Junaki 3. nadstropja
Nedelja, 4. 9. 2022, 13.18
2 leti, 2 meseca
Od majavega zobka do Burkittovega limfoma
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
8,72
12
Mama in hči: Nea in Elly Čepelnik
Pri 29 letih je Nea Čepelnik dobila diagnozo: rak dojke. "Mislila sem, da me življenje ne more več 'presenetiti', da je bilo to nekaj najhujšega, s čimer me je testiralo. Do letos ...," pripoveduje Nea, ki je dogajanje opisala v zapisu, ki ga v celoti objavljamo.
Že večkrat sem se hotela usesti pred računalnik in napisati, kar bom zdaj, pa nekako nikoli nisem imela prave volje za to. Zdaj bom, ker je rak pri otrocih še vedno tabu tema.
Naša Elly je deklica, ki je vedno dobre volje in širokega nasmeha.
7. junija je imela en dan vročine, in ker je bila v vrtcu, smo seveda pripisali to vročino kakšni virozi. Nekajkrat za tem je omenila, da jo peče v ustih. Mislila sem, da se ji v ustih dela kakšna afta – padec imunskega sistema zaradi vročine.
13. junija ji zvečer umivam zobke in opazim, da se ji maje leva petica, kar je za njeno starost prehitro. Naslednji dan zjutraj opazim, da se ji maje še štirica. Popoldne istega dneva smo šli na kolo, ko smo se po nekaj kilometrih ustavili za počitek, je začela jokati, da jo boli in peče v ustih. Poznam svojega otroka in takšnega še nisem videla. Nisem je mogla potolažiti. Poklicala sem mamo, ki na srečo dela v zobni ambulanti. Čez eno uro, izven delovnega časa, popoldne ob 19. uri, za kar ji bom večno hvaležna, je prišla Ellyjina zobozdravnica v ambulanto. Med pregledom ni vedela, za kaj gre, ker so bili zobje intaktni – brez kariesa, lahko bi načeloma izraščala šestica, ampak se še ni soočala s takšnim primerom, zato naju je poslala naslednji dan k pedontologinji, ki tudi še ni videla česa takega. Po ortopanu je videla, da so korenine zobkov stopljene in naju tako poslala naprej na maksilofacialno v Ljubljano. Naslednji dan sva prišli v Ljubljano, kjer je za Elly poskrbel kirurg, ki je v prvi vrsti človek, njegove
obravnave pa ne morem prehvaliti. Pa se mi je vseeno zameglilo v glavi ob vprašanju, kaj bi to lahko bilo. "Lahko ni nič, lahko je najhujša diagnoza. Potrebna bosta operacija, kjer se bosta ta majava zobka odstranila, in punktiranje, da se bo vedelo, kaj to sploh je." Naslednji dan je bila operirana, isti dan sva odšli domov. Dogovorjeni smo bili za izvide in pregled naslednji petek, 24. junija.
Sreda, 22. junij. Zjutraj ji umivam zobke in opazim novo bulico za trojko, zobki so se ji majali že do dvojke na desni strani. Na žalost sem vedela, da ni dobro. Ciste ne rastejo tako hitro. Spet sem naredila paniko po telefonu, da sem dobila kirurga, ampak izvidov še zjutraj ni bilo. Nekaj ur kasneje me je poklical in mi povedal, da je dobil izvide in da moramo takoj v Ljubljano.
Diagnoza: BURKITTOV LIMFOM
September je mesec ozaveščanja o otroškem raku, zato želimo s pomočjo zgodb Junakov 3. nadstropja predstaviti različne aktivnosti, povezane z boleznijo, ki so namenjene tako bolnikom, njihovim staršem kot tudi širši javnosti.
Simbol otroškega raka je zlata pentlja, ki s svojo močjo povezuje ljudi v podpori, solidarnosti, dobrodelnosti ter ozavešča o poti družin, ki se bojujejo z otroškim rakom.
Spremljajte nas na Facebooku in Instagramu.
V sekundi se mi je sesul svet. Svet, ki ga poznaš, ne obstaja več. Nič drugega ni več pomembno. Pomembno je samo, da bom imela po boju spet zdravo in nasmejano hčerko. Če sem se tedaj spraševala, ali je to prednost ali slabost tega, da sem šla sama skozi ta pekel in da vem, kaj jo čaka, lahko danes povem, da je bila "prednost". Kdor tega sam ne doživi, ne more razumeti, kaj lahko rak in kemoterapije naredijo s tabo fizično in psihično. Vožnja v Ljubljano je bila tisti dan nekaj najhujšega. V avtu sem sedela zadaj z njo in vso pot sem jo držala za roko. Solze so kar tekle, dušilo mi je, ščipala sem se ter si govorila, da naj se zbudim! To ne more biti res, to se ne more dogajati! Prišli smo na stomatološko kliniko do kirurga, ki nam je predal vse potrebne napotnice in papirje ter povedal, da je že poklical zdravnike v pediatrično kliniko 3. nadstropja. Še en nož v srce, ko slišiš za 3. nadstropje.
