Kako je živeti z virusom HIV? Izpoved iz prve roke. #intervju

Tudi več kot tri desetletja po izbruhu epidemije virusa HIV, ki je danes obvladljiva kronična bolezen, in bolezni aidsa diagnozi še vedno spremljata močna stigma in diskriminacija. Temu primerno je tudi težko dobiti sogovornika, ki bi se bil pripravljen razkriti z osebnimi podatki in fotografijo. O tematiki, ki ji bo posvečen današnji dan, 1. december, dan boja proti aidsu, smo se pogovarjali z 28-letnim Ljubljančanom, ki se je z virusom HIV prek spolnega odnosa z moškim okužil lani. Zanimalo nas je, kako doživlja stigmo, povezano s to okužbo, kako se je sam soočil z diagnozo in kako kakovostno ali ne živi danes.

Znak LGTB-skupnosti in HIV-pozitivnosti. Fotografija je simbolična. Foto: Thinkstock

Kako kakovostno je po vaši izkušnji življenje z virusom HIV?

Počutim se zdravega in tudi sem zdrav, tako da diagnoza na kakovost življenja ni imela bistvenega vpliva. Tudi zato, ker redno jemljem zdravila, po dve tableti na dan.

Tako kot nekateri jemljejo proteine, drugi vitamine, jaz jemljem ti dve tableti.

Dolgoročno imajo sicer lahko stranske učinke, kot je na primer vpliv na ledvice, kosti in drugo, vendar z rednim spremljanjem stanja v telesu to lahko preprečimo. V primeru težav je zdravila mogoče tudi zamenjati, na trgu je široka paleta tako imenovanih antiretrovirusnih zdravil.

Poleg uživanja zdravil dvakrat na leto obiščem svojega infektologa, ki preveri, kakšno je stanje, in to je vse, kar imam zaradi virusa stika z zdravstvenimi ustanovami.

Predvidevam, da ste za diagnozo izvedeli na testiranju. Je bilo testiranje za vas redna praksa ali dogodek, ki se je zgodil samo enkrat?

Testiral sem se redno, na vsake tri mesece na društvu Legebitra, vendar so mi virus odkrili na Infekcijski kliniki, saj sem pred svojim naslednjim rednim testiranjem na Legebitri nepričakovano zbolel.

Zaradi povišane temperature je obiskal osebnega zdravnika, ta ga je zaradi sumljivih vrednosti napotil na infekcijsko kliniko. Testiranje je pokazalo okužbo z virusom HIV. Fotografija je simbolična. Foto: Ana Kovač

Ste opazili kakšne znake bolezni?

Zaradi povišane temperature sem obiskal osebnega zdravnika. Ker so rezultati laboratorijskega izvida pokazali na sumljive vrednosti jetrnih testov in ker zdravnik ni mogel določiti, za kaj natanko gre, me je napotil na Infekcijsko kliniko. Tam so nadaljnji testi pokazali, da sem HIV-pozitiven. To je bilo v začetku leta 2016.

Je bila diagnoza za vas udarec ali ste bili toliko ozaveščeni, da ste vedeli, da to v tem času ne prinaša smrtne obsodbe in da je bolezen z zdravili mogoče povsem obvladovati?

Nekaj informacij sem imel, tudi zato, ker imam kolega, ki živi s HIV in mi je bil položaj že poznan.

Malo šoka je seveda bilo, take diagnoze nisem pričakoval, po svoje pa je bilo tudi lažje, saj sem se zavedal, da virus HIV ne pomeni konca sveta, ampak da je z njim mogoče povsem normalno živeti.

V predhodnem telefonskem pogovoru ste omenili, da trenutno še niste pripravljeni na popolno razgaljenje, da bi vas predstavili z imenom, priimkom in fotografijo, a da verjamete, da bo napočil tudi ta dan. Zasledila sem, da celo zdravniki svojim pacientom z virusom HIV svetujejo, naj temeljito premislijo, s kom bodo delili to informacijo, saj da je stigma, povezana s to boleznijo, tudi v letu 2017 premočna. Govori se celo o socialni smrti. Česa se najbolj bojite v primeru, da bi se izpostavili z imenom in priimkom? Da bi vas kdo obsojal?

To niti ne, imam pa še zadržek, morda bom v prihodnosti prišel do točke, ko to zame ne bo več težava. Najprej moram to razčistiti pri sebi, tako da si zgradim nekakšen zid ali postavim varovalni balon, ki bi me obvaroval pred neprijetnimi odzivi. Da mi to ne bi prišlo do živega. Še vedno je največja težava družba, ki sama postavlja pravila destigmatizacije.

Komu je bilo najtežje sporočiti novico o okužbi?

Mami. Moram reči, da je novico precej dobro sprejela, čeprav izhajam iz družine s katoliškimi koreninami in je bil strah pred njenim odzivom prisoten. Tudi ko sem se odprl o svoji  istospolni usmerjenosti, me je skrbelo, kakšen bo njen odziv, vendar je tudi to zelo dobro sprejela. Glede tega imava povsem odprt dialog.

Ste pri prijateljih doživeli kak odklon? Na primer izogibanje rokovanju, objemom …?

Ne, nikakor. Izhajam iz tega, da bo nekdo, če je dober prijatelj, to sprejel. Seveda so najprej doživeli šok, kar je nekako pričakovan odziv. Vendar se naši odnosi zaradi tega niso nič spremenili.

Večkrat se poudarja napačen odziv medicinskega osebja. Vaše izkušnje?

