Nekoč so se zaradi te bolezni morali odpovedati normalnemu življenju, danes pa je drugače

Hemofilija je redka, a vendarle resna genska motnja, zaradi katere, najpreprosteje povedano, oboleli v primerjavi s preostalimi krvavijo (veliko) dalj časa. To pomeni, da je zanje že vsaka manjša poškodba lahko velika težava, zato so se pred desetletji, ko še ni bilo primerne terapije, morali izogibati vsaki dejavnosti, kjer je obstajalo tudi najmanjše tveganje, da bi se ranili.

Danes na srečo ni več tako – zlasti v Sloveniji, ki je po kakovosti zdravljenja obolelih s hemofilijo uvrščena med najboljših deset držav na svetu.

Doc. dr. Barbara Faganel Kotnik s Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo na Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana: "Prav zgodnje preventivno zdravljenje, ki ga pri otrocih uvedemo v času, ko se ti postavljajo na noge, omogoča, da je otroštvo lahko aktivno in bistveno bolj brezskrbno, kot je bilo nekoč." Foto: Ana Kovač

Danes je hemofilija obvladljiva

Bolezen odkrijejo zelo zgodaj, kar sta s svojo izkušnjo potrdila tudi predsednika dveh slovenskih združenj bolnikov z motnjami strjevanja krvi. Toda danes je obolelim veliko lažje živeti (skoraj) normalno, že njihovo otroštvo je lahko bistveno bolj brezskrbno kot nekoč.

Predsednik Društva hemofilikov Slovenije Janez Dolinšek Foto: Ana Kovač

Danes namreč zadošča samozdravljenje z injekcijami, še pred 50 leti pa so oboleli prejemali velike steklenice krvi in so morali večino časa preležati, izolirani od vsakdanjih dejavnosti, ob katerih bi se lahko poškodovali. Že povsem majhne in nezaznavne krvavitve so namreč vodile do trajnih poškodb sklepov.

Nekoč invalidi, danes jih skoraj ne ločimo od zdravih

Zdravljenje hemofilije je danes veliko uspešnejše in preprostejše, a (še vedno) traja vse življenje, zato je pomembno, da se oboleli spopade s to novo realnostjo in jo sprejme pri oblikovanju svojega življenjskega sloga.

Prof. dr. Preložnik Zupan s Kliničnega oddelka za hematologijo na Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana: "Dosegli smo individualiziran pristop k zdravljenju, kar je nekaj, kar si želimo na vseh področjih medicine v sodobnem času." Foto: Ana Kovač

Tako velika je ta sprememba pri zdravljenju hemofilije, so prepričani slovenski hematologi, saj pravijo, da so nekoč bolnike obravnavali kot invalide, danes pa je obolele za hemofilijo mlajših generacij skoraj nemogoče ločiti od zdravih.

Nekoč so živeli okrog 15 let, danes pa imajo polno življenje

"Še pred 70 leti je bila pričakovana življenjska doba hemofilikov komaj 15 let, danes pa ob vseh najsodobnejših in tudi v Sloveniji dostopnih metodah zdravljenja živijo pričakovano dolgo in ustvarjalno življenje," pritrjuje predsednik Društva hemofilikov Slovenije Janez Dolinšek.

Pri celostni obravnavi, dodaja Dolinšek, društvo, ki mu predseduje, tesno sodeluje s strokovnjaki hematologi, zdravniki drugih strok in drugimi zdravstvenimi delavci, ob tem pa še z geslom Živeti s hemofilijo spodbujajo zanimanje družbe za hemofilijo in sorodne bolezni in ozaveščenost o njih.

Ne le golo zdravljenje, potrebna je popolna integracija bolnikov

"Treba je zagotoviti primerno obnovitveno rehabilitacijo, zagotoviti bolnikom enakovredno obravnavo pred invalidskimi komisijami ter zagotavljati primerno socialno vključenost in poskrbeti za primerne odškodnine bolnikom, ki so se okužili s krvnimi pripravki s hepatitisom C," se je navezal predsednik društva Krvni bratje – Društvo bolnikov z motnjo strjevanja krvi Dominik Zver.

Novice Krvni bratje ob dnevu hemofilije opozarjajo na glavne težave in hvalijo zdravstvo #video

Od odločevalcev zdravstvene politike pričakuje, da "bodo znali pripraviti pogoje, s katerimi ne bo poskrbljeno zgolj za golo zdravljenje bolezni, temveč za popolno integracijo bolnikov s krvnimi motnjami v našo družbo".