SiolNET. Trendi Zdravje
Oglasno sporočilo
  • Messenger
  • Messenger

Liberate Life – zaživite svobodno s hemofilijo

Oglasno sporočilo

Ljudje s hemofilijo in njihovi domači se vsakodnevno srečujejo z mnogimi izzivi. Slovenska podružnica švedskega farmacevtskega podjetja Sobi razkriva rezultate vseevropske etnografske študije o življenju s hemofilijo. Na podlagi raziskave je bil zasnovan mednarodni projekt Liberate Life, ki letos poteka tudi v Sloveniji.

Hemofilija je dedna bolezen, ki v večini prizadene moške. Gre za gensko motnjo, zaradi katere se kri ne strjuje pravilno.

Začuti svojo notranjo moč. Začuti svojo notranjo moč.

Z namenom boljšega razumevanja hemofilikov so v švedskem farmacevtskem podjetju Swedish Orphan Biovitrum (družba Sobi) leta 2018 izvedli obsežno vseevropsko etnografsko študijo o življenju ljudi s hemofilijo. Čeprav so ljudje opisovali svoje življenje kot normalno, je študija pokazala, da živijo vse prej kot normalno življenje. Zelo pogosto se srečujejo s krvavitvami in bolečinami ter načrtno omejujejo svoja potovanja in druge dejavnosti. Pogosto ne vedo, kaj jim zdravljenje omogoča, in zato preventivno ravnajo posebej previdno.

Mladostniki se soočajo s številnimi izzivi. Mladostniki se soočajo s številnimi izzivi.

Na podlagi teh spoznanj je družba Sobi zasnovala projekt Liberate Life – življenje brez omejitev, ki ljudi spodbuja k drugačnemu pogledu na življenje s hemofilijo; verjame, da bi se morali ljudje s hemofilijo počutiti varne in sproščene ter živeti brez bolečin in krvavitev.

Tudi v starosti se ni treba odpovedati različnim dejavnostim. Tudi v starosti se ni treba odpovedati različnim dejavnostim.

Zdaj lahko osebe s hemofilijo zaživijo svobodneje. Zdaj lahko osebe s hemofilijo zaživijo svobodneje.

Uroš Brezavšček, ambasador projekta Liberate Life. Uroš Brezavšček, ambasador projekta Liberate Life.

Projektu se je pridružila tudi Slovenija. Uroš Brezavšček je prvi slovenski ambasador tega projekta. Živi s hemofilijo A in deluje kot mentor in coach, s čimer deli svoja spoznanja o ustvarjanju drugačne, boljše resničnosti: "Še danes se, kot bi bilo včeraj, spomnim dneva, ko sem zaradi bolečine imel solzne oči in sem se moral ustaviti, ker nisem mogel več hoditi naprej. Takrat sem se odločil, da tako ne morem več živeti, da moram v svojem življenju nekaj spremeniti."

Uroševo zgodbo in doživljanje epidemije bolezni covid-19 skupaj s številnimi strokovnimi podatki o hemofiliji ter osebnimi zgodbami hemofilikov iz vse Evrope najdete na spletnem mestu https://liberatelife.si/spoznajte-nase-ambasadorje.

*Brok-Kristensen M et al. Living well with haemophilia. The everyday experience of haemophilia in Europe in 2018. Poster at ECTH 2019, Glasgow. Hemofilija

NP-11081; DOP: 05/2020

Komentarji

Pridružite se razpravi!
Za komentar se prijavite tukaj. Strinjam se s pogoji uporabe.

delitve: 1
Delite na: Facebook Twitter Viber Pinterest Messenger E-mail Linkedin