Četrtek, 3. 12. 2020, 6.22
4 leta
Tudi letos lahko kot Božiček osrečite otroke z redkimi boleznimi
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
0,30
2
Pismo Božičku je letos poslalo 25 otrok z redkimi boleznimi.
Tako kot lani vas tudi letos vabimo, da po svojih najboljših močeh za božične praznike osrečite otroke, ki se borijo z redkimi boleznimi. Veseli bodo daril, ki lahko olajšajo njihovo zdravstveno stanje, ali pa takšnih, ki si jih njihovi starši ne morejo privoščiti.
Letošnji božično-novoletni prazniki bodo drugačni za vse, zaznamovale jih bodo številne omejitve, a ne smemo pozabiti, da se nekateri otroci z omejitvami srečujejo vsak dan. S takšnimi, ki jih ne morejo preprosto prekršiti ali nejevoljno čakati, da jih bo enkrat konec.
Oni in njihovi starši morajo živeti z redkimi in težkimi boleznimi, za katere mnogi nismo niti slišali: bulozna epidermoliza, Muenke sindrom, Duchennova mišična distrofija, sindrom Coffin-Siris, mitohondrijska miopatija ...
To je le peščica bolezni, s katerimi se morajo nekateri slovenski starši spopadati iz dneva v dan. A čeprav so njihovi otroci posebni, so še vedno taki kot vsi otroci na svetu – želijo si daril Božička.
Družine otrok z redkimi boleznimi se srečujejo z mnogo preprekami in zelo zahtevnimi situacijami, ki globoko posežejo v njihovo življenje. Mali bolniki pogosto potrebujejo stalen nadzor ali celo 24-urno nego in oskrbo. Te bolezni s sabo prinašajo tudi številne dodatne stroške, zaradi česar se lahko družine znajdejo tudi v materialni stiski in svojim otrokom ali mladostnikom ne morejo omogočiti vsega, kar bi potrebovali za optimalno in najboljšo mogočo oskrbo, kar pa si vsak starš srčno želi.
Ne razveselite le najbližjih, ampak tudi druge
V Društvu Viljem Julijan so letos prejeli kar 25 pisem Božičku, ki so jih napisali otroci z redkimi boleznimi. Med željami so tako običajne igrače, ki si jih želijo vsi otroci, kot tudi pripomočki, ki bi pomagali pri njihovem zdravstvenem stanju in si jih njihovi starši ne morejo privoščiti.
To so njihova pisma:
Če želite postati Božiček izbranemu malemu borcu, pišite na drustvo@viljem-julijan.si in v sporočilu zapišite, kateremu otroku oziroma mladostniku boste pomagali.
Akcija Božiček za male borce je bila lani nadvse uspešna, saj so darila dobili vsi in še dva otroka, ki sta se akciji pridružila naknadno. Čeprav je letos svet precej drugačen, kot je bil lani, v društvu upajo, da bo odziv enak.
Preverite tudi:
2