Četrtek, 17. 10. 2019, 16.18
5 let, 2 meseca
Za redko boleznijo pri nas trpi 120 tisoč ljudi, med njimi kar tri četrtine otrok #video
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
0,67
2
Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan je pozvalo k ureditvi paliativne oskrbe za otroke in celostne podpore za oskrbo otrok z neozdravljivimi redkimi boleznimi. "Trenutno so številne družine v položaju, ko morajo zbirati zamaške in star papir, da lahko otrokom omogočijo dodatne fizioterapije," so zapisali v sporočilu.
Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen je na današnji novinarski konferenci pojasnil, da je društvo februarja, ko se zaznamuje tudi svetovni dan redkih bolezni, pripravilo akcijski načrt. V njem so konkretno zapisali predloge in pobude za izboljšave sistema oskrbe otrok z redkimi boleznimi. Načrt so po njegovih besedah predstavili tudi predsedniku republike Borutu Pahorju in ministrstvu za zdravje, vendar odziva ni bilo.
Za redko boleznijo pri nas trpi 120 tisoč ljudi, od tega kar tri četrtine otrok
V društvu so podali tudi pobudo za ustanovitev hospic hiše za otroke v Sloveniji, predlagajo pa tudi zaznamovanje svetovnega dneva otrok z neozdravljivimi redkimi boleznimi. Ustanovili so tudi Slovensko skupnost družin otrok z redkimi boleznimi in informacijsko pisarno, ki bo ponudila podporo in pomoč družinam, ki so se znašle v tem položaju.
Za redko boleznijo pri nas trpi 120 tisoč ljudi, med njimi je kar tri četrtine otrok. V zgornjem videoposnetku boste videli in slišali tragično zgodbo, ki jo v joku opisuje mati z dvema hudo bolnima otrokoma, tretji pa je žal že pokojni. Nepopisno bolečino materi vsaj malo lajša sklad Vilijema Julijana.
2