Četrtek, 29. 1. 2026, 10.29
1 mesec, 3 tedne
Društvo Viljem Julijan z dobrodelno akcijo v zbiranje 600 tisoč evrov za triletnega Aleksa
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
0,27
Deček Aleks si zasluži lepšo prihodnost in skupaj mu lahko pri tem pomagamo.
V Društvu Viljem Julijan so začeli zbiralno akcijo za triletnega Aleksa, ki potrebuje zdravljenje z genskim zdravilom. Strošek zdravljenja je 600 tisoč evrov, ki jih je treba zbrati čim prej, saj je trenutno zdravljenje v okviru klinične študije na voljo samo še za dva dodatna otroka, hkrati pa Aleksova bolezen hitro napreduje, so sporočili.
Deček Aleks ima napredujočo nevrodegenerativno redko genetsko bolezen, spastično paraplegijo tipa 56 (SPG56), za katero do pred kratkim ni bilo nobenega zdravila ali zdravljenja. Gre za bolezen, ki je tako redka, da je na svetu znana le peščica otrok s to diagnozo, so zapisali v Društvu Viljem Julijan.
Bolezen povzroča hudo dosmrtno invalidnost z izgubo sposobnosti hoje, sedenja, stanja, govora in drugih osnovnih funkcij. Aleks trenutno ne more ne hoditi ne govoriti.
"Aleks se je rodil na videz kot povsem zdrav otrok. Do prvega rojstnega dneva je bilo z njim vse v redu, bil je že tudi tik pred tem, da bi skobacal. Potem pa je čez noč doživel hudo nazadovanje in nenadoma se ni več zmogel niti obrniti s trebuha na hrbet. Kar je bilo najtežje, pa ni bil samo izgubljen gib, ampak strah in stiska v njegovih očeh, ko se ni počutil varno niti v naših naročjih. Ni ga bilo mogoče pomiriti, ker ga je njegova lastna telesna nestabilnost plašila bolj kot karkoli na svetu. Začela se je dolga pot preiskav, strahu in negotovosti. Vsak dan smo upali, da bo jutri boljše, da bo vsaj majhen napredek. Potem pa smo po skoraj letu dni marca 2025 dobili diagnozo – izredno redka genetska bolezen, spastična paraplegija tipa 56," so povedali Aleksovi starši, ki so odločeni, da bodo za svojega sina naredili vse, da mu omogočijo lepšo prihodnost.
Veliko upanje prinaša na novo razvito gensko zdravilo. Pred kratkim ga je skupaj s fundacijo iz Avstrije, ki so jo ustanovili starši otroka s to boleznijo, razvila skupina znanstvenikov in strokovnjakov.
Aleks bi lahko to novo zdravilo prejel v okviru klinične študije v bolnišnici Gazi University Hospital v Ankari. Strošek te genske terapije in celotnega samoplačniškega zdravljenja znaša 600 tisoč evrov.
Denar za zdravljenje je treba zbrati čim prej, saj je trenutno zdravljenje v okviru klinične študije na voljo samo še za dva dodatna otroka.
