Nisem si upala zapreti oči, ker me je bilo strah, da bom umrla

Darja Molan, samska mati z enoletnim otrokom, je zbolela za rakom dojk. Med zdravljenjem je začela pisati blog, ki ga je spremljalo veliko ljudi. Letos je iz teh zapiskov naredila knjigo Vem, da zmoreš, Darja, ki jo je opremila še s strokovnimi članki, vse z namenom, da o bolezni ozavešča ženske. "S knjigo in svojimi predavanji opozarjam ženske in tudi zdravstveno osebje, da so bule resna zadeva. Poznam veliko mladih bolnic, ki se jim je rak razširil po telesu, ker jih zdravniki niso jemali resno."

Najprej vam moram povedati, da ste zelo čedni. Ko namreč prebereš knjigo, se čudiš, kaj vse je moralo vaše telo prestati, zato je človek res navdušen, ko vas vidi takole vso lepo, in se spet čudi, kako se človeško telo regenerira. Ste vsaj po zunanjem videzu spet stara Darja? Hvala za kompliment. Vizualno nisem stara Darja, ker sem bila prej svetlolasa in sem imela dolge lase. Moje telo pa se počasi vrača v staro stanje. Odkrila sem, da so hormoni v telesu zelo pomembni. Po kemoterapiji sem padla v umetno meno, moja koža se je očistila, nehaš se potiti, dobro se počutiš. Čeprav nimaš las, kar je slabo, nimaš dlak po telesu, kar je dobro, ker ni potrebna nobena depilacija. (smeh, op. p.)

V knjigi pišete, kako boli, ko odpadajo lasje. Kaj pa ko rastejo? Res zelo boli, ko odpadajo. Ko se ti las premakne, je, kot bi te nekdo rezal z britvico. Vsi lasje ne odpadejo naenkrat, odpadajo po šopih. Pobrila sem se zelo na kratko, da ni bolelo.

Kdaj so vam začeli spet rasti lasje? Po kemoterapiji najprej začne rasti puhek, ki sem ga po enem mesecu pobrila. Ti lasje rastejo od konca februarja lani. In postala sem rjavolaska, prej sem imela veliko bolj svetle lase.

Veliko žensk ubesedi svojo težko izkušnjo. Kdaj ste se odločili, da svojo izkušnjo ubesedite, zakaj? Blog sem začela pisati drugi dan, ko sem izvedela, da imam raka.

Zelo hitra odločitev. Ko sem izvedela, da imam raka, sem dobila veliko klicev. Moja hčerka Ela, ki je bila takrat stara deset mesecev, še ni hodila, oklepala se me je, ker je čutila, da nekaj ni v redu, jaz pa sem bila nenehno na telefonu. Prijateljica je podprla mojo idejo, da bi pisala blog. Tako sem pisala in imela tudi več časa za hčerko, saj so moji prijatelji in sorodniki vedeli, kako je z mano. Neverjeten odziv po družbenih omrežjih mi je dal voljo, da se pisala naprej. Če se nisem javila, so me že klicali, ali je vse v redu.

Kako je, ko ti postavijo diagnozo rak? Najhujše je, ko ne veš. Nekaj se kuha, saj ti po telefonu govorijo, da se moraš nujno oglasiti, a nič več. Srce mi je skoraj razneslo, ker veš, da je nekaj narobe, pa si rečeš, kako bi se to lahko zgodilo meni pri tridesetih. O raku veš samo to, da zaradi njega umirajo. Ko mi je zdravnica povedala, da imam papilarni karcinom dojke, sem potem razmišljala, kaj to sploh pomeni.

Če bi to povedali meni, jih tako ne bi razumela. Točno to. Kar sama s sabo sem se pogovarjala, kaj pomeni. To je bilo grozno, najprej sem šla do očeta, ki je bil v dnevni sobi. Ko sem videla njegov zgrožen obraz, sem samo zaprla sem vrata in odšla za hišo, kjer sem močno jokala.

Verjetno je bilo vseeno dobro, da ste takoj ukrepali. Prav zdaj poslušamo zgodbe, kako ljudje ne ukrepajo, ko se jim na telesu pojavijo spremembe. Ravno danes sem prebrala novico o Foglu, kako je ignoriral prve znake bolezni.

Ko se pojavi bula, je treba takoj k zdravniku. Navodila onkološkega inštituta so takšna, da je treba vsako novonastalo bulo v dveh tednih pregledati z ultrazvokom in jo imputirati (punktirati), da bi se prepričali, ali je vse v redu. Tega vsi ne vedo, tudi pri meni se je zavleklo, tako da sem namesto pri stadiju ena končala pri stadiju dva, zmanjšale so se mi možnosti preživetja.

Večji kot je rak, večja je možnost, da gre v bezgavke, v kri, v limfo. In ko gre enkrat tja, gre lahko po vsem telesu.

