnovni šoli ni bil povabljen na noben rojstni dan, niti se nihče ni odzval na njegovo povabilo. V četrtem razredu pa je bil povabljen na en in edini rojstni dan in še danes sem hvaležna temu fantku in njegovim staršem, da so ga naučili sprejemati drugačnost. To je bil za nas dogodek tistega šolskega leta. Tudi za starše je hudo gledati otroka, ko nima prijateljev, ko se nihče noče družiti z njim. Po eni strani ga doma dviguješ, potem pa pride v šolo in se vse potepta."

Značilna bratsko-sestrska ljubezen: ne morejo drug brez drugega, drug z drugim tudi ne

A zdi se, da je najtežje obdobje zdaj za njimi in se je začelo novo poglavje. Hčerka obiskuje gimnazijo, sinova z veseljem hodita v Center IRIS.

Sogovornica v smehu pripoveduje, kako so si otroci med seboj različni kot dan in noč: "Srednji sin ni nikoli pri miru in rad igra nogomet. Hčerka zelo rada ustvarja, zanima jo medicina, predvsem kosti in obdukcije. Najmlajši pa je izjemno iskren, brez filtra, vsakomur pove, kar si misli. Med njimi vlada značilna bratsko-sestrska ljubezen. Ne morejo drug brez drugega, drug z drugim pa tudi ne (smeh, op. a.). So zelo zaščitniški, drug za drugega bi naredili vse, seveda pa se kdaj tudi sprejo. Če se zvečer ne pobotajo in si ne izpovedo ljubezni, pa nihče od jih ne more zaspati."

Najstarejša hči zelo rada ustvarja. V obdobju epidemije covid-19, ko se je šolala od doma, je tako poleg učenja tudi ustvarjala. Nastal je pulover z motivom muckov. "Gre za njen prvi pleteni izdelek. Babica ji je pokazala nekaj osnov in potem je nastalo to," s ponosom pove naša sogovornica. Foto: Osebni arhiv

"Narediš vse tisto, za kar si kdaj govoril, da ne boš"

Eva Oberžan Gorše si za svoje otroke želi le, da bi bili srečni in da zrastejo v samostojne osebe: "To je moj edini cilj, da bodo zadovoljni sami s sabo, da bodo v življenju počeli tisto, kar jih veseli, saj se jim bo potem odprl svet. Zato se tudi tako trudim, vozim jih povsod, jih osamosvajam."

Vsem staršem drugačnih otrok želi sporočiti, naj poslušajo svojega otroka, naj mu zaupajo in se borijo: "Pri tem greš dobesedno čez samega sebe. Vse tisto, za kar si kdaj govoril, da ne boš naredil, narediš in se preprosto boriš za otroka. Včasih možu rečem, da sem kot kopriva, ki ne pozebe. Ko sem tako utrujena, da ne morem več razmišljati, ga prosim, naj jih pelje na igrišče, da malo zadiham. Čez 15 minut jih že kličem, naj pridejo nazaj, ker mi je dolgčas. Človek se navadi takšnega tempa življenja. Počivala bom potem, ko bodo otroci starejši. Zdaj sem se tudi sama odločila, da dokončam študij, ker nočem, da otroci pridejo prej do diplome kot jaz (smeh, op. a)."

Trendi Anita Ogulin: Za vsako jutro, tudi če je v bolečini, se je vredno bojevati  #video

Novice Ana Petrič: Izkusiti moraš skrb za nemočno osebo in šele potem lahko pametuješ in sodiš

Trendi Zgodba o Dolenjki, ki je prestala 14 postopkov umetne oploditve in številne terapije: "Vredno je!"

Trendi Čebelarka Nika Pengal: Čebelnjak je zame eden najintimnejših prostorov #video

Trendi Primorka, ki je obnorela Slovenijo: Pri 30 letih imam, kar sem si vedno želela