Najtežjo preizkušnjo v življenju je premagala s pisanjem #intervju

Novice "22 let sem bila zdrava kot riba, danes zdravje veliko bolj cenim" #intervju

Novice "Sin me je vedno znova prosil, naj mu ne umrem" #video

Avgusta si bila stara 30 let, pet let bo od zdravljenja, torej si zbolela pri 25 letih?
Med 24. in 25. letom, tako je. Hodgkinov limfom prizadene večinoma mlade med 15. in 30. letom, pokaže se na bezgavkah.

Kako je bilo, ko si zbolela? Kako si vedela, da nekaj ni v redu?
Takrat sem ravno odhajala na potovanje v Maroko. Nisem vedela, ali je z mano kaj narobe, imela pa sem nekoliko oslabljen imunski sistem in bila sem zelo utrujena. To sem povezovala s svojim življenjskim slogom, saj sem študirala, imela hkrati tri službe prek študentskega servisa, bila sem polno aktivna. Da sem izčrpana, se mi je zdela logična posledica, saj nisem bila niti naspana. A tik preden sem se odpravljala v Maroko, sem v medključničnem prostoru zatipala bulo. Nič me ni bolelo, zato se mi je zdelo nenavadno. Nisem želela težav pred potovanjem in sem si mislila, da bo v dveh tednih, kolikor me ne bo, že izginilo, če bo vse v redu. Ko sem prišla nazaj, sem jo še vedno imela.

Pa te je to na potovanju grizlo? Je bila misel na bolezen prisotna v podzavesti?
Ne, takrat ne. Ker pa sem bulo tudi po dveh tednih še imela, sem šla ob vrnitvi s potovanja takoj k zdravnici. Takrat se mi je že pojavil tudi drugi znak – srbečica po koži, po rokah in nogah. Ko me je pretipala, je ugotovila, da imam vneto bezgavko. Predlagala je, da grem na punkcijo, da se preveri, kaj je, in takrat se je začelo. Po punkciji je prišel izvid s sumom na Hodgkinov limfom, na operaciji so mi odstranili bezgavko, dokončno potrdili diagnozo in mi povedali, da moram začeti zdravljenje.

Kaj ti je šlo po mislih, ko si izvedela za diagnozo?
O vsem sem se že prej sama pozanimala. Sem namreč takšna, da moram biti že prej pripravljena na razmere, vse moram najprej ugotoviti sama in izvedeti, kaj se dogaja. Tako sem zdravnico že sama vprašala, ali imam Hodgkinov limfom. Nekako sem že sama pri sebi vedela, da imam raka.

Ampak zagotovo je eno, ko zgolj raziskuješ, nekaj čisto drugega pa, ko diagnozo tudi potrdijo. Kako si to doživela?
Predvsem sem bila nekako vesela, da smo tako hitro ugotovili, kaj mi je, saj je bilo na začetku odprtih veliko različnih možnosti, od težav s ščitnico do drugih bolezni. Hodgkinov limfom je navsezadnje vendarle tako redka bolezen, da ne pomisli vsak najprej na to.

Kako si doživljala obdobje med zdravljenjem?
Morda nisem ravno značilen pacient. Ne morem reči, da me je bilo zelo strah. Zdravljenje in počutje med tem sicer sta grozna, a grozna je predvsem vsa bolečina, to, da se vmes lahko počutiš zelo razvrednotenega. Takrat si popolnoma odvisen od drugih. To ne pomeni le na splošno, ko zboliš, ampak moraš zares zelo zaupati strokovnjakom, ki te zdravijo.

Prejela sem osem kemoterapij in imela 17 obsevanj. Najhuje je bilo pri peti in šesti. Težave so se sicer pri meni začele že zelo kmalu, pri prvi in drugi kemoterapiji, ker mi je "skurilo" žile in so mi vstavili vensko valvulo.

Kljub zdravljenju si ostala aktivna in še vedno delala.
Da, ker sem to res potrebovala. Ne bi mogla kar vsega pustiti in se posvetiti le bolezni, nisem tak človek. Potrebovala sem vse to. Zavedala sem se, da moram biti realna, si narediti načrt in vedeti, kakšna pot zdravljenja me čaka. Zavedala sem se bolezni, a hotela sem normalno živeti. Ravno to, da sem lahko normalno živela, je bilo to, kar me je reševalo. Ravno zato, da sem lahko za nekaj časa preusmerila misli in se vsaj tistih nekaj ur počutila normalno, sem delala naprej.

