Torek, 22. 9. 2020, 4.00
4 leta, 3 mesece
Bolezen, zaradi katere mislijo, da si garjav ali narkoman
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
1,94
1
"Kakšna pa si? Si se pogledala v ogledalo?!" "Ali si garjava?" "Narkomanka! Poglej se, vsa si prepikana!" To je le nekaj žaljivk, ki so jih deležni bolniki z vse pogostejšo boleznijo, atopijskim dermatitisom. O tem, kako se boriti s to zahrbtno boleznijo in stigmo, ki jo prinaša, so pretekli konec tedna govorili na kongresu, ki ga je Zavod Atopika pripravil v Mariboru.
Dandanes je zaradi atopijskega dermatitisa še vedno prisotna stigma, pravijo bolniki, ki živijo z boleznijo.
Bolezen večinoma prizadene otroke in mladostnike
Atopijski dermatitis je bolezen, ki najbolj vidno prizadene kožo. Koža je suha, rdeča, posejana z izpuščaji in ranami, v najhujših primerih ima bolnik odprte rane po vsem telesu. Bolniki občutijo nepredstavljivo srbenje, ki ga zdrav človek ne more razumeti, ker ga nikoli ne doživi.
Čeprav bolezen prizadene do 30 odstotkov otrok in do deset odstotkov odraslih – tistih najhujših oblik je približno pet odstotkov –, je še vedno zelo podcenjena. Atopijski dermatitis je veliko več kot kožna bolezen, je namreč bolezen imunskega sistema. Zaradi dolgoletne definicije bolezni kot kožne bolezni tako strokovna kot splošna javnost še vedno nimata posluha za to, da bi bolniki prejeli nujno pozornost in celostno obravnavo, ki jo ob zdravljenju potrebujejo, so poudarili na dogodku, ki je pretekli konec tedna potekal v Mariboru.
Bolniki lahko zaradi bolezni občutijo tudi tesnobo in depresijo.
Več kot le kožna bolezen
Otroci, ki dobijo diagnozo atopijski dermatitis, pogosto ne hodijo v vrtec in so izključeni iz običajnega procesa socializacije, kar jih zaznamuje za vse življenje, odrasli bolniki pa imajo pogosto težave pri zaposlitvi ali so celo odpuščeni z delovnega mesta. Še posebej težko je številnim najstnikom, ki se spopadajo z atopijskim dermatitisom. Pogosto so namreč še vedno deležni stigme, in to ravno v obdobju, ko je videz ključnega pomena za oblikovanje samopodobe.
A ne gre le za drugačen videz, torej za videz "garjave" ali pa "krastave" kože. Bolniki s hujšo obliko bolezni pogosto trpijo tudi za pridruženimi bolezenskimi stanji, kot so astma, alergije, vnetje črevesja, kardiovaskularne težave, vnetje sklepov, depresija, nervoza. Težje najdejo partnerja in si ustvarijo družino. A vendarle so stiske otrok tiste, ki najbolj sežejo v srce, so poudarili na kongresu.
"Organizacija dogodka v tem posebnem obdobju je svojevrsten zalogaj, a nismo se predali, saj smo prepričani, da bolniki zaradi ene bolezni ne smejo biti prikrajšani pri spopadanju z drugo, poleg tega prav v teh časih ljudje še težje pridejo do zdravnika in pravih informacij. Manjši del občinstva je bil prisoten v dvorani, precej več ljudi pa nas je spremljalo po spletu," je o organizaciji dogodka v koronačasu povedala ustanoviteljica Zavoda Atopika Tina Mesarič.
Atopijski dermatitis prizadene do 30 odstotkov otrok in do deset odstotkov odraslih.
Začaran krog, iz katerega ne najdeš izhoda
"Atopijski dermatitis ni znan kot rak, da bi ljudje precenili, da se ni humano delati norca iz bolnikov. Koliko prejokanih noči, kolikokrat pomisliš, da bi sam končal ta boj. 'Narkomanka, glej, kako si zadeta, čudakinja, gniloba.' Otroci so kruti, a ko takšne obtožbe slišiš od učitelja, te dokončno stre. Praskaš se, vsi ti govorijo, da nehaj, nihče pa ne razume, da je to v tistem trenutku bolje kot katerikoli orgazem," o spopadanju z astopijskim dermatitisom pove Ingrid Korez, ženska srednjih let, ki se z dermatitisom bori že vse življenje.
