Pretresljiva zgodba, ki kliče po srečnem koncu: Enej in Anže, dvojčka s cerebralno paralizo

O dvojčkih s cerebralno paralizo Eneju in Anžetu smo na Planet Siol.net pisali že pred slabimi tremi leti. Takrat sta njuna starša Darja in Matjaž z izpostavitvijo svoje družine in njihove zgodbe v javnosti opozorila na problem samoplačniškega zdravljenja v Sloveniji. Otrokom s posebnimi potrebami namreč pripada le ena ura fizioterapije tedensko, kar pa po mnenju njunih staršev ne prinaša zadostnega napredka. Glede na to, da imata oba težjo obliko cerebralne paralize – Anže ima četrto, Enej pa četrto do peto stopnjo –, je v njun razvoj treba vložiti še bistveno več. Anže in Enej sta se zaradi zapletov v drugem tromesečju nosečnosti rodila tri mesece prezgodaj, v 28. tednu. Anže se je rodil klinično mrtev, Enej pa je zaradi možganske krvavitve dobil hidrocefalus oziroma vodenoglavost, kar bi lahko privedlo tudi do hujše oblike meningitisa ali celo smrti, a je strokovnemu osebju uspelo preprečiti najhujše. Vendar težav še zdaleč ni bilo konec. Po nekaj dneh v inkubatorju, ko sta bila priklopljena na različne naprave, sta dobila še možganske krvavitve, kar je privedlo do cerebralne paralize oziroma trajne okvare v možganih. Darja in Matjaž sta pomoč za svoja otroka poiskala tudi v alternativnih metodah, vendar sta se na koncu pred dvema letoma odločila za selitev iz Ljubljane v Zagreb. Kako živijo zdaj in kako poteka zdravljenje dvojčkov?

Kaj se v teh dveh letih, odkar ste se preselili v Zagreb in je vaša žena pustila službo na Agenciji RS za okolje, spremenilo v vaši družini? Matjaž: Na videoposnetku se to najbolje vidi (pokaže videoposnetek sina, ki na terapijah hodi ob opori, op. a.), seveda še pod budnim očesom terapevtov.

Fanta sta napredovala tudi na govornem področju in sta vertikalizirana, kar pomeni, da lahko stojita ob opori. Seveda pa stojita nepravilno, ker nujno potrebujeta operacije. Pozitivna novica je tudi ta, da smo pred dnevi z Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije dobili pozitiven odgovor glede plačila operacije SDR, ki jo bo v ZDA opravil priznani dr. T. S. Park.

Kaj bo ta operacija fantoma prinesla? Darja: Operacija bo sprostila njune mišice, kar pomeni, da njune nogice ne bodo več tako zakrčene, kot so zdaj. Lažje bosta delala vaje na fizioterapiji. Pričakujemo, da bo potem vse lažje, če bomo seveda lahko upoštevali vsa navodila iz Amerike.

Če se vrnemo k stroškom, se pravi, da bo država krila stroške operacije? Darja: Da, ampak ker bosta fanta po SDR-operacijah potrebovala tudi ortopedske operacije, bomo ta strošek morali plačati sami in tega nas je grozno strah.

Kakšen naj bi bil ta strošek? Darja: Okrog 12 tisoč evrov za enega otroka.

Kakšen bo torej vaš naslednji korak? Prvi korak bosta operaciji SDR in ortopedske operacije v ZDA. Predvideno je, da bi se operacije zgodile januarja 2016, upamo pa, da celo prej. V Zagrebu bomo namreč samo še do avgusta 2016, ker bosta septembra fanta v Sloveniji začela obiskovati prvi razred.

Kje vidite največjo prednost bivanja v Zagrebu? To, da imata po pet ure fizioterapije na dan, o čemer lahko v Sloveniji samo sanjamo.

Samoplačniško? Matjaž: Da, ampak je ura terapije toliko cenejša, da je to še izvedljivo. V Zagrebu nas pet ur fizioterapije na dan za oba stane 200 evrov, v Sloveniji pa bi za samo eno uro odšteli 40 evrov, kar pomeni, da jima tega pri nas v zadostni količini nikoli ne bi mogla zagotoviti.