Martina skupaj z Združenjem bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ozavešča o pomembnosti spremljanja poznih posledic bolezni. Foto: Združenje bolnikov z limfomom in levkemijo L&L

Je bilo najtežje tvoji mami?
Težko rečem. Zagotovo mami, a verjetno kar vsej družini. Nihče od nas pa ni tak, da bi zelo kazal drugim, da mu je težko. Tudi zato sem vedela, da jim mora biti težko, ker nas dobro poznam in vem, da vsi delujemo po tem načelu. Smo odprti in iskreni, a vedno ima prednost drugi, nikoli ne dajemo v ospredje sebe. Sem pa za vsakega posebej prilagodila način, kako mu povedati, da bi najmanj bolelo. Najtežje je bilo povedati ravno mami, tudi zato, ker sva sami. Moja mama je tako ali tako največja borka, kar jih poznam, hkrati pa je tudi zelo čustvena. Vem, da je bila to zanjo najtežja stvar, ki se ji je v življenju zgodila, kot je verjetno za vse starše.

Zdi se, da si zelo močna osebnost, kljub temu pa so bili verjetno med zdravljenjem tudi trenutki, ko si bila na tleh.
Seveda pridejo, ves čas. Takrat ti najbolj pomaga opora, ki jo najdeš v ljudeh, ki ti stojijo ob strani. Pomagalo mi je tudi to, da sem imela stik z normalnim življenjem – da sem lahko hodila v službo, da sem lahko brala, dokler koncentracija in spomin še nista bila težava. To se namreč zaradi kemoterapije zelo spremeni. Pomagale so mi stvari, zaradi katerih sem se še vedno počutila kot človek, ker se velikokrat vmes ne.

Na kakšen način?
Vse tvoje zdravje, vsa tvoja usoda, vse to je v rokah nekoga drugega. A ne enako, kot če si prehlajen. Absolutno moraš zaupati strokovnjakom.

"Sam sebi moraš res biti najboljši prijatelj, po drugi strani pa je pomembno tudi to, kakšno oporo imaš, saj je brez nje vse skupaj veliko težje, ne glede na to, kako močna osebnost si." Foto: osebni arhiv/Lana Kokl Pa si jim?
Sem, ker sem tako dobro poznala bolezen, da sem vedela, da imam dobre možnosti za ozdravitev. Pri Hodgkinovem limfomu je več kot 80 odstotkov možnosti za ozdravitev, če je bolezen odkrita zelo zgodaj oziroma v prvih dveh fazah. Obstaja shema, po kateri poteka zdravljenje. Že vnaprej sem vedela, da me čaka osem kemoterapij, 17 obsevanj, da se to mora zgoditi in potem naj bi bilo OK, če pa ne bi bilo, pa se takrat pot določa naprej. Ko veš vnaprej, kaj se mora zgoditi, ko imaš potek zdravljenja opisan, veš, kje je začetek in kje je konec. In če konec ne bo tak, kakršen mora biti, se boš obremenjeval takrat in ne prej. Določeni so tudi odstotki ozdravljivosti. Vsega tega veliko bolnikov z rakom nima, zelo malo je namreč takih, kjer lahko tako natančno napovedo potek. Že s tega vidika sem bolj zaupala.

Kaj bi rekla nekomu, ki izve, da ima raka? S čim naj se oboroži, da bo v težkih trenutkih lažje nadaljeval pot?
Težko je reči, ker ni kakega univerzalnega recepta ali pravila. Je pa vsekakor tako, da moraš vedno črpati iz sebe, iz tega, kdo si, kaj so tvoje najmočnejše lastnosti, med njimi najti tisto, ki te bo vlekla ven.

Kaj je bilo to pri tebi?
Zagotovo trma, vztrajnost in to, da ne dovolim, da me zlomi, in dam vse od sebe. Druga stvar pa je, da imaš oporo. To je najbolj pomembno, saj si ob koncu dneva še vedno sam s svojo zgodbo. Sam sebi moraš biti res najboljši prijatelj, pomembno pa je po drugi strani tudi to, kakšno oporo imaš, saj je brez nje vse skupaj veliko težje, ne glede na to, kako močna osebnost si.