Ampak kako zdravnike prisiliti, da te jemljejo resno? Najprej opozarjam, da izvide ultrazvoka lahko prebere vsak, a za to ni vsak usposobljen. Da je moj prvi ultrazvok prebral ginekolog, je bilo nesmiselno, saj ni prepoznal tumorja. Mislil je namreč, da je navadna vodna bula. Verjamem, da me je ginekolog želel pomiriti, ampak to je lažno upanje. En odstotek bolnic zboli za rakom pred štiridesetim letom in jih je treba jemati resno. Zato sem v knjigo vključila tudi zdravstvene članke, da bi pritegnilo tudi zdravstvo. Da ne bom laik, bolnica, ki piše osebno izkušnjo, ampak da bodo članki tudi za ljudi iz stroke. Drugo leto sem bolnica in vidim, da se marsikaj spreminja.

Kljub temu da trenutno poslušamo nemogoče zgodbe v zdravstvu, predvsem na onkološkem inštitutu, imate vi zelo lepe izkušnje z zdravniki. Zelo pomirjujoče. Takoj ko sem prestopila vrata onkološkega inštituta, sem se počutila varno, saj so bili tam ljudje, ki so usposobljeni. Imela sem res zelo dobre izkušnje.

A je res, da jim nisem dala miru, tečna pa znam biti. Moraš se zavzeti zase! Če kaj nauči moja izkušnja, je, da moraš zaupati sebi. Če je bula, ultrazvok ni dovolj, treba je narediti punkcijo in naj se vidi, kaj je notri. To je težava. Moj ginekolog je bil na primer 100-odstotno prepričan, da je vodna, ko pa sem zdravnici za bolezni dojk pokazala isti ultrazvok, je rekla, da takoj vidi, da je rak, saj robovi niso ravni. Pomembno je, kdo bere UZ.

Razložite, da ste bili tečni, da ste želeli vedeti, kaj piše na izvidih, želeli ste razlago. Kako naj laik res razume vse te besede, saj potrebuješ prevajalnik? Pa Google ne pomaga (smeh, op. p.). Srečo sem imela, da je moja nekdanja sostanovalka ravno tisti čas specializirala radiologijo na onkološkem inštitutu in mi je veliko pretolmačila. Poleg nje je na oddelku farmacije delal prijatelj iz osnovnošolskih dni, sošolka iz gimnazije pa mi je dala še kontakt svoje sestre onkologinje, ta mi je izvid dobesedno prevedla v meni razumljiv jezik. Tudi za kirurga sem imela vedno kupe vprašanj in večina od njih mi je morala računati možnosti preživetja.

Kaj svetujete drugim bolnicam? Kako naj vedo, kaj piše na izvidu? Zdravnik si mora vzeti čas. Najbolje je, da si vprašanja doma pripravite in ga potem lepo povprašate. Jaz sem človek, ki želi vedeti vse, so pa bolnice, ki želijo vedeti čim manj, kar je tudi v redu. Sama mislim, da je v znanju moč, več ko bom vedela, bolj si bom lahko pomagala.

Sicer je verjetno tudi pametno, da bolniki svoja vprašanja naslovijo na različna društva bolnikov, ki zbolijo za rakom. Res je. Sama nisem nikogar poznala, razen oseb, ki sem jih že omenila. Šele lani takšen čas, ko smo delali projekt Lep je dan, sem se spoznala z društvom Europa Donna Slovenija, slovenskim združenjem za boj proti raku dojk, ki poleg ozaveščanja, deljenja izkušenj ženskam ponuja tudi pravno pomoč za težave s področja delovnega prava. Obstaja tudi društvo onkoloških bolnikov, v katerem se združujejo vsi onkološki bolniki v skupinah za samopomoč po vsej Sloveniji. Veliko je podpore, zato je odveč, da bi se bolniki počutili same.

Rak je pogosto posledica nerazčiščenih odnosov iz preteklosti, stresa, je psihosomatskega izvora. Pri vaši izkušnji o tem ne spregovorite. Ne, ker sem preteklost pustila za sabo in odprla pot prihodnosti, tako da uživam sedanjost. Imam okvarjen gen BRCA 1, prav tako ga ima mami, pri obeh se je razvil rak. Verjamem, da se je moj razvil zaradi stresa. Preveč stvari naenkrat. S telesom je treba lepo in nežno ravnati, saj ni stroj.

A vseeno se vam je med boleznijo zgodilo nekaj lepega. Kot je rekla vaša prijateljica, "ti z rakom in otrokom dobiš fajn deca". Da, res je. Spoznala sem res fajn moškega.

Zanimivo pri vseh bolnikih pa je, da jim bolezen spremeni način življenja in da začnejo živeti polno, ceniti življenje. Ceniti vsak trenutek. Preden sem zbolela, sem rekla: toliko slabega se dogaja na tem svetu, v kakšen svet sem rodila hčerko. Zdaj se tega ne sprašujem, ampak rečem: vesela sem, da sva tukaj, in trudila se bom, da naredim veliko lepega, vsaka kaplja v morje šteje. Še vedno imam slabe dneve, a vseeno nekako bolj polno živim.

