SiolNET. Trendi Okusi
0,30

termometer

  • Messenger
  • Messenger

Tudi letos lahko kot Božiček osrečite otroke z redkimi boleznimi

0,30

termometer

Božiček
Pismo Božičku je letos poslalo 25 otrok z redkimi boleznimi. Foto: Osebni arhiv

Tako kot lani vas tudi letos vabimo, da po svojih najboljših močeh za božične praznike osrečite otroke, ki se borijo z redkimi boleznimi. Veseli bodo daril, ki lahko olajšajo njihovo zdravstveno stanje, ali pa takšnih, ki si jih njihovi starši ne morejo privoščiti.

Letošnji božično-novoletni prazniki bodo drugačni za vse, zaznamovale jih bodo številne omejitve, a ne smemo pozabiti, da se nekateri otroci z omejitvami srečujejo vsak dan. S takšnimi, ki jih ne morejo preprosto prekršiti ali nejevoljno čakati, da jih bo enkrat konec.

Oni in njihovi starši morajo živeti z redkimi in težkimi boleznimi, za katere mnogi nismo niti slišali: bulozna epidermoliza, Muenke sindrom, Duchennova mišična distrofija, sindrom Coffin-Siris, mitohondrijska miopatija ...

To je le peščica bolezni, s katerimi se morajo nekateri slovenski starši spopadati iz dneva v dan. A čeprav so njihovi otroci posebni, so še vedno taki kot vsi otroci na svetu – želijo si daril Božička.

Družine otrok z redkimi boleznimi se srečujejo z mnogo preprekami in zelo zahtevnimi situacijami, ki globoko posežejo v njihovo življenje. Mali bolniki pogosto potrebujejo stalen nadzor ali celo 24-urno nego in oskrbo. Te bolezni s sabo prinašajo tudi številne dodatne stroške, zaradi česar se lahko družine znajdejo tudi v materialni stiski in svojim otrokom ali mladostnikom ne morejo omogočiti vsega, kar bi potrebovali za optimalno in najboljšo mogočo oskrbo, kar pa si vsak starš srčno želi.

Ne razveselite le najbližjih, ampak tudi druge

V Društvu Viljem Julijan so letos prejeli kar 25 pisem Božičku, ki so jih napisali otroci z redkimi boleznimi. Med željami so tako običajne igrače, ki si jih želijo vsi otroci, kot tudi pripomočki, ki bi pomagali pri njihovem zdravstvenem stanju in si jih njihovi starši ne morejo privoščiti.

To so njihova pisma:

Luka, 3 leta, Kongenitalna diafragmalna hernija

Predragi Božiček!
Sem veliki mali borec Luka in se že od rojstva bojujem z zelo težko boleznijo, zaradi katere sem večino življenja preživel v bolnišnicah. S srčnostjo in pogumom vztrajno premagujem svojo bolezen, si pa v resnici želim samo veliko zdravja zase in za vse otroke, ki so bolni. Upam, da bodo čim prej ozdraveli. Za božič pa si tudi želim kakšno darilo, zato ti pišem v upanju, da mi ga boš prinesel pod našo jelko.
Hvala ti! Tvoj Luka