Je bilo pisanje svojevrstna terapija?
Res je bila, zato je tudi nastala knjiga. Tudi za svojo magistrsko nalogo, ki jo še vedno pišem, sem izbrala temo pisanja kot terapije. Knjiga, ki sem ji dala naslov Na obisku, je nekakšen poetični roman, ker gre za mešanico poezije in proze. Sicer je izpoved, a uporabljam veliko metafor, ilustracije. Že od nekdaj sem bila naravnana tako, da sem v različnih življenjskih okoliščinah pisala, predvsem poezijo. Ko sem se nehala zdraviti, sem začela pisati. Namen ni bil, da bi nastala knjiga, temveč to, da sem iz sebe dala svoje misli in občutke. Ko sem imela napisani dve poglavji, se je zdelo zanimivo tudi tistim, ki so to prebrali, zato sem nadaljevala.

Knjiga je sicer kratka, a je nastajala kakšno leto in pol. Vsako poglavje je precej katarzično, na papir sem izlila to, kar sem takrat nosila v sebi. Zares je bilo pisanje kot terapija. Nastala je celota, začela sem jo pošiljati založbam in letos smo jo izdali pri založbi Litera. Tudi sodelovanje z društvom (Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, op. a.) je nastalo tako, saj sva se z urednikom dogovorila, da bosta od vsakega prodanega izvoda dva evra namenjena društvu.

Martina na prvi predstavitvi svoje knjige septembra letos. Foto: osebni arhiv/Lana Kokl

Če bi primerjala čas pred boleznijo in zdaj, toliko let po njej. Se je pri tebi kaj spremenilo, si se ti spremenila?
Seveda sem se. Najlepši dar vsega je bil zame to, da se zaveš trenutka. Da ob vsem sploh nisi več obremenjen s stvarmi, ki so te morda obremenjevale, preden si zbolel. Tudi ko se vračaš nazaj, ko veš, da moraš spet začeti vse, kar si počel prej, nisi več v načrtovanju in z mislimi v tem, kaj se bo zgodilo v prihodnosti, temveč si veliko bolj predvsem tukaj in zdaj, pri tem, kar se bo zgodilo zdaj, danes, čas naj bo na polno izkoriščen. To je tisto, kar mi je ostalo še danes. Je pa tako, da je vsako leto, ki mine, ob vseh stvareh, ki se ti zgodijo, to čedalje težje ohranjati. To pa je glavna stvar, h kateri se želim vračati ves čas.

Pri tem ti zagotovo zelo pomagajo tvoji zapisi.
Knjiga je zagotovo ena od takih stvari, ki veliko pripomorejo k temu, da se vračam nazaj. Sicer sem vedno odprto govorila o vsem, kar je povezano z boleznijo, a tega je veliko sploh zdaj, po izidu knjige in ob vseh aktivnostih društva. Res je, da je zdaj od tega že pet let, živim že neko drugo življenje in mi ustreza, da se vračam nazaj.

Rada tudi delim svoje izkušnje in povem svojo zgodbo, ker to prinaša nekaj dobrega tudi drugim. Spomnim se, da je tudi meni takrat manjkalo slišati, kako se nekdo drug počuti. Pa ne, kako je potekalo zdravljenje, temveč me je zanimalo, kaj se je zgodilo v človeku, kakšno je bilo njegovo trpljenje, kaj je bila tista največja bolečina. To vse opisujem tudi v knjigi. Napisana je tako grobo, a hkrati na koncu vendarle optimistično. Jaz bi si takrat zagotovo želela imeti v rokah nekaj podobnega, saj je tudi skozi pogovor težko vse ubesediti.

Martini doma družbo tudi v težkih trenutkih dela Kimba. Foto: osebni arhiv/Lana Kokl

Da slišiš zgodbe ljudi, ki so prestali nekaj podobnega, je zagotovo zelo pomembno.
To, kar je meni ves čas tudi zelo pomagalo, je bilo, da sem bila včlanjena v društvo bolnikov z limfomom in levkemijo. Pomembno je, da nisi v neki skupini ljudi z rakom, temveč si v stiku z ljudmi z istim rakom. Z njimi imaš več skupnega, tudi zato, ker smo vsi mladi. Veliko pomeni, da nisi edini in da vidiš, koliko ljudi je to že prebolelo, pa so danes pravzaprav OK.

Si kdaj razmišljala o možnosti, da zdravljenje ne bi bilo uspešno?
Seveda pomisliš tudi na to, a si nikoli nisem dovolila do konca razmišljati o tem. Če bi o tem razmišljala, bi šla vsa moja energija v to in je na koncu sploh ne bi več imela. To pomeni, da se vdaš. Če boš vsak dan razmišljal o slabem scenariju, zagotovo iz tega ne bo nič dobrega. Vsak dan moraš razmišljati predvsem o tem, kako ga premagati. Kako boš preživel danes, kako jutri, ne o tem, kako boš živel čez eno leto, ne veš, kako bo takrat.

