Starši otrok z avtizmom so pogosto prepuščeni svoji iznajdljivosti

"Z možem sva pri Maju zelo hitro opazila razvojna odstopanja, saj sva že imela starejšega otroka, zato je bilo lažje. Kazala so se zlasti pri govoru, saj govorne komunikacije sploh ni bilo, zato smo šli k pediatrinji že pred drugim letom otrokove starosti, vendar nam je rekla, da smo prišli prehitro, zato smo jo znova obiskali čez leto dni. Maju so diagnozo postavili okoli četrtega leta, v tem času pa smo se morali, tako kot številni starši otrok z avtizmom, znajti sami," nam je v pogovoru ob današnjem svetovnem dnevu zavedanja o avtizmu povedala Majeva mamica Inge Zorec, ki je tudi predsednica Društva za pomoč otrokom z avtističnimi motnjami Školjke, zlasti v predšolskem in šolskem obdobju.

Majeva starša sta se do informacij dokopala večinoma sama V vmesnem času, preden so Maju postavili diagnozo, sta z možem, da ne bi zgubljala dragocenega časa, veliko brskala po spletnih straneh in sama ugotavljala, kaj bi lahko bilo narobe z njunim sinom. "In med drugim sva našla tudi spletno stran, kjer si lahko odkljukal nekatere lastnosti, ki so tipične za otroka z avtizmom, in pri Maju sva prepoznala večino lastnosti."

Prav tako sta sama v literaturi in pri strokovnih delavkah, ki imajo dodatna specialna znanja, pridobila informacije o tem, kako moraš s takšnim otrokom delati, da mu učinkovito pomagaš k čim boljšemu razvoju.

V okviru teh prizadevanj je nastalo tudi Društvo za pomoč otrokom z avtističnimi motnjami Školjke, v okviru katerega so lani januarja logopedinja, specialna pedagoginja in delovna terapevtka začele izvajati terapije in obravnave. Trenutno je v program vključenih devet otrok, ker jih z obstoječimi strokovnjakinjami več ne zmorejo vzeti, saj so te dopoldne zaposlene, popoldne pa društvu priskočijo na pomoč prostovoljno.

"To seveda ni dolgoročna rešitev, saj bi morala država poskrbeti za sistemsko rešitev, ki bi tem otrokom omogočila čim bolj intenzivno strokovno celostno obravnavo blizu doma," pove Zorčeva.

Velika težava je pomanjkanje ustreznega strokovnega kadra Razvojne ambulante, kamor pediater napoti otroka ob sumu na avtizem, trenutno ne vključujejo omenjenih strokovnjakov, ki bi lahko ob zdravnikih sodelovali pri diagnostiki ter terapiji in obravnavi oseb z avtizmom.

Po besedah Zorčeve je težava v občutnem pomanjkanju tovrstnega kadra, ki bi imel dodatna strokovna znanja za delo s temi otroki, saj imajo ti velike primanjkljaje zlasti na področju komunikacije in socialne interakcije. Temu primerno so čakalne vrste predolge, obravnave pa posledično manj intenzivne.

Kot še pojasni Majeva mamica, otroci z avtizmom sicer tudi v vzgojno-varstvenih institucijah, to je predšolskih oddelkih s prilagojenim programom, enkrat na teden dobijo logopedsko in delovnoterapevtsko obravnavo, vendar je to bistveno premalo za otroka s takšnimi razvojno-nevrološkimi motnjami. Z njimi je namreč po njenih besedah treba delati vsakodnevno. Potrebovali bi celostne intenzivne strokovne obravnave tudi zunaj vzgojno-izobraževalnih ustanov.

Večja mesta bi morala imeti centre za pomoč osebam z avtističnimi motnjami Vseslovenska iniciativa za enake možnosti oseb z avtizmom, katere del je tudi Zorčeva, se zato med drugim zavzema, da bi se v večjih mestih oblikovali javno dostopni centri za pomoč osebam z avtističnimi motnjami, ki bi skrbeli tako za diagnosticiranje kot tudi zgodnje intenzivne strokovne celostne obravnave, ustrezno informiranje in izobraževanja, svetovanje itd.

"To za državo ne bi smelo biti pretežko. Če je uspelo našemu društvu, ki je tako majhno, organizirati tim strokovnih delavk, ki pomagajo v društvu, potem lahko tudi država poskrbi za takšne centre. Njihov celostni tim bi poleg zdravnikov moral zajemati tudi logopede, specialne pedagoge, delovne terapevte, psihologe, pa verjetno tudi kakšnega svetovalca za starše, da bi jih znal voditi po ustreznih poteh, ki bi njihovemu otroku omogočale, da kar najbolje razvije svoje sposobnosti," še poudari Zorčeva.