Fizioterapevti pri svojem delu sledijo različnim metodam. Po kateri metodi dela vaša nevrologinja s svojim timom terapevtov v Zagrebu? Matjaž: Fanta obiskujeta zasebno nevrološko ambulanto pri dr. Maji Roje Novak, ki dela po metodi INRA – integralna nevrorehabilitacija. Vsako dopoldne imata tri ure terapij in nato še dve uri popoldne.

Darja: Po dveh letih zdravljenja pri dr. Roje Novakovi smo dosegli to, da je dr. Park iz ZDA zapisal, da pričakuje, da bosta po operaciji SDR in intenzivnih treningih po njihovem programu lahko hodila ob opori, bodisi z berglami bodisi s hoduljo, morda pa povsem samostojno. To je tisto, kar smo želeli, da ne bosta potrebovala vozička!

Ključna bodo prva tri leta po operacijah, ko bomo morali upoštevati program treningov po ameriški metodi. To pomeni, da bodo fizioterapevti morali slediti ameriškemu sistemu, ki ga zagovarja dr. Park, kar pa je težava, saj slovenski terapevti sledijo drugemu sistemu, sistemu Bobath.

Kje izveste za vse te metode in zdravnike? Darja: Prek medijev in na spletu. V Sloveniji žal ni nikogar, ki bi nas, starše, ki imamo take otoke, obveščal o novostih in dodatnih možnostih.

Kaj bi bilo po vašem s fantoma, če vi ne bi iskali vseh teh poti? Matjaž: Njun napredek bi bil bistveno upočasnjen.

Darja: Tudi mentalno ne bi bila tako razvita kot sta. Gibalni in mentalni del sta namreč tesno povezana.

Dvojčka sta na dan našega srečanja imela pregled pri psihologinji, kaj meni? Matjaž: Avgusta sva z ženo brez otrok vabljena k njej in se bomo podrobneje pogovorili, ko bo pregledala še vprašalnike, ki smo jih izpolnili doma. Od tega je tudi odvisno, kje bosta fanta obiskovala šolo, kaj bo najbolje zanju in kaj za naju, da se ne bi povsem izčrpala.

V Sloveniji žal nimamo centra, kjer bi terapevti s temi otroci res ciljno delali. Zato se morava za najina fanta truditi sama in še naprej zbirati sredstva za terapije za njun napredek.

Kaj vas najbolj skrbi? Darja: Najbolj me skrbi, kaj bo, ko se bomo vrnili v Slovenijo. Od ene ure fizioterapije na teden učinka, žal, ne bo. Za nas pa je to zelo pomembno in, kot rečeno, ključna so prva tri leta po operaciji. Želim, da fanta hodita.

Težava je v tem, da ne vem, kje bomo dobili denar za terapije in kje bomo dobili terapevte, ki bodo imeli čas za najina fanta.

Matjaž: Mislim, da je bila odločitev za selitev v Zagreb pravilna, prav tako tudi naša izpostavitev v javnosti pred leti. Na teh akcijah se je zbralo kar nekaj denarja, s katerimi plačujemo terapije. Brez tega res ne vem, kaj bi bilo. Občasno nam kakšna dobra duša še vedno nakaže nekaj evrov.

Ko smo se srečali leta 2012, ste omenjali možnost zdravljenja v Pesnici pri Mariboru, kako je s tem? Upali smo, da bosta fanta lahko imela samoplačniške fizioterapije v Pesnici pri Mariboru po metodi therasuit, vendar tega potem nismo mogli izpeljati, saj bi terapevtka lahko sprejela samo enega od dvojčkov naenkrat.

Kako ste prišli do ideje za selitev v Zagreb? Matjaž: Ko se enkrat medijsko izpostaviš, ti občasno kdo predlaga kakšno zanimivo idejo. Takrat se je na naju obrnila gospa z Bleda in nama predlagala terapije v Zagrebu. Šli smo preverit, bilo nam je všeč in odločili smo se, da se začasno preselimo tja.

