Četrtek, 3. 10. 2019, 20.07
5 let, 2 meseca
Kaj nas je naučila Krisova zgodba #video
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
1,93
10
Neozdravljiva bolezen, milijonska zdravila, dobrodelnost, čudežno zdrvilo zolgensma, zavod za zdravstveno zavarovanje, bitka s časom ... Vse to so besede, ki so Slovence ob odbojkarski evforiji povezale še z eno zgodbo. Zgodbo 19-mesečnega Krisa, za katerega je Slovenija odprla srce.
Z dobrodelnostjo so posamezniki in podjetja v enem tednu zbrali neverjetnih 3,8 milijona evrov, kar bo več kot dovolj za zdravljenje, ki si ga Krisovi starši ne bi mogli privoščiti. Poglejmo, kako se je na novico, da bo njen fantek odšel v ZDA po zdravilo, ki mu lahko bistveno izboljša zdravje, odzvala njegova mama.
"Bila sem v Celju, kjer sem imela intervju. Ko sem izvedla za zbrano vsoto denarja, bi se najraje teletransportirala domov in poljubila mojega Kriska. Bilo je noro," je vzhičeno pripovedovala Krisova mama Ana Jerak.
Po tej navdihujoči humanitarni akciji smo v oddaji Zakulisno na Planetu gostili motor akcije zbiranja pomoči za Krisa, predstavnico društva Palčiča Pomagalčica. Lariso Štoka, učiteljico matematike iz Kopra. Z nami pa je bila tudi Nada Irgolič, upokojena specialistka farmacije, članica komisije za medicinsko etiko.
Slovenci zmoremo veliko in lahko zaupamo drug drugemu
"Iz zgodbe z malim Krisom smo se naučili več stvari. Da Slovenci zmoremo veliko in da lahko zaupamo drug drugemu. Dobrodelnosti lahko damo zaupanje, ki ga je morda v tem času izgubila. Naučili smo se tudi, da smo lahko pri vsem tem delu zelo pregledni in da lahko rešujemo življenja in stiske otrok oziroma družin," je prepričana Larisa Štoka.
Irgoličeva je poudarila, da je bil omenjena humanitarna akcija zelo dobro organizirana in izpeljana. "Kaže na to, da če imamo Slovenci skupen cilj, znamo stopiti skupaj. Akcija je pokazala sočutje in dobrosrčnost Slovencev. In nič več," pravi Irgoličeva.
Politika mora začeti sodelovati z zavarovalnicami in farmacevti
Slovenci smo sicer množično pristopili k pomoči za malega Krisa, a vendar so imeli številni občutek, da bi za zdravljenje naših otrok vendarle morala poskrbeti država. Irgoličeva opozarja, da se sistem določanja cen zdravil in njihove porabe ne more odvijati na ulici. "Na trg prihaja vse več novih sofisticiranih zdravil, ki terjajo sodelovanje velikega števila znanstvenikov. Prihajajo v dobrobit bolnikov. Skrajni čas je, da zdravstvena politika celotne EU stopi skupaj z zavarovalnicami in proizvajalci ter ustvari sistem, ki bo omogočal dostopnost teh zdravil tistim, ki jih rabijo," pojasnjuje Irgoličeva.
Časnik Delo je sicer danes poročal, da društvo Palčica Pomagalčica nima statusa humanitarne organizacije, kar pomeni, da Krisu kot prejemniku oziroma njegovim staršem grozi obdavčitev. Strogo po predpisih bi moralo v tem primeru društvo obračunati 25 odstotkov akontacije dohodnine, torej dobrih 950 tisoč evrov, preostanek davka – dobrih 940 tisoč evrov, pa bi moral plačati zavezanec po prijavi dohodnine. Od zbranih prispevkov bi torej država lahko vzela slabih 1,9 milijona evrov.
V društvu so za 24ur.com pojasnili, da so te stvari že urejene. "Absolutno ni res, da naj bi mi plačevali davke za zbrani denar. Kot društvo si kaj takšnega ne bi dovolili," je povedala Štoka in potrdila, da društvo še nima statusa humanitarne organizacije. Za to bi namreč moralo že leto pred vložitvijo vloge opravljati humanitarno dejavnost, a to ni mogoče, saj je bilo vpisano v poslovni register šele 3. julija 2019, je dejala.
A Kris ni edini, na žalost. Tu so še Laura, Matjaž, Lili, Tian, Ladislav in še in še bi lahko naštevali. Gre za bolne otroke, ki prav tako potrebujejo zdravila ali terapije, ki si jih njihove družine ne morejo privoščiti.
Zbiranje denarja tudi ni enostaven zalogaj in pogosto se pojavijo nesoglasja med donatorji in družino, ki prosi za pomoč.
Upajmo, da zbiranje zamaškov in donacije ne bodo postali edina rešitev za stiske družin, ki si zdravljenja ne bodo mogle privoščiti.
10