Leta 2022 so se pojavili prvi simptomi. To je 37-letna Teja danes.

Dopust je minil, ostali pa so utrujenost, boleče, težke noge in nekaj dni kasneje še občutek v stopalih, kot da hodi po majhnih iglicah. Teja je po prihodu domov začela vibrirati, pojavili so se mravljinčenje telesa do popka, električni sunki v nogah, trganje mišic, bolečine v hrbtu, križu, rokah in utrujenost se je samo še večala. "Pa je prišel dan, ko sem komaj še hodila. Desna noga mi je zaostajala, nogo sem udarjala ob stopnice in začelo me je boleti oko," pripoveduje.

Mož jo je odpeljal na urgenco, poslali so jo na očesno kliniko v Ljubljani, kjer so opravili preiskave in jo napotili na nevrološko kliniko. Dobila je napotnico za magnetno resonanco, opravila lumbalno punkcijo in še eno magnetno resonanco. V zelo kratkem času so ji nato postavili diagnozo aktivna PPMS. Zakaj aktivna? Ker so simptomi kar trajali, prav tako pa se pojavljajo novi.

Teja pove, da ima bolezen vpliv na njeno življenje in da ni več, kar je bila, ampak se trudi sprejeti spremembo in se prepustiti toku življenja. Foto: Gaja Hanuna Tejina diagnoza je aktivna primarno progresivna multipla skleroza. Gre za eno od štirih oblik multiple skleroze, ki spada med avtoimune bolezni.  Omenjeno obliko naj bi imelo približno deset do 15 odstotkov bolnikov z multiplo sklerozo. To pomeni, da bolezen od samega začetka poteka s postopnim napredovanjem nevroloških težav, brez sočasnega pojava zagonov. Teja posebej pojasni, da niti dva bolnika nista enaka. "To je res bolezen tisočerih obrazov," še doda.

Danes Teja prejema biološka zdravila ter nekaj dnevih zdravil, ki ji lajšajo simptome, da je njeno življenje vsaj nekoliko lažje.

Najtežje mi je, ker nimam moči biti to, kar sem bila. Ko ne zmorem vsega narediti. Ne zmorem biti cel dan pokonci in ga izkoristiti, kot sem ga prej. Ne zmorem več celodnevnih izletov, hišnih opravil kar tako spotoma. Ne zmorem preplesati noči s prijatelji in sorodniki. Te stvari pogrešam. Imela sem lepa obdobja in imam prekrasne spomine. Tudi zdaj je lepo, le drugače.

Svojo bolezen zdaj, ko je določene stvari predelala, jemlje drugače, kot na začetku. Foto: Gaja Hanuna Kako se mlada ženska sooči s tako diagnozo?

"Zdi se mi, da sem vse to dogajanje spremljala kar pogumno in močno, seveda s pomočjo in podporo moje družine ter zelo dobre prijateljice," pove Teja in doda: "Ne smem reči, da me ni prizadelo, da nisem pretočila solz. Sem jih. V glavi so se mi postavljala težka vprašanja. Predvsem zakaj in kakšno bo sedaj moje življenje." Na začetku je bil to zanjo res velik šok, saj gre za zelo zahtevno bolezen. Prav tako je bilo veliko informacij z vseh strani. "Vsi bi želeli pomagati, vsi bi delili nasvete, vsi vedo, kaj je najboljše … A  na koncu sem se odločila, da bom najbolj poslušala le sebe. Kar v danem trenutku čutim, tako bo. Sprejmem pa vse in sem tudi izjemno hvaležna, za vsako pomoč, mnenja, vsa priporočila. Objemov in toplih besed se nikoli ne branim," opisuje Teja.

Ko ji je bilo najtežje, je telovadila skoraj vsak dan, četudi samo deset minut in kolikor je pač lahko. Čeprav je bila izčrpana že od tega, da je prišla od kavča do kuhinje, kar je bilo le nekaj korakov. Meni, da je bila ta njena vztrajnost vseeno dobra, saj je na ta način ostala gibljivejša, se ni predala in ni obležala ter se smilila sama sebi. "Ponosna sem nase. Vztrajam. Sem in bom. Vedno. Z vso podporo z več strani, ljubeznijo in z mojo močno voljo je šlo lažje in tudi gre lažje," še zatrdi.

Tudi samo bolezen zdaj, ko je določene stvari predelala in naredila spremembe pri sebi, jemlje drugače, kot na začetku.

To je utrujenost, ki je ne poznaš pred boleznijo. Ko sem bila še zdrava, sem mislila, kako sem utrujena po napornem dnevu. Uf, tista utrujenost ni niti malo primerljiva z utrujenostjo zdaj. Drugače je. Težje. In tudi brez fizičnega napora pride dan, ko misliš, da si včeraj premikal najtežje skale in že zjutraj, ko odpreš oči, je kakšen dan težko.  Nihanja so in tudi to je naporno. Za noben dan ne veš, kako bo. 

Kakšen vpliv ima bolezen na vsakdanje življenje?

Najraje se odpravi na sprehod s kužkom, za katerega pravi, da je kot njen četrti otrok. Foto: osebni arhiv "Bolezen ima vpliv na moje življenje. Seveda ga ima. Nisem več to, kar sem bila. Mislim predvsem telesno. Okorna sem. In ja, tudi malo sem se umirila," odgovarja Teja, ki ugotavlja, da jo vse to teži bolj, kot pa, kaj bo v prihodnje.

Sicer pa ne zmore več dolgo hoditi, saj jo bolijo noge, prav tako ima težave z ravnotežjem. Vsaka aktivnost jo močno utrudi in pravi, da veliko spi. "Mogoče zdaj spim za nazaj, ko mi je res manjkalo spanca," se pošali. Hkrati doda, da sprejema to, kar se ji dogaja, nov način življenja, in se prepušča toku življenja. Trenutno sicer hodi v službo, kjer je njen delavnik 4-urni. 

"Tega mi ne more nihče vzeti"

"Sem optimistična. Vedno sem bila in vedno tudi bom. Tudi energična ostajam. Tega mi ne more nihče in nič vzeti. Če ne gre drugače, pa v sede zapojem in malo pomigam," se nasmeje Teja, ki je že od malega živahna, pravi tudi, da je bila odbita najstnica in da ji je vsega tega po malem ostalo tudi danes. Obožuje glasbo, meditacijo ter sprehode s kužkom, družinskim članom, za katerega pravi, da je kot njen četrti otrok, ki ji je v času bolezni svojo predanost še bolj izkazal. Rada ima naravo, ki ji, kot pravi, da občutek svobode in lahkotnosti.

"Svojo moč pa imam pred očmi. To je moja družina. Moj mož, moji otroci, to je moj zaklad, moja sreča. To je ljubezen, ki je tako zelo pomembna," zaključi.