Torek, 6. 10. 2020, 8.52
4 leta, 2 meseca
Tanja Španić, predsednica Združenja Europa Donna Slovenija
Žarek upanja: zanosila je 11 let po raku dojke #video
Tokratni oktober bo za Tanjo Španić, 37-letno doktorico veterine iz Senožeč na Primorskem, še bolj poseben. Poleg dejstva, da gre za mesec, ki je močno zaznamoval njeno življenjsko pot in kariero, saj gre za mesec ozaveščanja preventivnih dejavnosti za boj proti raku na dojki, je to tudi mesec, v katerem bo prvič postala mama. Enajst let po diagnozi, ki ji je spremenila življenje. Sama pravi, da na bolje.
Tanja Španić je za rakom na dojki zbolela pred 11 leti, pri 26 letih. Povsem po naključju je zatipala spremembo oz. bulico v dojki, ki se je kljub začetnim obetavnim diagnozam, da gre zgolj za nenevarno benigno spremembo, izkazala za precej bolj resno, za karcinom dojke.
Sledili so si podrobna diagnostika, začetek zdravljenja, pa kemoterapija, operacija in odstranitev dojke, obsevanja, pa ponovne operacije in preventivna odstranitev druge dojke ter rekonstrukcija. Celotna pot od diagnostike do konca zdravljenja je trajala skoraj 11 let.
Španićeva je vmes postala dejavna v sekciji mladih bolnic pri Združenju Europa Donna, leta 2010 je prevzela njeno vodenje, štiri leta pozneje postala generalna sekretarka Združenja Europa Donna Slovenija, leta 2017 še predsednica, letos pa je prevzela še vodenje evropske zveze.
A vmes se je zgodilo še nekaj precej pomembnejšega: nosečnost. Nekaj, kar sta Tanja in njen partner Nenad že skoraj odpisala, saj zdravljenje hormonsko odvisnega raka dolgo časa ni veljalo za združljivo z nosečnostjo.
"Že preliminarni rezultati študije Positive kažejo, da je varno in da je mogoče hormonsko terapijo tudi prekiniti, vmes zanositi, tudi z umetno oploditvijo, donositi in roditi otroka ter potem terapijo nadaljevati."
Običajno se pogovarjava o aktivnostih Europe Donne, tokrat pa bo pogovor bolj usmerjen v vašo zgodbo. Enajst let po diagnozi raka na dojki vam je uspelo zanositi, čeprav se je to še pred nekaj leti, glede na vrsto zdravljenja, zdela misija nemogoče. So se vam ob tem oglasile ženske, ki so si po zdravljenju tudi same postavljale vprašanje, kako postati mama? Se vam zdi, da je vaša nosečnost za koga kot žarek upanja?
Verjetno res. Znotraj sekcije mladih pri Europi Donni se že nekaj let veliko pogovarjamo o tej temi. Razlog je svetovna študija Positive, ki poteka zadnji dve leti in se osredotoča ravno na vprašanje, ali je varno zanositi po hormonskem raku. Sama sem v to študijo vključena kot članica usmerjevalnega upravnega odbora, ker sem bila že predaleč od diagnoze, da bi se vključila kot bolnica, imam pa tako malo več vpogleda v to, kam rezultati peljejo.
Je torej varno zanositi po hormonski terapiji?
Da, že preliminarni rezultati študije kažejo, da je varno in da je mogoče hormonsko terapijo tudi prekiniti, vmes zanositi, tudi z umetno oploditvijo, donositi in roditi otroka ter potem terapijo nadaljevati.
Ampak vi ste se odločili hormonsko terapijo izpeljati do konca in šele potem poskusiti zanositi?
Prej smo vedeli, da se dve leti po koncu zdravljenja trojno negativnega raka, to je raka, ki ga, povedano po domače, ne hranijo hormoni, niti beljakovina HER-2, ampak se zdravi samo s kemoterapijo, saj nimamo nobenih mehanizmov, s katerimi bi ga lahko zablokirali, lahko zanosi, po hormonsko odvisnem raku, to je raku, ki ga hranijo hormoni, predvsem estrogen, in tako obliko sem imela tudi sama, pa ne.
Več ko imaš teh hormonov, bolj rak raste, zato se pri hormonskem zdravljenju hormone povsem blokira, kar pomeni, da žensko dajo v meno. Pri nosečnosti pa vemo, da so hormoni še bolj aktivni kot sicer. Pri meni so se zdravniki odločili, da mi hormone zablokirajo za deset let.
"Več odziva na mojo nosečnost je bilo iz tujine. Ljudje so me spremljali na različnih konferencah in videli, da sem noseča. Bilo je kar veliko vprašanj na to temo, češ, tudi po desetih letih terapije se še vedno lahko zanosi."
