SiolNET. Novice Slovenija
0,67

termometer

  • Messenger
  • Messenger

Za redko boleznijo pri nas trpi 120 tisoč ljudi, med njimi kar tri četrtine otrok #video

0,67

termometer

Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan je pozvalo k ureditvi paliativne oskrbe za otroke in celostne podpore za oskrbo otrok z neozdravljivimi redkimi boleznimi. "Trenutno so številne družine v položaju, ko morajo zbirati zamaške in star papir, da lahko otrokom omogočijo dodatne fizioterapije," so zapisali v sporočilu.

Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen je na današnji novinarski konferenci pojasnil, da je društvo februarja, ko se zaznamuje tudi svetovni dan redkih bolezni, pripravilo akcijski načrt. V njem so konkretno zapisali predloge in pobude za izboljšave sistema oskrbe otrok z redkimi boleznimi. Načrt so po njegovih besedah predstavili tudi predsedniku republike Borutu Pahorju in ministrstvu za zdravje, vendar odziva ni bilo.

viljem Julijan Novice Zadnje slovo od Viljema Julijana, dečka s smrtonosno genetsko boleznijo

Za redko boleznijo pri nas trpi 120 tisoč ljudi, od tega kar tri četrtine otrok

V društvu so podali tudi pobudo za ustanovitev hospic hiše za otroke v Sloveniji, predlagajo pa tudi zaznamovanje svetovnega dneva otrok z neozdravljivimi redkimi boleznimi. Ustanovili so tudi Slovensko skupnost družin otrok z redkimi boleznimi in informacijsko pisarno, ki bo ponudila podporo in pomoč družinam, ki so se znašle v tem položaju.

Za redko boleznijo pri nas trpi 120 tisoč ljudi, med njimi je kar tri četrtine otrok. V zgornjem videoposnetku boste videli in slišali tragično zgodbo, ki jo v joku opisuje mati z dvema hudo bolnima otrokoma, tretji pa je žal že pokojni. Nepopisno bolečino materi vsaj malo lajša sklad Vilijema Julijana.

Ljubhospic hospic Novice Hiša Ljubhospica: "Ljudje se bojimo smrti in je ne želimo sprejeti" Ljubhospic Novice Ljubhospic je hiša, ki s svojimi zgodbami ogreje srce

Komentarji

2

Pridružite se razpravi!
Za komentar se prijavite tukaj. Strinjam se s pogoji uporabe.

  • marsal / 17.10.2019. ob 21:18 +3 0

    ni logično , da v Sloveniji za vaše tako imenovane " redke " bolezni trpi 120.000 ljudi in od tega 90.000 otrok ! Ali so potem te bolezni v porastu , ali pa se otroci ne postarajo ?! Če se ne postarajo , potem , bi moralo letno do 15 leta starosti umreti 2000 otrok ! Torej vaša navedba , ne drži !

    +3 0
  • Koleraba / 18.10.2019. ob 10:26 0 0

    Redka bolezen je 1 na 100000 ali milijon. Ne pa 6 % populacije. Torej v Ameriki bi tako kakšnih 20 do 30 milijonov imelo redko bolezen. Treba napisat, vsaka novo rojena generacija bo bolj bolana. Hormoni, pesticidi, sintetična "zdravila", onesnaženost, elektromagnetni smog, konzervansi, trde kovine itd itd.

    0 0
delitve: 2
Delite na: Facebook Twitter Viber Pinterest Messenger E-mail Linkedin