Sobota, 15. 3. 2025, 20.10
4 ure, 41 minut
Na posvetu ob svetovnem dnevu Downovega sindroma o nujnosti izboljšanja podpornih sistemov
Društvo Downov sindrom Slovenija je ob svetovnem dnevu Downovega sindroma organiziralo strokovni posvet z osrednjo temo Izboljšajmo podporne sisteme za osebe z Downovim sindromom. Dogodek, ki je potekal v Mestnem muzeju Ljubljana, je združil strokovnjake, starše in širšo javnost v razpravi o pomenu ustrezne podpore za osebe z Downovim sindromom in njihove družine. Na dogodku je podjetje Intersocks, d.o.o., društvu podelilo 2.000 evrov donacije ter 900 parov dveh različnih nogavic, ki so jih prejeli vsi člani društva in gostje posveta.
Dr. Valerija Bužan, predsednica društva Downov sindrom Slovenije
Na posvetu ob svetovnem dnevu Downovega sindroma, ki je 21. marca, so strokovnjaki s področja izobraževanja, sociale in prava predstavili aktualne izzive in dobre prakse vključevanja oseb z Downovim sindromom v izobraževalni sistem, delovno okolje in širšo skupnost. Posebna pozornost je bila namenjena pomenu individualiziranega pristopa ter sodelovanja med različnimi deležniki – starši, učitelji, delodajalci in oblikovalci politik.
Dr. Valerija Bužan, predsednica društva Downov sindrom Slovenije, je poudarila, da je podpora ključna človekova pravica, ki omogoča enakopravno vključevanje v družbo. "Vsaka oseba z Downovim sindromom potrebuje prilagojeno podporo, ki ji omogoča razvoj potencialov in kakovostno življenje. Naša odgovornost kot družbe je, da ustvarimo okolje, kjer bo ta podpora dostopna in učinkovita," je dejala.
Integracija v družbo namesto specializiranih ustanov za šolanje in zaposlitev
Osebe z Downovim sindromom se vsakodnevno spoprijemajo z različnimi izzivi, ki jih je mogoče premagovati le z ustreznim podpornim sistemom. Dostop do zgodnje obravnave, kot so specializirane terapije in razvojne spodbude, je ključen za njihov napredek že v otroštvu. Vključujoče izobraževanje zahteva prilagojene učne metode, podporo specialnih pedagogov in razumevanje vrstnikov, da lahko otroci z Downovim sindromom uspešno napredujejo v šolskem sistemu. Dr. Bužan je pojasnila, da še vedno veliko otrok z Downovim sindromom vključujejo v specializirane ustanove, celo gradijo nove, ločene šole s prilagojenim programom in zavode, namesto da bi se – podobno kot v številnih drugih evropskih državah, tudi na Hrvaškem – izpeljala inkluzija in bi vsi hodili v vrtce ter se šolali v večinskih šolah v svojih okoljih: "Otroci z Downovim sindromom imajo sicer tipične skupne značilnosti, so pa kljub temu med njimi velike razlike v značaju, telesnih in duševnih sposobnostih ter individualnih lastnostih, podedovanih od staršev. Skupno jim je specifično vedenje, zato potrebujejo ustrezno spremljajočo podporo. Večinoma so pozitivni, prijetni in topli, nekateri pa imajo dodatne težave in pridružene motnje, na primer težave na srcu, ko so starejši, avtizem ali demenco. Veliko se jih zelo dobro uči in želijo biti vključeni v običajna okolja, kajti ob ustrezni podpori lahko v odraslosti tudi živijo samostojno; podporo potrebujejo pri določenih odločitvah, na primer tem, kako s financami in kako se obnašati v različnih primerih."
Zaposlitev v varstveno-delovnih centrih je izključujoča
Pri vstopu v odraslost pa se izzivi nadaljujejo. Podprto zaposlovanje je ena izmed ključnih oblik integracije, saj osebam z Downovim sindromom omogoča aktivno vlogo v družbi in finančno neodvisnost. Žal še vedno primanjkuje delovnih mest, prilagojenih njihovim zmožnostim, zato je ključno, da podjetja prepoznajo potencial teh posameznikov in jim ponudijo priložnosti.
Poleg tega so pomembni tudi programi za samostojno življenje, saj mnogi odrasli z Downovim sindromom potrebujejo prilagojeno podporo za vsakodnevne aktivnosti in vključevanje v skupnost. Društvo si prizadeva, da se oseb z Downovim sindromom ne bi več izključevalo iz družbe – po besedah dr. Bužan je tudi zaposlitev v varstveno-delovnih centrih izključujoča. "Za vsakega moramo narediti zaposlitveni načrt, se dogovoriti z delodajalcem, narediti načrt pomoči na eni strani zaposlenemu in hkrati tudi delodajalcu. Trudimo se, da bi bili čim prej samostojni in bi lahko veliko stvari sami naredili, potrebujejo pa podporo v uvajalnem obdobju. Radi bi tudi živeli sami, bolj samostojno v stanovanjih, tudi v paru z nekom, če se z njim dobro razumejo. Vsa prizadevanja gredo v to smer."
Poleg oseb z Downovim sindromom so velikokrat spregledani tudi njihovi starši in skrbniki, ki nosijo veliko odgovornost pri njihovem razvoju in vključevanju v družbo. Starši pogosto poročajo o težavah pri dostopu do zdravstvenih storitev, pravnih informacij in finančne podpore. Zato je nujno, da država in širša družba oblikujeta učinkovite podporne sisteme, ki bodo celostno obravnavali potrebe oseb z Downovim sindromom in njihovih družin. "Veliko je nepotrebne birokracije, tipičen primer je to, da če otrok potrebuje pomoč, dobi dodatek za pomoč in postrežbo, ki mu pripada glede na težavo, ki jo ima. Starši morajo vsako leto na novo zbrati vso dokumentacijo, da ta dodatek dobijo, ne glede na to, da vemo, da je diagnoza Downov sindrom dosmrtna," pojasnjuje dr. Bužan.
V znak podpore osebam z Downovim sindromom 21. marca obujemo dve različni nogavici
Ob svetovnem dnevu Downovega sindroma je podjetje Intersocks, d.o.o., društvu podarilo donacijo v vrednosti 2.000 evrov in 900 parov dveh različnih nogavic, ki so jih člani društva in gostje posveta prejeli kot simbol ozaveščanja o Downovem sindromu. Oblika kromosomov namreč pod mikroskopom spominja na nogavice, zato se na svetovni dan Downovega sindroma v znak podpore obujeta dve različni nogavici.
Predsednica društva dr. Valerija Bužan in direktor podjetja Intersocks, d.o.o., Marjan Kočila ob predaji donacije
Direktor podjetja Intersocks, d.o.o., Marjan Kočila je ob predaji donacije poudaril: "Skupnost in solidarnost sta pomembni. Povezava našega podjetja z društvom Downov sindrom Slovenija je nekako naravna, kajti mi med drugim proizvajamo nogavice, ki so – dve različni seveda – zaščitni znak svetovnega dneva Downovega sindroma. Zato nas izredno veseli, da lahko prispevamo k ozaveščanju o Downovem sindromu in podpiramo prizadevanja društva za boljšo kakovost življenja njihovih članov."
Naročnik oglasnega sporočila je NC3 D.O.O.