Darilo: igrača, oblačila št. 98, plenice Lumpi št. 5, krpice za umivanje TO TO, vlažilni robčki Lumpi, prehransko dopolnilo Lino Rižolino, Bio bebe čaj
1 / 25 Luka, 3 leta, Kongenitalna diafragmalna hernija Predragi Božiček! Sem veliki mali borec Luka in se že od rojstva bojujem z zelo težko boleznijo, zaradi katere sem večino življenja preživel v bolnišnicah. S srčnostjo in pogumom vztrajno premagujem svojo bolezen, si pa v resnici želim samo veliko zdravja zase in za vse otroke, ki so bolni. Upam, da bodo čim prej ozdraveli. Za božič pa si tudi želim kakšno darilo, zato ti pišem v upanju, da mi ga boš prinesel pod našo jelko. Hvala ti! Tvoj Luka Darilo: igrača, oblačila št. 98, plenice Lumpi št. 5, krpice za umivanje TO TO, vlažilni robčki Lumpi, prehransko dopolnilo Lino Rižolino, Bio bebe čaj
2 / 25 Semina, 8 let in Adisa, 6 let, Kongenitalni miastenični sindrom Dragi Božiček. Letos smo se imeli zelo lepo, še najbolj na morju. Tudi v šoli je bilo lepo. Prosiva te, če nama prineseš nekaj daril in sladkarije, da se bova pozimi lahko zabavali in sladkali. Hvala! Tvoji Semina in Adisa Darilo: šivalni stroj za šivanje (igračka LOL), poni (igračka LOL), blagajna (igračka), obleka (št. 130), trenirka (št. 140)
3 / 25 Adi, 3 leta, Bulozna epidermoliza Dragi Božiček! Pišem ti pismo s svojimi željami. Letošnje leto sem bil priden fantek. Mamica in ati sta mi povedala, da bom letos dobil posebno darilo, zato se zelo veselim tvojega prihoda. Imam samo dve želji, da bi lahko dobro spal na mehkem vzglavniku in da bi lahko negoval svojo občutljivo kožo. To mi je zelo pomembno. Upam, da boš uslišal moje želje in mi prinesel to darilo. Pošiljam ti mnogo poljubčkov in objem. Tvoj mali fantek Adi Darilo: vzglavnik (Dormeo ali Vitapur), krema A-Derma
4 / 25 Karin, 3 leta, Coffin-Siris sindrom Dragi Božiček. Moram ti povedati, da se kljub svoji bolezni zelo trudim in učim ter upam, da bom lahko nekoč svoje starše razveselila tudi s svojim govorom. Upam, da mi bi lahko pri tem pomagal in zato te prosim za posebno darilo. Najlepša hvala. Tvoja Karin Darilo: lutka Gingo in kartice za motoriko govoril, slikovne kartice VEM-POVEM
5 / 25 Anže, 3 leta, Muenke sindrom Dragi Božiček. Tudi letos sem bil priden, tam pa tam pa mamici in atiju sicer tudi malo ponagajam 😊. Zato če boš le lahko, mi, prosim, prinesi kakšno igračo, bom zelo vesel. Tvoj Anže Darilo: otroška klaviatura, igrača LEGO Duplo, vlažilni robčki
6 / 25 Lana, 5 let, Duplikacija kromosomskega področja Xq28 Dragi Božiček! Sem posebna deklica, ki imam zelo veliko ovir, tudi hranim se preko posebne cevke (stome), zato te prosim, če mi lahko letos kupiš napravo Nutribullet, da me bo lahko mamica nahranila. Jaz pa obljubim, da bom začela čim prej lepo jesti in te bom razveseljevala. Tvoja Lana Darilo: mešalnik Nutribullet
7 / 25 Jernej, 4 leta, Kromosomska delecija 16p11.2 Dragi Božiček! Zelo vesel sem, da je leto naokoli in da spet prideš. Celo leto se trudim biti priden in še posebej pogumen, še sploh, ko sem v bolnišnici. Letos te lepo prosim za nastavljivo klop, ki mi bo olajšala sedenje pri igranju za mizo. Tako uporabljam tudi na delovni terapiji in je res zelo priročna. Za darilo se ti lepo zahvaljujem in ti pošiljam objemčke in poljubčke. Tvoj Jernej Darilo: nastavljiva delovna klop (Vitacenter)
8 / 25 Lili, 9 let, Dravetov sindrom Dragi Božiček! Sem 9-letna Lili s Stanovskega. Zelo rada rišem in se igram z vozili. Letos sem bila v šoli zelo pridna. Doma zelo rada pomagam atiju in mamici na vrtu. Zelo si želim, da bi letos dobila za darilo gasilski avto, ki ga vsak dan občudujem v prospektu BabyCentra. Hvala, tvoja Lili. Darilo: gasilski avto z lestvijo Mercedes-Benz sprinter (Bruder)
9 / 25 Ladislav, 8 let, Duchennova mišična distrofija Dragi Božiček! Ker se je moje zdravstveno stanje v tem letu močno in trajno poslabšalo in zato ne morem več tekati in skakati naokoli, kot sem nekoč, zelo težko pa že tudi hodim, bom to leto še toliko bolj vesel tvoja obiska in daril pod našo božično jelko. Najlepša hvala! Tvoj Ladislav Darila: protein puding (čokolada, brez laktoze), proteinski napitek, trenirka (št. 134), pulover (št. 134), kocke LEGO City (124 Vulkan)
