Sobota, 25. 3. 2023, 12.50
1 leto, 7 mesecev
MEDNARODNI DAN REDKIH BOLEZNI
V več krajih po Sloveniji poteka pohod z rdečimi baloni
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
0,86
9
Pohod z rdečimi baloni leta 2019
V več krajih po Sloveniji danes poteka pohod z rdečimi baloni, ki simbolizirajo ljubezen in upanje. Organizatorji ga pripravljajo ob mednarodnem dnevu redkih bolezni, ki ga obeležujemo 29. februarja. Pohod se letos odvija marca in je posvečen posebnim mamicam, ki z ljubeznijo obdarjajo svoje otroke, so sporočili organizatorji dogodka Zavod 13.
Vseslovenski pohod z rdečimi baloni je danes potekal v Mariboru, Ljubljani, Novem mestu, Celju, Ravnah na Koroškem, Murski soboti, Trbovljah in Velenju. Častna pokroviteljica dogodka je predsednica republike Nataša Pirc Musar.
Pobuda Zavoda 13 je letos osredotočena tudi na čezmejno povezovanje. Župan občine Nova Gorica Samo Turel je prejšnji petek simbolično predal rdeč balon županu italijanske občine Gorica Rodolfu Ziberna, v petek je pohod potekal tudi v Radgoni na mostu čez Muro in povezal slovensko in avstrijsko Radgono.
Podpora vsem staršem otrok z redkimi boleznimi
Pohod, ki se je pred epidemijo covid-19 že šest let odvijal letno, se letos po epidemiji odvija prvič. Vrača se k svojemu osnovnemu poslanstvu, in sicer približati posebne otroke ljudem na ulici. Na tak način želijo organizatorji podpreti vse starše otrok z redkimi boleznimi in ozaveščati o posebnih otrocih in življenjih takih družin.
Redke bolezni so večinoma genetskega izvora in prizadenejo do pet ljudi na deset tisoč prebivalcev. Vplivajo na fizične, duševne in senzorične sposobnosti ter povzročajo invalidnost, kar 75 odstotkov bolnikov z redkimi boleznimi pa predstavljajo otroci. Skoraj tretjina otrok s temi boleznimi ne dočaka petega leta starosti. Bolezen zato močno vpliva na kakovost življenja otrok in njihovih bližnjih.
9