Zebre uresničile skrito željo dekleta z redko kožno boleznijo

Ana Rogel je 16-letno dekle iz Šmartnega ob Paki. Je ena od sedmih Slovencev, ki so se rodili z redko gensko boleznijo, bulozno epidermolizo ali na kratko BE, v njeni najtežji obliki. Njeno kožo bi najlažje primerjali z metuljevimi krili, tako krhka je.

Čeprav se najbrž vsak, ki jo sreča, sprašuje, kako močna mora biti njena volja, da z dobro voljo in brez znakov frustracij vsakodnevno prenaša bolečine, ki jih čuti že od rojstva - njen oče Igor pravi, da ima nadpovprečno visok prag bolečine -, se mladenka s tem ne želi ukvarjati, saj je ugotovila, da to ne prinaša sadov. Raje razmišlja o ciljih, ki jih želi uresničiti. Želi si dobrega šolskega uspeha – Ana je dijakinja 1. letnika administrativne smeri na centru Cirius v Kamniku, kjer dosega zgledno povprečje ocen –, nekoč si želi prevzeti očetovo podjetje, zanimata jo tudi politika in gospodarstvo, izredno pa je nadarjena za risanje, kar dokazuje tudi njen profil na Instagramu teen_art_drawing, kjer objavlja fotografije svojih risarskih umetnin.

Želela si je plesati

Pa še nekaj jo zanima: ples. Celo tako močno, da je lani v zavodu za invalidno mladino v Kamniku, kjer med tednom tudi živi, zbirala podpise za organizacijo plesnega tečaja. Želja se ji takrat ni uresničila, zdaj pa se ji je, a na drugačen način.

Že v pogovoru za naš medij je razkrila, da občuduje plesni par, ki ga sestavljata Barbara Šamperl (plesalka na invalidskem vozičku) in Klemen Pirman iz Plesnega društva Zebra. Širši javnosti sta se omenjena predstavila v oddaji Slovenija ima talent, izjemne uspehe pa dosegata tudi na mednarodnih plesnih tekmovanjih. Občudovanje in spoštovanje je celo tako močno, da je Ana Barbaro upodobila na risbi in ji jo poslala prek Facebooka.

Jakič opozori na članek, Barbara sproži akcijo

In ravno Barbara je bila ena tistih, ki je poskrbela, da so se Ani včeraj uresničile sanje. Na članek o Anini zgodbi jo je opozoril Gal Jakič, znan športnik invalid in fotograf, zaposlen na Paraolimpijskem komiteju, in nadaljevanje se je zdelo povsem logično.

"Najmanj, kar sem lahko storila, je to, da sem organizirala srečanje, kjer je Ana lahko okusila del tega, kar počnemo na plesnih vajah," je povedala Barbara, plesalka, ki skupaj s Klemnom Pirmanom podira tabuje o tem, kaj invalidi lahko in česa ne smejo početi.

Obisk Ljubljane pod pretvezo

Včeraj so to prikazali tudi Ani ter njenim prijateljem Manci, Maši in Benjaminu, ki so jih (z veliko pomočjo ravnateljice Ciriusa Ane Zadnik in Anine vzgojiteljice v domu Marte Lavrič Tomšič) v Ljubljano zvabili pod pretvezo, da so vabljeni na ogled neke predstave. Presenečenje je bilo popolno, celo tako, da se je ves čas zdelo, da glavna protagonistka ni povsem dojela, kaj jo je doletelo.

Bo pa prav gotovo vse skupaj postalo kristalno jasno do konca letošnjega leta, ko bo Ana kot plesalka nastopila v eni od predstav Plesnega kluba Zebra, ki jo bodo premierno odplesali v Slovenj Gradcu.