Darja: Za zdaj smo v Zagrebu zadovoljni. Naša nevrologinja v Zagrebu dela po metodi Glenna Domana, ki jo podpira tudi srbski teniški igralec Novak Đoković. Matjaž: Uporablja tudi svoja zdravila, kar pomeni, da dobivata pet injekcij na dan in meniva, da vplivajo na njun intelektualni razvoj.

Kako je videti vaš vsakdan v Zagrebu? Darja: Veliko časa z otrokoma preživim sama, saj je mož zaradi službe precej odsoten. V precejšnjo pomoč mi je starejši gospod iz sosednje ulice, ki mi pomaga Eneja in Anžeta odnesti iz stanovanja – imamo namreč stopnice – in do ambulante, ki je v prvem nadstropju. Spremlja nas tudi na sprehodu, saj sama ne morem nikamor.

Vse skupaj je precej utrujajoče, poleg tega me pestijo tudi težave s kolenom. Pred tremi leti sem utrpela izpah pogačice. Verjetno bi potrebovala operacijo, a nimam časa za okrevanje, zato o tem raje ne razmišljam.

Stalno me skrbi, kako bo, ko se bomo vrnili v Slovenijo. Nujno bi namreč potrebovala spremljevalca, ker sama z otrokoma ne morem nikamor, niti po najnujnejših opravkih. Grozno in naporno je vse skupaj.

Fanta sta čedalje težja in ne vem, kako bom zmogla. Rada bi, da sta čim bolj samostojna, ne želim ju predati nekemu zavodu ali domu za upokojence, saj bi jima s tem uničila življenje. Vem, da sta fanta perspektivna, a če bi delali samo tisto, kar ponuja država, bi jima življenje uničili že zdavnaj. To naju žene, da se boriva že vseh šest let.

Kako se financirate? Darja: Matjaž je zaposlen v Novem mestu, vsak dan se vozi na delo 80 kilometrov v eno smer. Da več zasluži, dela na tri izmene. Jaz dobivam 570 evrov nadomestila za izgubljen dohodek, od tega pa jih 550 evrov namenimo za najemnino. Kje je še plačilo položnic …

Omenili ste, da so prva tri leta po operaciji ključna. Ste razmišljali o tem, da bi ta čas še ostali v Zagrebu? Darja: Da, a je težava v tem, da tudi tu ne delajo po metodi, ki jo zahteva dr. Park. Najpomembneje je, da bo rehabilitacija prava, s tem bo tudi rezultat najboljši.

Matjaž: Da se vrnem na naš vsakdan. Ko fanta vstaneta, ju damo v stojko, potem pojesta.

Sama? Malo že. Potem ju odpeljemo na terapijo, Darja vmes skuha kosilo. Sledijo hranjenje, počitek ter igra in popoldne še dve uri terapij. Ob koncu tedna pa sta otroka k sreči prosta.

Darja, verjetno je bilo lažje hoditi v službo, pa čeprav se vam takrat ni tako zdelo? Darja: Seveda, tam delaš osem ur oziroma tako dolgo, da je delo narejeno, tu pa se ne moreš nikoli zares odklopiti. Stalno si v krču.

Seveda pa je vse skupaj težko tudi za Eneja in Anžeta. Te terapije so namreč zanju kot trening. Fanta sta vrhunska športnika, nič manj kot je Tina Maze. Treba ju je zagnati, potem bosta že sama nadaljevala …

Matjaž: Željo pa imata in to se vidi.

In kako sta vidva? Matjaž: Saj vidite, kot rožice (smeh, op. p.).

Darja: Kar naprej sva v živčni vojni. Stalno sem v skrbeh, kako bo, ko bova midva stara, kdo bo skrbel za fanta, ko midva več ne bova zmogla, zato se boriva, da bosta najina fanta čim bolj samostojna v svojem življenju. Seveda pa so tudi lepi trenutki, ko vidiš napredek in ko smo izvedeli, da bosta šla na operacijo v ZDA.

Matjaž: Ja, karkoli smo si do zdaj zadali, smo tudi uresničili.

Darja: A do takrat se moraš kar naprej obremenjevati.