Torek, 19. 7. 2022, 15.05
2 leti, 5 mesecev
Dobrodelna pot slovenskega kolesarja
S kolesom v vse slovenske občine za ozaveščanje o hudi bolezni
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
0,50
2
En dobrodelni podvig, 13 dni, 212 občin, 2.576 kilometrov.
Matjaž Hribljan je začel svojo 13-dnevno kolesarsko pot po vseh 212 slovenskih občinah, s katero želi opozoriti na hudo nevrološko motnjo − amiotrofično lateralno sklerozo (ALS).
Mladi cestni kolesar iz Ivanjega sela pri Uncu na Notranjskem ves svoj prosti čas preživi na kolesu. "Kolesarstvo je hobi, ki mi je dal neko pot in veselje v življenju, zaradi tega sem postal bolj zdrav in v boljši kondiciji," nam je povedal Hribljan.
Stavba Občine Bloke je ena od 212, ki jih bo Hribljan obiskal na svoji dobrodelni poti.
Hribljan: "Pametno je sproti narediti nekaj dobrodelnega"
Hribljan se je že nekaj časa spogledoval z idejo, da bi prekolesaril vse slovenske občine. Svoje kolesarske podvige namreč redno deli na družbenih omrežjih Facebook in YouTube. Ta osebni projekt se mu je porodil kot, tako pravi, malo bolj "nora" ideja za svoje videovsebine na družbenih omrežjih.
"Toda po pogovoru s prijatelji sem se odločil, da bi bilo pametno sproti narediti nekaj v dobrodelne namene," nam je povedal tik pred odhodom na svoj letošnji kronski kolesarski podvig. Dobrodelnost je namreč tudi del njegovega življenja, saj je tudi gasilec v prostovoljnem gasilskem društvu svojega domačega kraja.
Od Cerknice do Postojne skozi vse slovenske občine
Svojo pot, ki jo je mogoče spremljati v živo, je začel danes zjutraj v Cerknici, zaključil pa jo bo 31. julija v Postojni. Prevozil bo 2.576 kilometrov in ob tem premagal kar 30 tisoč metrov višinske razlike. Načrtuje, da bo v vsaki uri kolesarjenja prevozil 28 kilometrov.
Na poti ne bo sam, saj ga bodo na posameznih odsekih spremljali prijatelji kolesarji in podporniki, ustavil pa se bo pri prav vsaki občinski stavbi in naredil posnetek.
Na nekaterih postankih ga bodo pozdravili oboleli z ALS, v Sloveniji jih je okrog 160, in drugi člani Društva distrofikov Slovenije ter njihovi svojci − odbor za ALS namreč deluje v okviru Društva distrofikov Slovenije.
Potek poti po dnevih
Ozaveščanje in zbiranje sredstev za boljšo kakovost življenja obolelih
"Zakaj ALS?" smo vprašali Hribljana. "Med iskanjem dobrodelne organizacije sem povprašal prijatelje, ali poznajo kakšno dobrodelno organizacijo, povezano s športom in kolesarjenjem. Na tak način sem prišel do bolnikov z ALS. Sprva nisem poznal te bolezni, prav tako pa z njo nisem bil povezan, a rad pomagam ljudem v stiski."
Poleg ozaveščanja o eni najhujših nevroloških motenj bo kolesarski podvig spremljalo tudi zbiranje sredstev za obolele z ALS. Sredstva bodo namenjena sofinanciranju fizične pomoči na domu ter nakupu električne postelje in stropnega dvigala.
Matjaža Hribljana bo na celi poti spremljal njegov kolesarski kolega in prijatelj Lucas Versluys, ki je samo zato priletel iz Edmontona, glavnega mesta kanadske province Alberta (na poti so mu letalski prevozniki izgubili vso prtljago in kolesarsko opremo).
Pošiljanje kratkega sporočila (SMS) s ključno besedo ALS5 na številko 1919 bo omogočilo prispevek v višini petih evrov, ki bo naročnikom mobilne telefonije prištet na naslednjem mesečnem računu, predplačnikom pa bo takoj odštet od njihovega dobroimetja.
Amiotrofična lateralna skleroza (ALS) je ena najtežjih nevroloških bolezni, a so šele nedavni napredki nevroznanosti in genetike okrepili obete za nove možnosti zdravljenja. Najbolj se kaže v mišični šibkosti, ki se lahko začne kjerkoli v telesu in nazadnje zajame večino mišic.
Potek bolezni je predvidljiv in neusmiljen: bolniki izgubijo sposobnost govora, požiranja, premikanja udov in dihanja, v povprečju pa jim ostane le od tri do štiri leta življenja. Zdravila, ki bi zaustavilo ali obrnilo potek bolezni, še ni.
Okrog 160 bolnikov z ALS v Sloveniji zahteva intenzivno in nenehno skrb, kar je veliko breme za bolnika in njegove svojce. Največji del oskrbe jim zagotavljajo v okviru Multidisciplinarne skupine za ALS in v Univerzitetnem zavodu za rehabilitacijo invalidov Soča, pomemben del pa je tudi Odbor za ALS, ki deluje v okviru Društva distrofikov Slovenije in letos praznuje 20. obletnico – zaradi usodnosti bolezni nikogar od obolelih ustanovnih članov odbora ni več med živimi.
Oboleli so kljub pomoči sistema večji del dneva odvisni od sebe in svojcev
O ALS se je dobro podučil tudi sam Hribljan. Pred začetkom svoje poti skozi vse slovenske občine je povedal: "Velika težava te bolezni je, da se poleg življenjskega sloga obolelega spremenijo tudi življenja najbližjih in svojcev, ki nato skrbijo za obolelega poleg svoje službe in družine. Tu je še težava 24-urne oskrbe, saj bolnik zaradi bolezni pristane na invalidskem vozičku in tudi ne zmore opravljati normalnih stvari, zato potrebuje pomoč, svojci in najbližji pa mu niso zmeraj na voljo."
"Med iskanjem dobrodelne organizacije sem povprašal prijatelje, ali poznajo kakšno dobrodelno organizacijo, povezano s športom in kolesarjenjem. Na tak način sem prišel do bolnikov z ALS."
Hribljan še pojasnjuje, da obolelim sicer pomaga z oskrbo država, a le nekaj ur dnevno, tako da je oboleli večji del dneva odvisen od sebe in svojcev.
Ambiciozna pričakovanja
Kaj pričakuje Hribljan od svojega dobrodelnega projekta? "Predvsem, da uspešno prevozim celotno traso, ki je že sama po sebi fizično in mentalno zahtevna, še posebej z novim pričakovanim vročinskim valom, poleg tega pa ozaveščati ljudi glede same bolezni, ki ti lahko kaj hitro spremeni sam življenjski slog. Težko mi je določiti pričakovanja, a vseeno sta moja cilja dva: zbrati čim več denarja, da bi z njim olajšal življenja oseb z boleznijo ALS, in promocija cestnega kolesarstva."
Poleg ozaveščanja o eni najhujših nevroloških motenj bo kolesarski podvig spremljalo tudi zbiranje sredstev za obolele z ALS.
Kako mu pri uresničevanju teh ciljev pomagajo drugi športniki? "Najlažje z delitvijo dogodka na družbenih medijih in z vsaj nekaj aktivne kilometrine na dogodku, da mi skrajšajo čas na tej zelo dolgi poti," je povedal Hribljan.
2