V času krize se pozablja na najranljivejše skupine: otroke z redkimi boleznimi #video

Zaradi kriznih razmer ob epidemiji novega koronavirusa so se v še večji stiski kot sicer znašli otroci z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami ter njihove družine. 

Na Društvo Viljem Julijan se obračajo starši malih bolnikov, ki imajo v tem času veliko stisk in skrbi, saj so potisnjeni na obrobje.

Eden od velikih strahov, s katerimi se spopadajo predvsem starši samohranilci, ki imajo težko bolne otroke, ki na domu potrebujejo posebno varstvo in nego, je ta, kaj bi se zgodilo z otrokom, če bi se oni okužili s koronavirusom. 

"Kot mamico samohranilko me zanima, kaj bo, če bom sprejeta v bolnišnico zaradi covid-19, hčerka pa bo morebiti okužena, popolnoma odvisna od druge osebe. Kdo bo skrbel za njo, imam pomoč samo starejših, starih 70 let. To bi bilo treba najprej urediti in poskrbeti," je na Društvo pisala ena od zaskrbljenih mamic otroka z redko boleznijo.

Otroci z redkimi boleznimi (in njihovi starši) pozivajo, da ostanite doma:

Odpovedane terapije pomenijo velik zaostanek v razvoju 

Naslednja velika težava je, da ti bolniki potrebujejo številne in različne terapije, ki so za njihovo zdravstveno stanje zelo pomembne. Zaradi epidemije so namreč praktično vse terapije odpovedane in vsak izgubljen teden terapij za otroke pomeni zaostanek v razvoju ali celo slabšanje njihovega zdravstvenega stanja. 

"Kar mene skrbi, je to, da v tem času otroci nimajo terapij in bodo posledično lahko nazadovali oz. se bo poslabšalo njihovo fizično stanje. Razlika je 14 dni ali zdaj šest tednov. Razumem, zakaj je tako, vseeno bomo pa imeli posledice," pravi ena od mam. 

"V našem primeru je prišlo do regresije (oslabelost mišic na nogi zaradi negibanja) po 16 dneh karantene samo v notranjem prostoru. Poslabšala se je tudi epilepsija, še več stresljajev. Je naporno obdobje, sploh za enostarševske družine, ker so obremenitve prevelike (še nespečnost, bolezni itd.)," pove druga mama. 

Zato so v Društvu Viljem Julijan na Združenje fizioterapevtov Slovenije in URI Soča naslovili prošnjo, v kateri so opozorili na to problematiko ter jih prosili, da poskušajo, če je le mogoče, vzpostaviti tudi rehabilitacijo na daljavo. A starše skrbi, kako bo po koncu krize, ko bodo verjetno velike čakalne vrste, kdaj bodo njihovi otroci dobili potrebne terapije.

Še ena velika težava je nastopila za tiste, ki imajo za svoje male bolnike načrtovano zdravljenje v tujini, saj so tudi tam zaradi epidemije začeli odpovedovati posege. Tu vladata velika negotovost in strah, kaj se bo zgodilo in ali bodo sploh še lahko šli na poseg v tujino ter predvsem kdaj.

Nekateri starši se soočajo z nerazumevanjem delodajalcev 

Ker so otroci z redkimi boleznimi kronični bolniki, so tudi rizična skupina za okužbo s koronavirusom, predvsem tisti, ki imajo zaradi bolezni oslabljen imunski sistem ali oslabljena dihala. 

Zato želijo starši odpraviti vsako možnost, da bi se njihovi otroci lahko okužili, in se ne želijo izpostavljati tveganju, da bi se okužili na delovnem mestu. Pri tem se soočajo tudi z nerazumevanjem delodajalcev, ki jim ne omogočijo, da bi lahko bili doma z otrokom v izolaciji. 

V društvu so že ob začetku epidemije delodajalce nagovorili, naj bodo v teh razmerah do staršev otrok z redkimi boleznimi dodatno razumevajoči in solidarni ter ta apel poudarjajo tudi zdaj.

Foto: Getty Images

Pri starejših otrocih se je razvil večji strah pred okužbo 

Dogaja se tudi, da starejši otroci, ki imajo redke bolezni in so zaradi bolezni rizična skupina, doživljajo velik strah pred okužbo in zato stisko. "Pri svojem sinu opažam povečano stisko. Star je sedem let in ima avtoimuno bolezen, se pravi, da je v najbolj ogroženi skupini, kar zadeva virus. Tega se zaveda in ga je zelo strah. Kar naenkrat ima ogromno vprašanj o virusu in smrti. Ne vem, ali ima še kdo take težave, mogoče bi bilo pametno posvetiti nekaj časa tudi psihološkemu stanju otrok," jim je pisala ena od mamic. 

Prav tako družine otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami niso bile vključene v prvi paket interventne pomoči, so pa na ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti zaradi prizadevanj društva ter številnih drugih društev in posameznikov zdaj obljubili, da so te družine vključene v drugi paket in da bodo prejele krizni dodatek, predvsem tiste, ki prejemajo dodatek za nego in delno plačilo za izgubljen dohodek. 

V Društvu Viljem Julijan so zato za številne družine, ki so se zaradi epidemije znašle tudi v materialni stiski, naredili dobrodelno akcijo za "krizni sklad za male borce". S prošnjo za pomoč se je v nekaj dneh nanje obrnilo že več kot 25 družin.

Trendi ​​​​​​​Izpoved mame, ki je s hčerko v izolaciji že od novembra: Izolacija poglobi družinske vezi #video