Torek, 25. 11. 2025, 6.19
2 uri, 41 minut
DZ danes o poročilu varuha in priporočilu glede zdravljenja otrok in mladostnikov z redkimi boleznimi
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
0,01
Na dnevnem redu seje je še predlog priporočila glede zagotavljanja in financiranja zdravljenja otrok in mladostnikov z redkimi boleznimi. Predlog so v DZ vložili poslanci SDS, a so člani pristojnega odbora večino predlogov priporočil SDS zavrnili. Sprejeli pa so priporočilo, da DZ priporoči vladi pripravo in sprejem dodatnih ukrepov za izboljšanje sistema paliativne oskrbe na domu za otroke z najtežjimi oblikami redkih bolezni.
DZ bo danes nadaljeval redno zasedanje. Poslanke in poslanci bodo zadnji dan seje, ki so jo začeli prejšnji ponedeljek, obravnavali predlog dopolnitve zakona o voznikih, letno poročilo varuha človekovih pravic in predlog priporočila glede zdravljenja otrok in mladostnikov z redkimi boleznimi.
Za razpravo o rednem poročilu varuha človekovih pravic za leto 2024, ki bo danes na vrsti najprej, so predvideli nekaj manj kot pet ur.
Obravnavali bodo tudi zakon o voznikih
Sledila bo obravnava koalicijskega predloga dopolnitve zakona o voznikih, ki določa, da bi lahko imetniki vozniškega dovoljenja, izdanega v Severni Makedoniji, BiH, Črni gori, na Kosovu ali Srbiji, z bivališčem v Sloveniji dovoljenje za slovensko zamenjali brez opravljanja praktičnega dela vozniškega izpita, in sicer najpozneje eno leto od dneva prijave prebivališča v Sloveniji. Na matičnem odboru so k predlogu sprejeli tudi dopolnilo, da bodo morali ti vozniki predložiti dokazilo o duševni in telesni zmožnosti za vožnjo.
Odbor sprejel več dopolnil koalicijskih poslanskih skupin
Na dnevnem redu seje je še predlog priporočila glede zagotavljanja in financiranja zdravljenja otrok in mladostnikov z redkimi boleznimi. Predlog so v DZ vložili poslanci SDS, a so člani pristojnega odbora večino predlogov priporočil SDS zavrnili. Sprejeli pa so priporočilo, da DZ priporoči vladi pripravo in sprejem dodatnih ukrepov za izboljšanje sistema paliativne oskrbe na domu za otroke z najtežjimi oblikami redkih bolezni.
Obenem je odbor sprejel več dopolnil koalicijskih poslanskih skupin. Med drugim bi DZ priporočil vladi pripravo in sprejem dodatnih sistemskih rešitev, s katerimi bi zagotovila hitrejše in učinkovitejše financiranje zdravljenja bolnikov, še posebej otrok z redkimi boleznimi.
Vladi bi prav tako priporočili, da v sodelovanju z Zavodom za zdravstveno zavarovanje Slovenije izboljša in pohitri proces dodeljevanja sredstev za financiranje zdravljenja oseb, še posebej otrok z redkimi boleznimi tudi z novimi genskimi zdravili oziroma terapijami, ki so z vidika varnosti in učinkovitosti strokovno upravičene, ko ta zdravila še niso odobrena v EU, so pa na voljo in v uporabi v drugih razvitih državah s primerljivimi medicinskimi standardi in ki dokazljivo izboljšajo zdravstveno stanje bolnika z redko boleznijo. Predlagali so tudi, da DZ priporoči ministrstvu za zdravje proučitev možnosti, kako povečati dostopnost do teh genskih zdravil.