10 / 25 Klemen, 8 let, Delecija 24 kromosoma (Xq24) Dragi Božiček! Sem Klemen, star sem 8 let. Ne hodim in ne govorim. Ker se zelo rad gugam, si želim gugalnico z varnostnimi pasovi. Najlepša hvala! Tvoj Klemen Darilo: gugalnica za otroke s posebnimi potrebami z varnostnimi pasovi, otroški gugalni sedež z naslonjalom
11 / 25 Lina, 5 let, neznana diagnoza (zaostanek v razvoju, duševna motnja, avtizem) Dragi Božiček! Sem Lina in za božič bom dopolnila 6 let. Od rojstva si želim, da bom nekoč čim bolj samostojna, res sem prava borka in starša pravita, da sem zelo pridna, saj po terapijah lepo napredujem. Zelo sem vedoželjna in rada se učim, vendar pa zame ne bi bilo lepšega, kot učiti se prek tablice. Božiček, če je v tvoji moči, da me z njo razveseliš pod smrečico, bom neizmerno vesela in hvaležna. Pošiljam objeme in poljubčke, tvoja Lina. Darilo: manjši tablični računalnik
12 / 25 Kian, 8 let, neznana diagnoza (razvojni zaostanek, težka govorna motnja, avtizem …) Dragi Božiček. Kot veš, imam zelo rad konje, najraje od vseh živali 😊. Ja, najbolj so mi všeč konji, kočije, kmetije in traktorji, zato te prosim, da mi za božično darilo prineseš takšno igračo. Hvala ti! Tvoj Kian Darilo: igrača Playmobil Veliki ranč za konje in jahalno dvorišče
13 / 25 Lorien, 3 leta, Lizencefalija tipa 1 Dragi Božiček! Letos sem bila zelo pridna, veliko sem telovadila, zato lahko že držim glavo pokonci, moj trup je postal močnejši in bolj čvrst, tako da lahko že tudi nekaj časa samostojno sedim nekaj. S triciklom bi utrdila držo in pridobila ravnotežje, poleg tega pa bi na sprehodu še bolj uživala. Tvoja Lorien. Darilo: tricikel Kinderkraft – Aston (siv ali moder)
14 / 25 Lovro, 11 let, Mitohondrijska miopatija Dragi Božiček. Tudi letos ti pišem iz srca. Ker sam ne morem pisati, mi pomaga mamica Rozika. Letos te prosim za Čokolino, trenirko, robčke za nego in projektor zvezdic. Lep pozdrav! Tvoj Lovro Darilo: Čokolino, trenirka, trenirka, robčki za nego, slinčki za enkratno uporabo, projektor zvezdic
15 / 25 Loti, 3 leta, genetska bolezen (UNC80) Dragi Božiček! Stara sem tri leta in si letos želim nekaj malenkosti, da mi bo pozimi toplo, in vitamine, da bom zdrava. Hvala ti, tvoja Loti. Darilo: vitamini (v obliki sirupa), topla oblačila (hlače št. 104, pulover št. 104, bunda št. 104, topli čeveljčki
16 / 25 Maj, 14 let, Spinalna mišična atrofija Dragi Božiček. Imam redko bolezen, ki napada moje mišice, zato potrebujem redno telesno vadbo pri fizioterapevtu, ki je nujna za vzdrževanje mojega telesa. Zaradi bolezni potrebujem pri vadbi posebno strokovno obravnavo. Prosim te, če mi lahko za darilo podariš nekaj vadb fizioterapije. Najlepša hvala! Tvoj Maj Darilo: fizioterapije
17 / 25 Mark, 2 leti, VACTERL asociacija Dragi moj Božiček. Zelo sem vesel, da tudi letos ne bom pozabljen in hvaležen sem ti že vnaprej. Ker sem že malo zrasel, si zelo želim in tudi potrebujem malo večjo in bolj funkcionalno previjalno mizo, da se z mamo z zdravstvenimi težavami preveč ne mučiva. Obema bi bilo lažje, da me večkrat na dan pridno neguje. Lani si mi prinesel tudi nekaj razpršil za nego in bom hvaležen, če tudi letos kakšnega dobim. Imaš veliko srce, to vem! Bodi zdrav, vesel ter čuvaj sebe in svoje bližnje. Hvala iz srca! Mark Darilo: pršilo Stick Off, puder za nego stome, filmska obloga Secura
18 / 25 Miloš, 2 leti, Bulozna epidermoliza – distrofična Pozdravljen Božiček! Tudi letos sem kar nekaj preživel. Bil sem priden in močan fantek, enako kot lansko leto in spet sem pokazal in dokazal, da sem pravi borec in junak. Mamico in bratca zelo ubogam in ju nasmejem, jima pa tudi včasih malce ponagajam. Letos si za darilo želim Stratacel gel, ki mi zelo pomaga pri celjenju ran ter ortopedski vzglavnik, saj sem lanskega že prerastel ter napitek Nutrinidrink mf, da pridobim težo in se hitreje razvijam. Se že veselim, da te ponovno objamem in ti sedem v naročje. Tvoj borec in junak Miloš Darilo: napitek Nutrinidrink multi fibre, Stratacel gel, vzglavnik (Heddi Confetti)