Si se zdaj že toliko sprostila, da greš mirno na pregled?
Skoraj, a če bi rekla, da sem se stoodstotno, bi se zlagala. Menim, da čisto vsi, ki smo bili na onkološkem oddelku, nikoli tja ne pridemo popolnoma brezskrbni. Tudi sicer ti nikoli nisi ozdravljen, si le zazdravljen in lahko samo upaš, da boš zazdravljen ostal vse življenje. Neki delček tega strahu ostane v tebi. To je tako, kot bi preživel kak travmatični dogodek in ga podoživiš, ko se vrneš na tisto mesto. Morda zaradi tega, kar vidiš, kar vonjaš, morda boš kaj takega slišal. Vsaj pri meni je tako, da ko pridem na onkološki oddelek, pa verjamem, da je pri kom drugem tudi podobno, vedno zavonjam tisti posebni vonj. Tudi če bi hotela pozabiti na to, ne morem. Gre za čisto specifičen vonj, ki ga je težko določiti. Vonj tudi po kemoterapiji, nekaj, kar mi na isti način obrne želodec, kot mi ga je takrat. Ne izgine, pa je od tega že pet let. Spet si v tem svetu, kjer vidiš, da so vsi v isti zgodbi.

Martina je v Maroko odšla kljub zatipani buli. Ko se je s tega potovanja vrnila, je pri zdravniku izvedela za diagnozo. Foto: osebni arhiv/Lana Kokl Ali potem tudi komaj čakaš, da greš od tam?
Ne, to pa ne. Če si doživel vse to, prideš tja in nato komaj čakaš, da boš šel, pomeni, da od tega bežiš. To pomeni, da je bilo to le nekaj, kar se ti je zgodilo, in o tem nočeš več nič niti slišati. Jaz tja ne grem zato, da se bom s tem soočila, ker sem se že zdavnaj, a to jemljem kot del sebe. To je dogodek, ki je zaznamoval vse moje življenje in bo vedno ostal z mano. Sicer nanj nimam lepih spominov, a gre za spomin, zaradi katerega znaš ceniti življenje, zato od tega ne bežim.

Na trenutke se zdi, kot da bi lahko rekla, da je bila to zate pozitivna izkušnja.
Če bi le povzela in naredila sklep vse zgodbe, ne bi nikakor rekla, da je bila to pozitivna izkušnja. Bila je fizično, psihično, duševno najhujša izkušnja v mojem življenju. A hkrati je bila ta izkušnja tudi zelo lepo darilo. A to lahko rečem zase, zato, ker sem sama to tako doživela in ker jaz lahko zdaj živim naprej, ker hvala bogu nisem tik pred tem, da bi lahko zbolela. Tudi sicer, ko govorimo o tem, moramo biti zelo previdni. Ogromno je namreč ljudi, ki so zboleli, pa vse življenje ne vedo, ali bodo priplavali kdaj iz tega in rekli, da je bolezen v remisiji in da lahko živijo normalno. Zame osebno je to bil dar. Ne pa takšen, da bi ga še enkrat vzela.

Si knjigo pisala bolj zase ali je namenjena drugim, da bi jim z njo pomagala?
Veš, kako sem zapisala vanjo? Za vse tiste, ki ne veste, kako je. Za vse tiste, ki veste, kako je, in za vse tiste, ki ste stali ob strani. Torej je namenjena vsem. Namenila sem jo tako sebi, vsem, ki to doživimo, svojcem in tistim, ki nikoli ne bodo vedeli, kako je.

Jo pogosto prebiraš za seboj?
Velikokrat. V fizični obliki jo imam pri sebi šele letos, sicer pa jo imam pri sebi že tri leta in na leto jo vsaj približno desetkrat preberem. Pomeni mi vračanje k vsemu temu. Vse, kar je vredno, je v njej. Tudi meni spremeni pogled na marsikaj. Je nekaj, kar sem takrat sama iskala v knjižnicah, a nisem našla česa podobnega, kar bi mi lahko pomagalo. Najboljše pri tem pa je, da sem videla, kakšen učinek ima na ljudi, ki sploh niso povezani s tem. Najpomembnejše zame je, da jim knjiga nekaj pusti.

