Zlatolaska Lina našo pomoč potrebuje bolj kot kdajkoli #video

Lina je na videz povsem običajna deklica, a če bi z njo preživeli nekaj več časa, bi lahko opazili nekaj težav, s katerimi se spopada.

Leta 2014 se je s sestro dvojčico rodila že v 24. tednu nosečnosti, velika le slabih 31 centimetrov in težka le dobrega pol kilograma. Sestrica je po zapletih izgubila življenje, Lina pa se že vse od prihoda na svet pogumno bojuje z vsemi preprekami.

Zaradi skrajne nedonošenosti je utrpela možganske krvavitve, črevesno disfunkcijo, težave s srcem, okužbo z gram pozitivnimi bakterijami, hudo obliko dihalne stiske in še mnoge druge težave, ki zdaj močno vplivajo na njen razvoj. Celotno zdravljenje je v njeno življenje sicer vneslo veliko bolečine in strahu, a vse, kar so z veliko ljubezni, volje in vztrajnosti do danes dosegli skupaj s starši, bi lahko opisali kot čudež in v Linin napredek družina zato verjame še bolj.

Lina se že vse od prihoda na svet pogumno bojuje z vsemi preprekami. Foto: Mirjana Šukelj

Veliko tega, kar je pri marsikaterem otroku samoumevno, pri Lini trenutno zahteva veliko časa in truda. Foto: Osebni arhiv Pri Lini nobena stvar ni samoumevna, niti hranjenje

Veliko tega, kar je pri marsikaterem otroku samoumevno, pri Lini trenutno zahteva veliko časa in truda. Takšno je tudi hranjenje, saj ima razvito motnjo hranjenja s hipersenzoriko ustne votline. Ker je bila Lina veliko časa intubirana – gre za mesece in mesece vstavljanja in odstranjevanja cevk zaradi predihavanja na kisik, hranjenja po cevki in tudi vse aspiracije – obstaja veliko možnosti, da je senzibilnost razvila prav zato.

"Otroci razvijejo velik odpor do hrane. Takšnemu otroku je hrana v ustih, ki ni čisto tekoča, zelo neprijetna. Na ta način čuti tudi žlico v ustih in vsak predmet, ki ga da v usta. Lina dolgo časa ni dajala v usta ničesar in je bruhnila, že ko si se dotaknil njene ustnice ali predela okrog ust, saj je že ta dotik izzval pri njej tak buren refleks. Dolgo časa je bila na strogo pasirani hrani in tudi sama ni sodelovala pri hranjenju prav zaradi tega hudega odpora do hrane," razloži njena mama.

Preden sta začeli s hrano, sta najprej začeli s pitjem, saj se je Mirjani na začetku zdelo veliko pomembnejše, da bi se naučila sama piti. Začeli sta s posebno stekleničko, ki je Lini omogočila pitje brez dotika z ustnicami. To je bila prva pot do pitja sede, prej je namreč morala piti leže in po brizgi.

Ko je prenesla dotik, sta nadaljevali z žlico in nato postopoma prešli na kozarec.

"Zdaj trenutno pije s kozarcem sama. Sicer ni navdušena nad tekočinami, zato moram sedeti z njo za mizo in vztrajati, pije pa sama," pove Mirjana.

"Slediti moramo njenemu ritmu in jo poslušati"

Pred približno dvema mesecema se je Mirjana odločila, da bo ukinila pasirano hrano, da bi videla, kaj se bo zgodilo. "Pred tem sem jo učila, da bi sama jedla. Drži žlico, jo da v usta, poje nekaj žlic, a motivacija in navdušenje nad hrano še nista tako daleč, da bi sama pojedla cel obrok," pove Mirjana, ki ji zato pomaga in jo spodbuja.

Kot pravi Mirjana, je ena od najpomembnejših lekcij, ki jih je prejela od Line, ta, da se je treba prilagajati njenemu ritmu. "Izhajati moram le iz nje. Do zdaj je bilo namreč vedno tako, da se nekaj, kar sem želela, ni zgodilo, dokler ni Lina tako hotela. Ugotovila sem, da je ne smem pretirano siliti v stvari, za katere očitno še ni prišel pravi čas. Slediti moram njenemu ritmu in poslušati njo," pravi Mirjana.