19 / 25 Muhamed, 19 mesecev, Osteopetroza Živijo Božiček! Sporočam ti, da sem imel od lanskega leta transplantacijo kostnega mozga, ki mi ga je daroval oče. Z veseljem ti sporočam, da je transplantacija uspela. Sicer imam sedaj okvaro vida in še nekatere druge zdravstvene težave, ampak sem srečen, saj smo sedaj, po 9 mesecih bolniške hospitalizacije, z družino končno skupaj. Zelo te imam rad in vsem otrokom in odraslim želim vesel božič in srečno novo leto. Tvoj Muhamed Darilo: topli pajac za zimo (skafander, št. 86), topla obutev (št. 21), topla pižama (št. 86)
20 / 25 Samanta, 9 let, Mišična distrofija in mitohondrijska miopatija Dragi Božiček! Moje ime je Samanta, stara sem 9 let in imam mlajšo sestrico in bratca. Za božič si želim napitek Nutrini ter punčko LoL surprise in sladkarije, še najbolj pa, da bi ozdravela. Hvala, ker nikoli ne pozabiš name. Tvoja Samanta Darilo: napitek Nutrinidrink multifibre, Qvital Q10 forte, Bpanten+, vlažilni robčki, igrača punčka (LOL Surprise), plenice (št. 4)
21 / 25 Tadej, 12 let, VACTER asociacija Dragi Božiček. Letos si za Božička želim kakšno čokoladico, roladice, igračko ali knjigo. Ker sem zelo bolan, moram poleg hrane jemati tudi zdravila, piti Fresubin napitke, mama pa mi v hrano dodaja tudi olje MCT in Polycal. Zelo vesel bi bil napitkov Fresubin. Jih pa moram vsak dan piti zjutraj in zvečer. Vesel bi bil tudi otroških mask, saj jih veliko porabim, ker se moram zelo paziti, ko hodim na terapije in preglede, ki jih je veliko. Mamica pa bi bila zelo vesela kakšnega tiskalnika, da mi lahko natisne vaje, ki jih dobim iz šole CSGM. Hvala ti! Tvoj Tadej Darilo: napitek Fresubin 2kcal (vanilija, brez vlaknin), Polycal 400g, plenice Molicare, hlačne plenice, čokoladne mini roladice ali biskvitki Barni, knjiga za najstnika
22 / 25 Tian, 3 leta, mutacija gena STXBP1 Dragi Božiček! Prihaja najbolj čaroben čas v letu, ki ga preživimo z družino in prijatelji. Da bo božič še bolj popoln, sem si zaželel posebno darilo. Sem zelo priden in ljubeč fantek, ampak včasih sem zelo nemiren, razdražljiv in kričeč, zaradi česar dobim epileptične napade. Umirim se v maminem naročju ali v visečem gnezdecu, ki bi si ga želel imeti tudi doma. V njem se na terapijah počutim zelo varno, mirno in še gugam se lahko. Vsi v družini ti bomo zelo hvaležni. Tvoj Tian Darilo: otroška viseča mreža
23 / 25 Tija, 11 let, DiGeorge sindrom Dragi Božiček! Zelo si želim posebno otroško nosilko – nahrbtnik, ki je namenjen otrokom s posebnimi potrebami, da bom lahko s starši in sestrico še naprej raziskovala svet, ki ga drugače ne morem videti. Hvala! Tvoja Tija Darilo: nahrbtnik za nošenje otroka (za invalida) Freeloader
24 / 25 Taj, 7 let, Ohtahara sindrom, mutacija gena STXBP1 Živijo Božiček. Zelo rad ležim na posteljici in se igram z igračko, ki visi s stropa. Ko jo želim doseči, mi nogice pogosto uidejo v nepravilen položaj. Zato si želim posebno blazino, kjer bodo nogice našle pravo pot 😊. Hvala! Tvoj Taj Darilo: abdukcijski klin za noge (pediatric lower limbs abduction wedge P-SS-28/3, Stabilo, velikost 3)
25 / 25 Živa, 5 let, Angelmanov sindrom Zdravo Božiček! Sem 6-letna punčka z Angelmanovim sindromom. Najraje se igram z igračami, ki predvajajo zvok in utripajo. Ker nimam občutka za igrače, bi najraje imela posebno kocko, s katero bi se lahko igrala. Hvala! Tvoja Živa Darilo: glasbena kocka (senzorika-varga.si)

Če želite postati Božiček izbranemu malemu borcu, pišite na drustvo@viljem-julijan.si in v sporočilu zapišite, kateremu otroku oziroma mladostniku boste pomagali.

Akcija Božiček za male borce je bila lani nadvse uspešna, saj so darila dobili vsi in še dva otroka, ki sta se akciji pridružila naknadno. Čeprav je letos svet precej drugačen, kot je bil lani, v društvu upajo, da bo odziv enak.

Preverite tudi:

Živa Trendi Novica, ki sesuje: "Moj otrok? Pri dveh letih? Kaj sem naredila narobe?" Minea Trendi Štiriletna Minea se bori z levkemijo: "Začelo se je z vročino"

Komentarji

Pridružite se razpravi!
Za komentar se prijavite tukaj. Strinjam se s pogoji uporabe.

delitve: 6
Delite na: Facebook Twitter Viber Pinterest Messenger E-mail Linkedin