Ko ste me vprašali, ali je moja nosečnost še koga spodbudila, lahko rečem, da imamo letos v sekciji mladih pravi "baby-boom", saj imamo šest dojenčkov, tudi dvojčka.
V Sloveniji smo bolnice z rakom zelo povezane in se o tej temi veliko pogovarjamo. V sekciji je tudi nekaj takih, ki so že prej rodile in katerih izkušnjo smo poznale.
Več odziva na mojo nosečnost je bilo iz tujine. Ljudje so me spremljali na različnih konferencah in videli, da sem noseča. Bilo je kar veliko vprašanj na to temo, češ, tudi po desetih letih terapije se še vedno lahko zanosi.
Pri nas je to dokaj običajno, medtem ko je na primer v vzhodnih državah to še vedno tabu ali nosečnost zdravniki celo odsvetujejo.
Ste bili zelo presenečeni, ko ste ugotovili, da ste noseči?
Da, po desetih letih zdravljenja ne veš, kaj se je zaradi kemoterapije in hormonske terapije zgodilo v telesu. Vse je bilo sicer videti v redu, ampak nikoli ne veš. Morda sem bila prav zato zelo neobremenjena glede nosečnosti.
Z možem Nenadom sva imela tudi rezervni načrt. Če do 40. leta ne bi mogla zanositi, bi otroka poskušala posvojiti ali pa bi imela še kakšnega psa.
Po koncu zdravljenja sva morala najprej nekaj mesecev počakati, da se vsa zdravila izločijo iz telesa, priporočljivo je čakati vsaj tri mesece, jaz sem čakala še mesec dlje, tudi menstrualni ciklus je potreboval nekaj časa, da se je postavil na svoje mesto.
Zanosila sem slabo leto po koncu terapij, kar je bilo vsaj zame kar presenečenje.
Španićeva na novinarski konferenci pred začetkom letošnjega rožnatega oktobra.
Mislite, da vam bo otrok bolj spremenil življenje, kot vam ga je rak?
Prav gotovo mi ga bo, vem, da enako, kot je bilo, ne bo. Prej sva z možem zelo veliko potovala, tudi službenih potovanj je bilo precej. Zdaj bo drugače, se pa tega zelo veselim.
Zaradi odstranitve obeh dojk ne boste mogli dojiti. Kako ste se sami sprijaznili s tem? Menda so vas na enem od nosečniških forumov nekatere bodoče mamice kar precej oštele na ta račun.
Res je, v teh skupinah se pogovarjamo o vsem mogočem. Seveda je ena od tem pogovora tudi dojenje.
Nisem se sploh želela vključevati v to debato, a ko je bilo nekaj komentarjev takih, da nisem več mogla biti tiho, sem napisala, da nekatere ženske pač res ne morejo dojiti. Fizično ne morejo dojiti. Napisala sem v tretji osebi …
No, lahko si predstavljate, kakšen plaz komentarjev se je usul. Večinoma usmerjenih v to, da ne, da ženska ne more dojiti, ampak da nočejo, ker nočejo, da bi se njihove dojke spremenile in podobno.
Nato sem razložila, da sama fizično ne morem dojiti, ker sem zaradi raka izgubila obe dojki. No, komentarji so potem najprej potihnili, ena ženska pa je napisala, da bi, če bi kdo poguglal moje ime, takoj vedel, zakaj sem napisala, kar sem napisala (seh, op. a.). Temu so sledili sami spodbudni komentarji.
"Ni vse črno-belo. Seveda je najlažje dojiti, saj imaš hrano vedno pri sebi, ampak če ne gre, ne gre. Še sreča, da imamo druge mlečne nadomestke."
Ni vse črno-belo. Seveda je najlažje dojiti, saj imaš hrano vedno pri sebi, ampak če ne gre, ne gre. Še sreča, da imamo druge mlečne nadomestke.
Težava je tudi v tem, da v Sloveniji nimamo banke mleka, ki so v večini držav nekaj običajnega. Tudi pri nas so pobude že bile. Nekatere ženske imajo to srečo, da imajo veliko mleka in da lahko dojijo, mleko pa so pripravljene darovati tistim ženskam, ki tega ne morejo. Pri nas to še ni zaživelo, mislim pa, da se že štiri leta govori o tem.