Prav zato, ker je od terapij naprej Lina tako napredovala, je Mirjana še toliko bolj prepričana, da je to prava pot. Foto: Mirjana Šukelj "Raje sem vztrajala ter ure in ure sedela z njo"

Zadovoljna je, da se trud vedno poplača, in pri hranjenju trenutno to pomeni, da Lina jé hrano, ki je zgolj še pretlačena z vilico, kar je zanjo zelo velik napredek.

Linina občutljivost je bila tako velika, da se je med predlogi, kako ji pomagati, pojavila tudi ideja gastrostome (kirurško narejena odprtina, ki omogoča hranjenje po cevki prek trebušne stene neposredno v želodec), ob tem je terapevtka za motnjo hranjenja opozorila, da to morebiti pomeni, da Lina nikoli več ne bo jedla sama, zato se mama ni predala.

"Raje sem vztrajala, ure in ure sedela z njo, pa tudi, če sva pojedli čisto majhen obrok, naredili premor, ki ji je sledil spet čisto majhen obrok. Raje sem sedela z njo, ker sem vedela, da če bo pristala na gastrostomi, morda nikoli ne bo imela možnosti, da bi nekoč sama jedla hrano s teksturo in imela zato tudi višjo kakovost življenja," pravi Mirjana, ki pravi, da z vsem trudom v kombinaciji s terapijami zdaj postopoma prihajajo korak za korakom do tega, o čemer je vedno sanjala.

Lina po terapijah izjemno napreduje

Ker so za otroke, kakršna je Lina, možnosti v Sloveniji zelo omejene, sta se starša obrnila tudi na strokovnjake v tujini. Poleg vsega, kar lahko storijo sami in s terapijami, ki so jim dosegljive tu, je Lina začela tudi zdravljenje z matičnimi celicami v Ukrajini.

Terapija z matičnimi celicami bo namreč v kombinaciji s hiperbaričnimi terapijami pri Lini bistveno izboljšala njeno nevrološko, gastroenterološko in splošno zdravstveno stanje.

Da so k tako velikemu napredku v zadnjem času prispevale tudi terapije, je Mirjana prepričana, saj se ji zdi preveliko naključje, da bi se vse pozitivne spremembe dogajale naenkrat in ravno zdaj.

"Njen razvoj je močno poskočil, to se vidi tudi na videoposnetkih. Morda se zdi zanimivo, da otrok pri petih letih dela takšne preproste vaje, a če povem, da pred tem ni uporabljala igrač oziroma jih je le prijela, pogledala in odvrgla, ni bila sposobna najbolj preproste vaje, ki se ji reče nameščanje. Interes je v glavnini pokazala le za žoge, ki pa jih je večinoma samo odmetavala in ni prišlo do smiselne igre z njimi.

Po terapiji z matičnimi celicami in s hiperbarično komoro je naenkrat začela sestavljati osnovne sestavljanke in uporabljati še druge igrače. Vse to se je začelo po septembru, sprva zelo malo, zelo intenzivno pa od januarja. Zdaj celo izgovori in prepozna nekaj črk, npr. a, e, u, ter nekoliko nerodno uporablja določene besede, kot na primer žoga, žaba, mleko, avto in tako naprej. To je zares zelo velik poskok, glede na to, da prej nismo mogli početi popolnoma ničesar," razlaga Mirjana.

Lina po zaslugi vztrajnosti in ljubezni svojih staršev od septembra naprej močno napreduje. Foto: Mirjana Šukelj

"To je zame preprosto čudež, temu ne morem reči drugače"

"Ko svojega otroka toliko časa gledaš, kako vegetira, šola pa se bliža in bliža, in se potem kar naenkrat zgodi vse to, kar se zdaj dogaja, to je zame preprosto čudež, temu ne morem reči drugače," pove Mirjana.

