Sreda, 2. 10. 2019, 16.57
5 let, 1 mesec
Mamica Ana sporoča: Čakamo na točen datum iz Amerike
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
4,28
9
Čeprav še vedno komaj dojema, da je Slovenija tako na hitro stopila skupaj in zbrala več kot zadosten znesek za zdravljenje Krisa v Ameriki, mamica Ana Jerak že razmišlja nekaj korakov vnaprej. Skupaj z ljubljanskimi zdravniki je znova v stiku z osebjem v Ameriki, od koder bodo verjetno že prihodnji teden sporočili točen datum, ko bo Kris na eni od tamkajšnjih klinik prejel zdravilo.
Kris Zudich, za katerega so ameriški strokovnjaki že pred nekaj meseci potrdili, da je primeren kandidat za novo, revolucionarno zdravilo zolgensma, mora biti na dan, ko ga bo prejel, povsem zdrav. Mamica Ana Jerak in očka Matteo Zudich zato te dni še posebej pazita nanj, da ne bi dobil kakšne viroze in da bo lahko takoj, ko izvesta za točen datum prejetja zdravila, odpotoval v Ameriko.
"V stiku z ameriškimi zdravniki smo prek naših zdravnikov, kajti gre za tako specifično bolezen in strokovne izraze, da komunikacijo prepuščamo njim. Našim zdravnikom smo neizmerno hvaležni, da nam pomagajo pri urejanju še zadnjih potrebnih stvari," v telefonskem pogovoru pojasni Krisova mamica Ana. Pove še, da v prihodnjem tednu iz Amerike pričakujejo odgovor s točnim datumom, ko bodo Krisu aplicirali zdravilo, prav tako bodo šele takrat izvedeli, na kateri tamkajšnji kliniki bo zdravljenje potekalo.
"Tam zdravilo, ki ga potrebujemo, ponuja več klinik, ne le ena, tako da bomo predvidoma v prihodnjem tednu izvedeli, na katero od njih so nas prerazporedili. Poleg tega gre za zdravilo, ki ga ni na zalogi, ampak ga morajo zmešati za vsakega bolnika posebej. Ko je enkrat pripravljeno, ga mora pacient prejeti v 48 urah, sicer zdravilo propade. Zaradi tega se nam bodo oglasili s točnim datumom," pove Ana, ki je nadvse optimistična. Pravi, da se tudi v ZDA zavedajo, da se pri Krisu mudi in da časa za zavlačevanje ni. Da bi zdravilo delovalo, ga mora namreč prejeti do drugega rojstnega dne, ki ga bo praznoval čez štiri mesece.
Pot bo za Krisa naporna, potreboval bo spremstvo zdravstvene osebe
Kris bo v Ameriko letel z redno letalsko povezavo, a v poslovnem razredu. Kris bo namreč moral imeti s seboj na letalu kar nekaj medicinskih naprav, saj je lahko med letenjem življenjsko ogrožen. Z njim bodo tako mama kot oče in vsaj ena medicinsko usposobljena oseba. Med potovanjem bo med drugim priklopljen na kisik, da se ne bi zaradi sprememb v tlaku pojavile kakšne dihalne težave.
Za tem, ko bo v ZDA prejel zdravilo, bo moralo Krisa zdravniško osebje še mesec dni skrbno spremljati, a to ne pomeni nujno, da bo ostal mesec dni v Ameriki. Če bo dobro prenesel zdravilo, se bodo morda zdravniki odločili za premestitev domov, dečka pa bodo do konca tega enomesečnega roka spremljali domači zdravniki. A gremo lepo po vrsti, pravi Krisova mama, ki noče prehitevati dogodkov. "Zdaj, ko je več kot uspešna akcija zbiranja denarja za nami – in tukaj bi še enkrat rada izrazili hvaležnost vsem, ki ste nam pomagali –, čakamo najprej na datum prejema zdravila in se osredotočamo na načrtovanje poti v ZDA. Potem pa pride še vse preostalo."
9