14 dni nisem jedla in ne spala. Svoje bolečine in nemoči nisem mogla opisati, vsako sekundo sem še vedno čakala, da se zbudim iz te more. Pa se nisem, treba si je bilo priznati, da je rak spet udaril v našo družino, in to tam, kjer mene najbolj boli: pri mojem otroku. Potem sem se vsak dan posebej nekako sestavljala, saj sem videla, da če jaz jočem, je Elly strah. Strahu v vsem tem, kar jo je čakalo, ni potrebovala. Zato sem si rekla, da se moram spraviti k sebi. Seveda pride dan, ko morajo vse te zadržane solze na plano. Takrat se umaknem, da Elly ne povzročam nepotrebnega stresa. Moram pa povedati, da zdaj dobro "vozimo", vsaj
zdi se mi tako, da sva oba z možem zanjo trden steber in jo lepo peljeva skozi vse to.
Na KOOHO (Klinični oddelek za otroško hematologijo in onkologijo) so vse preiskave stekle hitro in dobili smo nekaj pozitivnih odgovorov, ki me skozi ves proces zdravljenja vodijo naprej in mi kažejo cilj. Kljub temu da je Burkittov limfom eden izmed najhitreje rastočih tumorjev, ima ugoden izhod iz bolezni, onkolog pa mi je predstavil, da to "znajo" pozdraviti, in zato bom posebej omenjala, da se teh besed oklepam kot nekaj svetega. Bolezni je bilo na srečo malo, predpisali so ji štiri bloke kemoterapij, en blok traja sedem dni. Vendar je zdravljenje precej agresivno in so otroci večino časa v bolnišnici, med drugim radi dobijo vročino (febrilna nevtropenija), za kar se moramo takoj vrniti v bolnišnico, saj se to zdravi z antibiotiki. Po prvem bloku je bila vročina prisotna pet dni, drugi blok je "zvozila" kot največja "frajerka" − le pol noči vročine, tako da nam je bilo dano, da smo bili kar nekaj časa doma.
Lasje so ji izpadali približno 14 dni po prvem bloku, kar je bil zanjo velik šok, predvsem doma, saj doma smo vsi "normalni", na KOOHO pa so si vsi podobni. Tudi ogledala so zelo visoko na oddelku in se otrok ne vidi, doma pa seveda se. Tu naj omenim, da smo dobili lasuljo, ki nam jo je uredila Brigita Smrekar, ki sodeluje z LITTLE PRINCESS TRUST. Z njo vsaj malo pripomoremo k njeni boljši samopodobi.
Pomoč junakom lahko izkaže vsak, in sicer z donacijo na spletni strani društva ali SMS-sporočilom JUNAKI5 na 1919, s čimer za otroke z rakom prispevamo pet evrov.
1. septembra 2022 zaključujemo zdravljenje. Res je šlo neverjetno hitro, kljub temu da se mi še nobeno poletje ni tako vleklo, po končanem tretjem bloku, ki ga je tokrat zvozila brez stranskih učinkov, je imela CT, MR in pa še eno krajšo operacijo na maksilofacialni. Tam smo začeli in tam smo končali. Vsi izvidi so pokazali popoln odgovor terapij − vse je uničeno. Še danes ne najdem pravih besed, kako se ob tem počutimo. Kljub temu, da je bila želja po ozdravitvi edino, kar smo si želeli, je beseda "NORO" tista, ki opiše vse: od starta do zdaj − zdrave deklice.
Tu naj pohvalim vse vpletene: od sester do zlata vrednih zdravnikov. Hvala, dr. Prelog, dr. Kavčič in seveda preostalim onkologom, ki so bili vpleteni v njen proces zdravljenja. In hvala, ker ste vedno odgovorili na moja vprašanja, pa čeprav sem kakšno stvar prej vprašala že 56-krat.
Imeti zdravega otroka ni samoumevno. To sta največji sreča in želja, ki si ju sploh lahko zamisliš. Mi smo imeli pri tem nekaj sreče, da je bilo žarišče na vratni bezgavki, kajti če bi bile to bezgavke npr. v trebuhu, bi razplet in potek bolezni lahko bila precej drugačna, saj bi verjetno bolezen odkrili relativno pozno.
Elly gre septembra v prvi razred, vendar bo nekaj časa njeno šolanje potekalo na daljavo, saj se ji mora najprej okrepiti imunski sistem in tudi lasje morajo vsaj malo zrasti. Vsi vemo, da so otroci lahko kruti in lahko bi bila zaradi tega prehitro stigmatizirana, zato mi je njeno psihično zdravje toliko bolj pomembno. Ne bom pa ji predstavljala teže bolezni na ta račun, da bi razumela, zakaj lasje niso pomembni v tem boju. Jo bom pa zaščitila, kolikor jo bom lahko in na primeren način.
Vsak dan ji povem, da sem neizmerno ponosna nanjo, da je najbolj pogumna deklica, kar jih poznam, in da jo imam neizmerno rada. In da lahko rečeva: "ADIJO BOLNICA (49 nočitev) in ZDRAVO ŽIVLJENJE!" Vem, da bo ta deklica zelo močna oseba, kljub temu si pa želim, ker je še majhna, da bi večino tega pozabila.
Ljudje me sprašujejo, od kod jemljem moč. Enostavno jo imam, druge izbire ni. Črpam jo tudi iz tega, da preprosto zaupam, da Elly to zmore. Moraš biti ob svojem otroku, vedno.
V šali še pripomnim, da je to moja hčerka, ki ima moj značaj in mojo trmo.
Nea Čepelnik
12