Prav zato, ker je od terapij naprej Lina tako napredovala, je Mirjana še toliko bolj prepričana, da je to prava pot.

"Kako bi bilo brez terapij, ne moremo vedeti. Če se osredotočim na to, da se z njo skoraj pet let kljub trudu terapevtov (delovna terapija in logoped sta otrokom dosegljiva preko ZZZS) in mene, ki sem z njo doma delala po njihovih napotkih, ni bilo vidnih oz. zaznavnih večjih učinkov, je zdaj razlika več kot očitna. Kot mami, ki je ves čas z njo in dela z njo tudi vse terapije, se mi zdi naključje, da napredek ne bi bil povezan s terapijo z matičnimi celicami in hiperbarično komoro, preveliko," meni Mirjana.

Julija letos Lino čaka nova pot v Kijev, kjer ima že nekaj časa rezerviran termin za drugo aplikacijo z matičnimi celicami. Foto: Mirjana Šukelj Ko v času koronavirusa ni prejemala terapij, se je stanje spet nekoliko poslabšalo

V času koronavirusa na hiperbarične terapije Lina ni mogla hoditi in Mirjana je že lahko opazila spremembo v vedenju.

"Pred tem je bila zelo umirjena, osredotočena, sama je želela delati vaje, kasneje, ko pa ni bilo rednega dovajanja kisika, pa so se že spet začele kazati določene stereotipne kretnje, ki so sicer že izginile, pojavila se je nekoliko večja hiperaktivnost, manj pozornosti, več je bilo beganja, česar prej sploh ni bilo več. Težje smo jo umirili in pripravili na dejavnost, to se je hitro pokazalo. Spet je začela bolj razmetavati igrače, ki jih je prej sicer že znala postaviti na svoje mesto, nato pa se je že po enem tednu hiperbaričnih terapij to stanje spet začelo spet umirjati in stanje, ki je bilo prej izstopajoče, spet počasi pojenja," pojasni, kako terapije vplivajo na Lino.

Lepo že sodeluje pri oblačenju in drugih opravilih

Čez dan se Mirjana skuša čim bolj prilagoditi njenemu ritmu. Stvari, ki jih mora postoriti, zato naredi vmes. "Pustim ji, da se zbudi, ko ji to ustreza, kar je običajno vsak dan med šesto in osmo. Najprej poskrbiva za čisto osnovne stvari, kot je previjanje pleničke, še vedno namreč tudi blata ne odvaja sama in ji je treba po potrebi pomagati s klistirjem. Pomagati ji je treba, da se obleče, nahrani, pri vsem jo spodbujam, da pomaga sama. Pri oblačenju zelo lepo sodeluje, a nima še tako dobre motorike, da bi to zmogla sama," Mirjana opisuje, kako se začne Linin dan.

Kasneje točno ve, katere vaje morata narediti v tistem dnevu. Te niso vsak dan iste, obvezno gresta tudi ven in med ljudi, da Lina dobiva različne izkušnje. Izvajata vaje za pomirjanje, Lina ji pomaga tudi v kuhinji z mešanjem in na splošno se želi vključiti v čim več opravil.

Po terapiji je začela posnemati starša, česar prej ni nikdar počela

"Takoj ko pokaže interes za to, da bi kaj delala, začnem z vajami, ki sem jih načrtovala za tisti dan. Delava jih toliko časa, kolikor traja njena motivacija. Da bi več, bi bilo nesmiselno, na silo ne gre. Ko se odloči, da nečesa ne bo več počela, tako je," pove Mirjana, ki jo tudi po tem delu popoldne običajno odpelje ven. Zdi se ji pomembno, da čim več časa izkoristita na svežem zraku in na soncu.

"Zanimivo se mi zdi, ko skuša na vrtu uporabljati orodje. Zdaj vidi mene, kako delam z motiko, in poizkusi še sama. Zdi se mi prav, da se spoznava s čim več različnimi področji, saj se ji je po terapiji z matičnimi celicami zelo aktiviral proces imitacije. Prej me ni posnemala v prav ničemer, zdaj pa posnema vse, kar vidi. Dobro je, da dobi čim več različnih izkušenj, in sicer vsak dan nekaj," je prepričana Linina mama.

