Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan je pozvalo k ureditvi paliativne oskrbe za otroke in celostne podpore za oskrbo otrok z neozdravljivimi redkimi boleznimi. "Trenutno so številne družine v položaju, ko morajo zbirati zamaške in star papir, da lahko otrokom omogočijo dodatne fizioterapije," so zapisali v sporočilu.
Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen je na današnji novinarski konferenci pojasnil, da je društvo februarja, ko se zaznamuje tudi svetovni dan redkih bolezni, pripravilo akcijski načrt. V njem so konkretno zapisali predloge in pobude za izboljšave sistema oskrbe otrok z redkimi boleznimi. Načrt so po njegovih besedah predstavili tudi predsedniku republike Borutu Pahorju in ministrstvu za zdravje, vendar odziva ni bilo.
V društvu so podali tudi pobudo za ustanovitev hospic hiše za otroke v Sloveniji, predlagajo pa tudi zaznamovanje svetovnega dneva otrok z neozdravljivimi redkimi boleznimi. Ustanovili so tudi Slovensko skupnost družin otrok z redkimi boleznimi in informacijsko pisarno, ki bo ponudila podporo in pomoč družinam, ki so se znašle v tem položaju.
Za redko boleznijo pri nas trpi 120 tisoč ljudi, med njimi je kar tri četrtine otrok. V zgornjem videoposnetku boste videli in slišali tragično zgodbo, ki jo v joku opisuje mati z dvema hudo bolnima otrokoma, tretji pa je žal že pokojni. Nepopisno bolečino materi vsaj malo lajša sklad Vilijema Julijana.
Komentarji
Pridružite se razpravi!
Za komentar se prijavite tukaj. Strinjam se s pogoji uporabe.