Zame je bil v knjigi tudi hud udarec, ko opisujete, kako hudo vam je bilo po prvi kemoterapiji. Ko ste mislili, da je konec z vami. Prva kemoterapija je bila najhujša, ker nisem vedela, kaj lahko pričakujem. Poleg tega sem po kemoterapiji jedla še začinjeno hrano, kar je samo poudarilo odziv. Moje telo se je odzvalo z zelo hudim glavobolom, slabo bi mi bilo tako ali tako. Do jutra sem čakala, da sem dobila zeleno luč, ali lahko kaj vzamem za glavobol, saj nisem vedela, ali smem. Bila sem tako slabotna, da sem komaj odprla tableto proti slabosti. Nisem si upala zapreti oči, ker me je bilo strah, da bom umrla in da bom umrla sama. Mama me je hodila gledat, me masirala. Bila je zelo zaskrbljena. Mislim, da je njen rak, za katerim je zbolela leto za mano, tudi posledica mojega.

Rak je tako napadel vašo družino. Moja mama ima tudi okvarjen gen BRCA 1 in ko je odšla na preventivno operacijo jajčnikov, so zdravniki ugotovili, da ima šest centimetrov dolgo rakavo tvorbo v jajcevodu. K sreči je bil rak še vedno bil v stadiju ena, saj se ni razširil zunaj jajcevoda. Pred dvema mesecema je končala kemoterapije, zdaj je spet v službi in se dobro počuti.

V svoji knjigi tudi poudarjate, da je treba med okrevanjem pravilno skrbeti za prehrano, nikakor ne hujšati, ter da si naj bolniki poiščejo pomoč dietetičarke na onkološkem inštitutu. Dietetičarko Evo Peklaj mi je priporočila moja prijateljica, tako sem izvedela za to možnost. Predlagala mi je, kakšno prehrano moram imeti, dejala, da naj jem beljakovinske napitke za onkološke bolnike, saj sem se morala za prvo operacijo porediti. Za onkološke bolnike je zelo dobro poskrbljeno, le za pomoč je treba prositi.

Kako zdaj gledate na onkološko kliniko? Imate še kakšne preglede? Vsake štiri mesece imam pregled dojk, pregledajo mi tumorske markerje, na pol leta pa imam tudi ginekološki pregled, saj sem bila na preventivni odstranitvi jajcevodov.

Ali razmišljate: kaj pa moja hči? Bo tudi ona imela raka? Seveda. Temu vprašanju se je težko izogniti. Vsi v moji družini so se testirali, samo mami je bila pozitivna. Hčerka se bo lahko testirala po 18. letu, do takrat pa držim pesti.

O kemoterapiji so mnenja deljena. Vi ves čas poudarjate, da je kemoterapija pametna izbira. Kakršnikoli dodatki so bili zame komplementarna zadeva. Ženskam, ki imajo počasnega raka ali pa ga odkrijejo v zgodnjem stadiju, kemoterapije ne bodo predpisali. Drugače pa kemoterapijo dajo za preventivo, če slučajno kakšna rakava celica pobegne po telesu, da jo uniči.

Kemoterapija postara telo, te spremeni, naredi telo bolj šibko, a niti enkrat nisem pomislila, da ne bi šla. Moj rak je bil zelo agresiven in za takšne je kemoterapija najboljša izbira. Drugače pa ne obsojam tistih, ki se odločijo drugače. Konec koncev bo vsak zase tudi nosil posledice za svoje odločitve.

Vsem tudi ne odstranijo dojk? Ne, kje pa. Jaz sem se zato odločila preventivno zaradi okvarjenega gena BRCA, saj sem imela 99 odstotkov možnosti, da se rak sicer ponovi. Zdaj imam silikonske vložke in sem veliko bolj mirna. Ponavadi odstranijo celo dojko tudi tistim, pri katerih je rak večji ali jih je v dojki več. Vsak rak je pravzaprav zgodba zase in pri vsaki bolnici zaseda konzilij, kjer se dogovorijo, kako jo bodo zdravili.

A sta s silikonom prijatelja? Meni je čisto OK. Najprej mi je bilo malce čudno, ker so prsi ves čas napete, pa stojijo kot pri mladenkah iz revij, ampak se navadiš. Od operacije imam še vedno grde brazgotine, kar niti ni lepo.

Težko razumete, da si ženske vstavijo silikone pri zdravem telesu? Da, to pa res, čeprav je njihova operacija popolnoma drugačna. Vsaka nepravilnost je lepa in naravne prsi so mi še vedno veliko bolj všeč.

V knjigi mi je bil všeč tudi vaš nasvet za vse tiste, ki ne vedo, kako se odzvati ob človeku, ki je zbolel za rakom. Ali stopiti do njega in spregovoriti tudi o bolezni ali se pretvarjati, da tega sploh ni? Psihoonkologinja v moji knjigi zelo dobro napiše, kako se odzvati.

Do mene so bili vsi zelo prijazni, a včasih sem dobila občutek, da se jim smilim, tega pa nisem želela. Priznam, da sem imela srečo, da sem imela partnerja, ki sem mu bila všeč tudi z vso sivo, prosojno kožo. Res je bil velika podpora, živela sem čisto normalno življenje. Veliko ljubezni sem dobila od staršev, hčerke, partnerja. Za vse sem neizmerno hvaležna.