Lina postaja čedalje bolj zvedava in se vse bolj vključuje v vsa opravila, ki jo zanimajo, pa naj bo to doma ali zunaj. Foto: Mirjana Šukelj

Najlepši dogodek je bil, ko ji je Lina rekla "mama"

Ker Lina ni samostojna deklica, je Mirjana ostala doma in skrbi zanjo. Rada skrbi zanjo in uživa v vsem, kar počneta, še toliko bolj pa v zadnjem času, ko Lina po terapijah kaže tolikšen interes za vse okrog sebe. Eno najlepših doživetij je bilo nedavno, ko ji je Lina prvič rekla "mama", saj so nekoč dejali, da Lina morda nikoli ne bo govorila.  

"Brezpogojno sem verjela vanjo, verjela, da ji bo nekega dne uspelo, četudi čez več kot deset let. Verjela sem, da me bo nekega dne nepričakovano obdarila s svojim glasom, nisem pa pričakovala, da bo njena prva beseda prav 'ma-ma', zato je to zame še toliko večje darilo," je dejala Mirjana.

Video: Line prej igrače niso zanimale, danes pa počne vse to

Iz "rastlinice" v zvedavo deklico

Vse te spremembe v razvoju so se začele pri Lini pospešeno dogajati že po prvi terapiji, ki jo je v Ukrajini prejela septembra. Kot pravi Mirjana, Lina iz "rastlinice" postopoma postaja vse boljša v vsem, česar se loti, in dosega rezultate, ki se jih niti Linini terapevti niso nadejali tako kmalu.

Starša sta zato še bolj optimistična in še trdneje verjameta, da je njihova pot prava in jim bo uspelo doseči, da bo Lina nekoč samostojna deklica. A le z vztrajnostjo in ljubeznijo jim to ne bo uspelo, saj za nadaljevanje terapij potrebujeta tudi finančna sredstva.

"Pri samem zbiranju naju naprej žene dejstvo, da so Lini terapije, za katere zbiramo denar, lani zelo pomagale, treba pa bi jih bilo še nekajkrat ponoviti, domnevno še vsaj petkrat. Gre za terapije tako v tujini, kjer prejema transplantacijo z matičnimi celicami v vrednosti 10 tisoč evrov na terapijo, kot tudi v Sloveniji, kjer prejema terapije v hiperbarični kisikovi komori v vrednosti minimalno 2.200 evrov na eno podporno terapijo matičnim celicam, ki znaša 40 obiskov komore," razloži Mirjana in doda, da je Lina v maju začela tudi terapije MNRI za spodbujanje oziroma integracijo primitivnih refleksov.

Lina julija spet potuje v Kijev

Julija letos Lino čaka nova pot v Kijev, kjer ima že nekaj časa rezerviran termin za drugo aplikacijo z matičnimi celicami. Do cilja 60 tisoč evrov, za katerega se starša trudita že leto dni, jim manjka še 20 tisoč evrov, ki pa jim jih, tudi zaradi koronavirusa, ko so odpadli številni dogodki, s katerimi bi zbirali denar, še ni uspelo doseči. Mirjana, Blaž in Lina upajo, da se bo njihova zgodba dotaknila mnogih dobrih ljudi, ki bi bili pripravljeni priskočiti na pomoč s svojo donacijo. Če imate možnost primakniti svoj delček k mozaiku Linine uspešne zgodbe, boste s tem dejanjem močno osrečili Lino, njene starše in vse, ki jim zlatolaska s svojim nasmehom lepša prav vsak dan.

Za pomoč z donacijo za Lino lahko še do konca junija pošljete SMS-sporočilo na številko 1919, s sporočilom SOLIDAREN (donirate 1 evro) in SOLIDAREN5 (za donacijo 5 evrov).

Svoj prispevek za Lino lahko nakažete tudi na:

TRR: SI56 0510 0801 5567 619
Sklic: 29365
Namen: za Lino
TRR-račun je odprt pri Škofijski Karitas Celje