Tudi dobrohotni nasveti, da se je treba mazati, na koncu bolnika spravijo v stres. "Ja, seveda, kot da se ne, ampak nihče ne razume, da več ko koži daš, več potrebuje. To je začaran krog. Ko čez čas obupaš nad zdravstvom, se začneš negovati sam, poskušaš razumeti svojo kožo, veš, kdaj posredovati in kaj ji najbolj ustreza. Ko potrebuješ zdravila, sam veš, katera ti bodo prinesla olajšanje, a od zdravnika, ki ga prosiš za kremo, dobiš pod nos: 'Kaj zdaj, sem jaz zdravnik ali ti?' Sam si v tem. Pa starši, ki živijo s tvojimi mukami, ampak še vedno si sam. Nihče ni v tvoji preseneti koži, ki bi jo tako ali tako najraje slekel oziroma strgal s sebe."
Bolniki se spopadajo z nepredstavljivim srbenjem.
Zaradi atopijskega dermatitisa postala psihologinja
In seveda ni edina. Njena izkušnja je na las podobna izkušnji Petre Brne, ki jo je njena bolezen – že od mladih nog prav tako trpi za hudo obliko atopijskega dermatitisa – vodila do poklica. Danes je namreč psihologinja, pomaga pa predvsem otrokom, ki jih je doletela enaka usoda kot njo.
"Kot otrok sem veliko prejokala, zapirala sem se vase, nisem razumela, zakaj se vse to dogaja prav meni. Ni bilo dneva, ko se sošolci ne bi norčevali iz mene, ko je bilo najhuje, se nihče ni družil z menoj, saj so se bali, da se bodo nalezli. Spominjam se, kako sem sošolki, ki je doma pozabila športno opremo, ponudila čisto majico, pa me je zavrnila, saj se je bala, da bo postala takšna, kot sem jaz. In takrat je tista mala Petra ugotovila, da biti Petra ni najboljše in da je atopijski dermatitis nekaj, kar je treba skriti," se spominja Petra, ki pa zdaj že dolgo ve, da je ravno obratno in da je ozaveščanje o bolezni, tako bolnikov kot širše javnosti, ključno za vendarle nekoliko svetlejšo prihodnost bolnikov.
Starši otrok z atopijskim dermatitisom lahko doživljajo velike stiske.
Hudo agonijo preživljajo tudi mamice malčkov s to boleznijo
Svojo življenjsko zgodbo je z javnostjo delila tudi Tanja Bergant, mama šestletne Eve Pije, ki je diagnozo atopijski dermatitis dobila v prvem letu svojega življenja. Imeti otroka z atopijskim dermatitisom ni lahko, je velik zalogaj, pove.
"Najhujša je agonija, ko veš, da otroku lahko samo omiliš trpljenje, ne moreš pa ga rešiti. To niso dnevi brez spanja, so tedni, celo meseci neprespanih noči, pri nas doma so štirje otroci, nega kože enega otroka pa vzame večji del dneva. Kot družina živimo povsem drugačno življenje, kot bi ga brez bolezni, izleti, že običajni obiski trgovine pri nas odpadejo. Velikokrat smo imeli srečo z zdravniki, dobili smo vsa mogoča zdravila v preizkus, a kaj ko so pogosto tudi oni brez odgovora, zdravila pa pogosto stanje na dolgi rok samo poslabšajo. 'Ne vemo več, kako lahko pomagamo vašemu otroku, storili smo vse, kar je v naši moči,' so nam dejali. Takrat se res sprašuješ, ali bo kdaj bolje, a vseeno upaš, da ta dan enkrat pride," je povedala Tanja.
Bolniki o bolezni govorijo, da ne bi bili več zasmehovani
Vse tri sogovornice svojo zgodbo z javnostjo delijo zato, da vse več ljudi sliši za njo ter tako razume simptome in stisko bolnikov. Zato, da bi imelo vse več ljudi razumevanje za njihove tegobe.
Vsi, ki vas o atopijskem dermatitisu, življenju z njim in zdravljenju zanima več, pa si lahko posnetek posveta, na katerem je bolnikom glede bolezni svetovalo več najuglednejših slovenskih dermatologov in drugih strokovnjakov, ter tudi okroglo mizo, na kateri so sogovornice opisale svoje življenje z boleznijo, ogledate na spletni stani Zavoda Atopika in na FB-strani zavoda.
Atopijski dermatitis je bolezen, ki najbolj vidno prizadene kožo. Koža je suha, rdeča, posejana z izpuščaji in ranami, v najhujših primerih ima bolnik odprte rane po vsem telesu.
1