Bi se danes opisala drugače, kot bi se pred petimi leti? Bi uporabila druge besede, bi dala večji pomen čemu drugemu?
Ne bi izbirala drugih besed, morda pa bi jih postavila v drugačnem zaporedju, ker so se nekatere značajske lastnosti le še okrepile. Nekatere so dobile še večjo težo. Vrednote so ostale pri meni iste kot prej, ampak se je vsekakor zdravje pomaknilo na prvo mesto, medtem ko mi je bilo pri 24 letih nekako samoumevno. Na drugo mesto pa pride to, da je treba življenje živeti tako, da ti nikoli ne bo žal. Pa ne v tem smislu, da nikoli ne smeš delati napak, temveč ravno nasprotno, delaj vse. Če te k nečemu vleče srce, ne glede na to, kaj to je, pa bi včasih za to moral narediti ves načrt, ker si ne upaš, preprosto poskusi. Že prej sem bila takšna, da sem govorila, da se nikoli v življenju ne želim spraševati o tem, kako bi bilo, če bi bilo. Zdaj je to zame sploh zelo pomembno.

Misliš, da se mora v življenju nam oziroma komu, ki nam veliko pomeni, res zgoditi nekaj težkega, da nas to tako pretrese in se začnemo zavedati pomembnih stvari?
Kdaj nastane najlepša poezija? Nikoli od nekoga, ki nečesa ni izkusil sam. Vedno je izkušnja tista, ki ti da glaven uvid v vse. Če bi bili ljudje naravnani tako, da bi bilo dovolj, da zgodbo le slišimo, bi se morali zdaj vsi tega zavedati in to imeti v sebi. O teh stvareh se začnemo spraševati, ker smo v to prisiljeni, ker se prvič v resnici zavedamo življenja. Šele takrat se o tem vprašaš, ko ti to ni več samoumevno. Težava je v tem, da nam je to prej samoumevno. 

Se ti je tolerančni prag do katerih stvari znižal?
O, ja, seveda. Že prej nisem dobro prenašala površinskega brezciljnega govoričenja, nekega "smalltalka", zdaj pa tega sploh ne maram. Manj se obremenjujem tudi s tem, kdo od ljudi bo v mojem življenju ostal in kdo ne. Vem, da bodo tisti pravi ostali, to se je tudi v obdobju bolezni zgodilo pri meni. Moram pa reči, da sem imela veliko srečo, da sem že prej v svojem življenju izbirala prave ljudi. Morda je to povezano tudi s tem, da se z ljudmi ne pogovarjam le o površinskih stvareh, kot sem omenila prej. Sicer pa sem to, kar sem danes, bila tudi že prej. Že prej sem naravnost povedala vse, kar sem si mislila, in to se danes ni spremenilo, le še bolj je prišlo do izraza. Poleg tega se ne želim več ukvarjati s stvarmi, ki jih ne maram. Je tako, da z mano vedno veš, pri čem si, že od nekdaj sem iskrena in zdaj morda še toliko bolj.

Življenje je prekratko, da bi ga porabili za tiste, ki nam jemljejo energijo.
Tako je. Če to ni ravno moje delo in nisem dolžna prenašati ljudi, ki mi ne ustrezajo, jih preprosto izločim iz svojega življenja. Prav v času bolezni sem razrešila tudi odnos z očetom, ki me je obremenjeval. In to je bila tudi edina stvar, ki je pri sebi še nisem razčistila, zaradi bolezni pa sem opravila tudi s tem. Pri razčiščevanju občutkov in vsega, kar sem morala predelati, je imela pomembno vlogo moja knjiga. Nastala je po zdravljenju in, kot sem zapisala, najprej sem zdravila svoje telo, knjiga pa je bila zdravljenje moje duše. Če tega ne bi imela, ne bi preživela. Ne bi mogla naprej živeti tako polno, kot živim zdaj. Vedela sem, da potrebujem neki ventil, vsaka stvar, ki sem jo napisala, je imela zame čisto katarzičen občutek. Tudi ko se vrnem nazaj in berem, ima zapisano vedno isti učinek.

Se tolerančni prag zniža, ko se zviša tvoja vrednost? Je to taka izkušnja, zaradi katere si tudi sam sebi več vreden in zato ne toleriraš več vsega?
Da, natanko tako je. Tudi če o sebi prej nimaš takega mnenja, kot bi ga sicer želel imeti, je potem, ko preživiš takšno izkušnjo, marsikaj drugače. Ko preživiš to, si lahko upravičeno ponosen na to, da ti je uspelo.