Smo pa v Europi Donni na ministrstvo naslovili že več pobud na to temo in bili so zelo kooperativni, povezali smo se tudi z Zavodom za zdravstveno zavarovanje Slovenije. Moram jih pohvaliti, da so nas sprejeli na sestanku, kjer smo jim razložili našo težavo. Gre namreč za to, da morajo ženske, ki fizično ne morejo dojiti, za otroka kupovati nadomestno mleko, kar ni majhen strošek. Poskušale smo doseči, da bi to mleko lahko dobivale na recept.
Za zdaj je to mogoče le, če ima otrok težave z mlekom, da je na primer alergičen. Če je z otrokom karkoli narobe, se torej lahko uveljavlja pravice iz zdravstvenega zavarovanja, ne pa, če ima težave mama. Ker nadomestno mleko spada med navadno hrano, ne med medicinske pripomočke, do njega nismo upravičeni prek zavarovanja.
Razmišljali smo o tem, da bi zato to poskušali doseči prek katerega od socialnih transferjev, pa smo dobili odgovor, da lahko vsaka ženska, ki je socialno šibkejša, dobi pomoč, preostale pa ne. Ker nismo želeli žensk poriniti na neki socialni transfer, smo se dogovorili z enim od podjetij, ki bo mladim bolnicam, ki ne morejo dojiti, darovalo nadomestno mleko za eno leto.
V družbi Jane Koteska, ki je letos prav tako prvič postala mama, in Rebeke Potočnik iz sekcije mladih bolnic z rakom.
Večkrat ste omenili sekcijo mladih bolnic in njen pomen. Je, ko ste leta 2008 zboleli, ta že obstajala, ste lahko dobili pomoč znotraj nje?
Ravno leta 2008, ko sem zbolela, je bila sekcija mladih ustanovljena, a se sama na začetku vanjo nisem vključevala, saj sem mislila, da so v njej samo starejše ženske, jaz pa sem bila takrat stara komaj 26 let.
Nato pa sem v toplicah spoznala druge ženske, ki so me povabile, tako da sem se sekciji priključila leta 2009. Takratna vodja sekcije Mojca Miklavčič je šla kmalu zatem v odbor evropske Europe Donne, tako da sem potem dokaj hitro, leta 2010, sama prevzela sekcijo mladih. Kar padla sem nekako v Europo Donno.
Iz raziskovalke na Veterinarski fakulteti …
Res je (smeh, op. p.). Kar nekaj časa sem poskusila početi oboje, a ko je delo pri Europi Donni postajalo vedno bolj resno, sem se morala odločiti za eno stvar in odločila sem se za delo v društvu.
Ampak zdaj imate še dodatno funkcijo, postali ste predsednica evropske zveze Europa Donna.
Res je, letos je očitno res nenavadno leto. Zadnja leta sem bila podpredsednica evropske zveze, kar pomeni, da bi funkcijo predsednice prevzela v naslednjem mandatu, to je čez dve leti. Ampak ker je Avstrijka, ki je do zdaj opravljala vlogo predsednice, zbolela, ne za rakom, za neko drugo boleznijo, je iz osebnih razlogov odstopila in potem sem jaz prevzela še predsedniško mesto. No, potem sem še zanosila.
Tanja Španić in Polona Marinček v družbi žal že pokojne Mojce Senčar, legendarne borke za glas žensk z rakom.
Oktober, ki smo ga zaradi dejavnosti ozaveščanja o bolezni raka na dojkah že preimenovali v rožnati oktober, bo letos zaradi pandemije novega koronavirusa nekoliko drugačen. Kako močno je posegel v aktivnosti Europe Donne?
Precej. Že od začetka epidemije v marcu so se stvari začele precej hitro spreminjati. Moram reči, da smo bile presenečene tudi nad sabo in odzivom članic, nad tem, kako hitro se nam je uspelo prilagoditi novim razmeram. Dejavnosti smo preselile na splet, na telefone in elektronsko pošto.
Kar pa zadeva oktobrske dejavnosti, bodo te manjše kot prejšnja leta. Niti nismo pozivali, da bi naredili kaj bolj množičnega, saj preprosto nima smisla, bomo pa poskusile biti še bolj prisotne na spletu, televiziji in radiu. Posneli smo serijo oglasov in videov, da pridemo do čim širšega kroga ljudi.
Rak dojke prizadene tudi moške. Se tudi ti udejstvujejo ali je ta bolezen pri moških še vedno tabu?
To je še vedno tabu, ne samo pri nas, tudi širše. Moški z rakom na dojki se nočejo izpostavljati in vključevati v naše aktivnosti, večkrat smo že slišali, da se počutijo čudno, ker so se znašli v ženski bolezni. Imamo pa zato veliko moških, ki so partnerji naših bolnic in se zelo udejstvujejo pri naših aktivnostih.
Preberite še:
4