Petek, 2. 1. 2026, 11.15
1 ura, 54 minut
Estonija povezuje gensko bazo s pacientovimi kartotekami. Je to varno?
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
0,42
Estonija je začela povezovati celotne genomske podatke z zdravstvenimi kartotekami več kot 20 odstotkov prebivalstva, kar obeta velike koristi pri ciljnih presejalnih programih in prilagojenem zdravljenju. Kritiki pa opozarjajo na večja tveganja za zasebnost in varnost podatkov.
Uporaba genomskih podatkov pri zdravstvenih odločitvah bi lahko prinesla napredek, ki si ga številne evropske države še ne morejo privoščiti. Mnoge še vedno prehajajo s papirnih na digitalne kartoteke, kaj šele, da bi dodajale genske podatke. A hkrati taka povezava odpira tveganja: v času stalnih kibernetskih groženj, tudi s strani Rusije, bi lahko bilo razkritje genomskih podatkov dolgotrajno škodljivo za posameznike in državo, piše Politico.
"Svojega DNK ne moremo ponastaviti kot geslo ali številko kreditne kartice. Če so genski podatki razkriti, so posledice dolgotrajne," opozarja Elias Mossialos z londonske School of Economics.
Estonski uradniki so prepričani, da lahko podatke zaščitijo, pri čemer se sklicujejo na več kot 20-letne izkušnje z digitalnimi zdravstvenimi kartotekami. "Visoko raven kibernetske varnosti smo gradili že dolgo, preden smo množično zbirali genske podatke," pojasnjuje ministrica Karmen Joller.
Estonija ima enega najbolj naprednih digitalnih zdravstvenih sistemov na svetu. Pacienti prek pametnega telefona nadzorujejo, kdo lahko dostopa do njihovih podatkov.
Zaupanje pacientov je skoraj 100-odstotno
Estonija ima enega najbolj naprednih digitalnih zdravstvenih sistemov na svetu. Pacienti prek pametnega telefona nadzorujejo, kdo lahko dostopa do njihovih podatkov, zdravniki, družinski člani ali industrija, tudi tistih, povezanih z genskimi informacijami. "Za vsako novo storitev, ki temelji na genskih podatkih, ima posameznik možnost odločiti, ali želi sodelovati," pojasnjuje Joller.
Geni posameznika razkrivajo tveganja za bolezni, kot so rak in bolezni srca. Strokovnjaki jih vidijo kot bogat vir za izboljšanje zdravljenja in preventive. Estonska javnost to podpira: le okoli 0,2 odstotka prebivalcev se je odločilo, da svojih podatkov ne bo delilo v digitalnem sistemu.
"Visoko zaupanje v nove tehnologije izvira iz tega, da občutimo koristi," pravi Siim Saare iz podjetja Lifeyear. Med glavnimi prednostmi so brezhiben prenos podatkov med različnimi zdravstvenimi službami, uporaba umetne inteligence za odkrivanje tveganih bolnikov in večja učinkovitost brez ponavljanja podatkov. "Vsak Estonec prihrani do dva tedna na leto, ker ni treba stalno iskati dokumentov ali ponavljati informacij," dodaja estonski veleposlanik v Združenem kraljestvu, Sven Sakkov.
Estonski uradniki so prepričani, da lahko podatke zaščitijo, pri čemer se sklicujejo na več kot 20-letne izkušnje z digitalnimi zdravstvenimi kartotekami.
Usodno je bilo leto 2007
Estonija je svetovni pionir na področju digitalnih storitev, znana kot e-Estonija. Digitalizacija javnih storitev se je zgodila zgodaj, a tveganja so se pokazala leta 2007, ko so obsežni kibernetski napadi za več mesecev ohromili banke, medije in državno upravo. Od takrat je država močno okrepila kibernetsko odpornost.
"Iz leta 2007 smo se veliko naučili," pravi predsednik Alar Karis. Danes je kibernetska varnost vgrajena že v zgodnje faze razvoja IT-sistemov, vzdržuje jo nacionalni organ RIA in dodatno varnost zagotavljajo fizične ločitve osebnih in zdravstvenih podatkov. Napadi, tudi od Rusije, so vsakodnevni, a neuspešni.
"Papir ni varen, podatke je zelo lahko izgubiti"
Strokovnjaki opozarjajo, da množična digitalizacija povečuje tveganja, zlasti pri genomskih podatkih, ki lahko razkrivajo trenutno in prihodnje zdravstveno stanje posameznika, kar lahko vpliva na zavarovanje, zaposlitve ali pravne zadeve.
A estonska vlada meni, da je digitalna prihodnost neizogibna. "Zaupanje smo združili z udobjem in koristmi. Ne predstavljam si, da bi se vrnili k papirju," pravi predsednik Karis. "Papir ni varen, podatke je zelo lahko izgubiti," meni.
Tudi industrija se strinja: "Digitalne platforme so varnejše, učinkovitejše in omogočajo interoperabilnost, ki je s papirjem nemogoča," pojasnjuje Saare.