Moj osebni zdravnik s tem nikoli ni imel težav, so pa težave pri zobozdravniku, kjer imajo še vedno stigmatizirajoč odnos do bolnikov s HIV. To se kaže na primer v tem, da te na pregled naročajo kot zadnjega, po možnosti v petek, običajno imaš na voljo samo določen termin. Slišal sem tudi za primere oseb, ki živijo s HIV in v manjših krajih, da jih zobozdravniki zavračajo, ker da nimajo časa vsega razkužiti po njihovem obisku.

Po drugi strani pa bi morali pri vsakem pacientu upoštevati enak protokol, saj ne vedo, ali ima pacient na stolu virus ali ne. Razen, če jim seveda to poveš.

"Zobozdravniki imajo še vedno diskriminatoren odnos do pacientov s HIV. Na pregled te naročajo kot zadnjega, po možnosti v petek, nekateri take paciente celo zavračajo, ker da nimajo časa vsega razkužiti po njihovem obisku." Foto: Bor Slana

Kako nevarno to sploh je?

V več kot 30-letni zgodovini virusa HIV še nikoli ni bilo nespornega dokaza, da bi okužba prišla s pacienta na zobozdravnika ali na druge paciente prek zobozdravstvenih instrumentov. Danes, ko imamo učinkovita zdravila in je zdravljenje uspešno, to pomeni, da je virusno breme na nezaznavni ravni. To pomeni, da je v mililitru krvi manj kot 40 kopij virusa. Za lažjo predstavo, ob postavitvi diagnoze je bilo v mililitru moje krvi nekaj milijonov kopij virusa. Ko dosežemo prej omenjeno stopnjo, virusa skoraj ni mogoče prenesti naprej.

Kako osebni zdravnik izve za diagnozo? Ste mu to dolžni povedati?

Ne spomnim se, ali sem mu povedal sam ali je to izvedel z izvidi iz infekcijske klinike, je pa to sprejel brez predsodkov. Enako je bilo tudi na medicini dela, kjer je delal starejši zdravnik, pa ne, da je to pomembno, in s to informacijo ni imel nobenih težav. Imel je veliko vprašanj na to temo, a na koncu je za delodajalca pomembno samo, ali je kandidat za zaposlitev primeren ali ne, in se ta status ne izdaja. Tudi delodajalcu nisem dolžan razkriti podatkov o svojem položaju.

Kaj pa zobozdravniku?

Sem povedal sam. Prvič, ko sem ga obiskal zaradi urgentnega stanja, me je sestra (zobozdravnika ni bilo) prestavila na naslednji dan, češ da se bomo skupaj pogovorili, predstavila pa mi je tudi zaščitne ukrepe. Žal je ta protokol precej zastarel, saj ostaja enak kot v osemdesetih letih prejšnjega stoletja, ko je bila epidemija HIV in aidsa največja.

Mislim, da bi bilo treba še več storiti na področju ozaveščanja, čeprav vem, da z infekcijske klinike že zdaj o tem informirajo zobozdravstvene ambulante. Nekateri imajo več posluha, če jih pokličejo strokovnjaki, nekateri pa tudi takrat ne.

"Testiranje bi moralo postati nekaj običajnega. Prej ko izveš za diagnozo, hitreje lahko začneš zdraviti. Razmišljanje v slogu 'bolje da nič ne vem' dela medvedjo uslugo." Foto: Thinkstock

Kako je s testiranjem? Ljudje imajo do njega, čeprav je anonimno, še vedno predsodek, strah. Še vedno se lahko zgodi, da te nekdo sreča, da se izve, da si bil na testiranju, že to je dovolj velika stigma.

Mislim, da bi moralo testiranje postati nekaj povsem običajnega. Dejstvo je, da prej ko izveš za diagnozo, hitreje lahko virus začneš zdraviti. Virus lahko nekaj časa miruje, uničuje imunski sistem, čez leta pa se pojavijo zapleti, na koncu izbruhne tudi bolezen aids. Skratka, v tem primeru nam razmišljanje v slogu "bolje da nič ne vem" dela medvedjo uslugo.

Sicer pa ja, strah pred tem, da bi nas kdo videl na testiranju, je še vedno precejšen. Ljudi pred testiranjem zelo pogosto zanima, kdo vse bo na testiranju prisoten, kdo bi jih lahko tam videl …

Kako je s samopregledovalnimi testi? Zasledila sem, da so v Franciji že na voljo. Morda bi bilo tako lažje.

Verjetno jih je mogoče naročiti prek interneta, več ne bi znal povedati. 

Košarkar Magic Johnson je leta 1991 javnosti sporočil, da je okužen z virusom HIV in da končuje kariero:

Ste po diagnozi iskali informacije o mogočih zapletih, morda tudi o znanih ljudeh, ki kljub virusu živijo precej običajno življenje, kot motivacijo? Na primer košarkar Magic Johnson že od leta 1991, ko je javnost seznanil s svojo okužbo, živi precej normalno življenje.

Nekaj sem vedel že od prej, sem se pa večinoma osredotočal na strokovno literaturo, zanimalo me je, na kateri točki zdravljenja smo na tem področju. Sicer pa sem že po naravi optimist in sem poskušal iz tega izvleči tudi kaj pozitivnega za javnost. To je tudi razlog, da sem privolil v intervju.

Mislim, da je čas, da tudi ljudje, ki živimo z virusom HIV, dobimo glas, da sporočimo javnosti, da virus HIV ni nekaj, česar bi se morali sramovati. Da to ni okužba, ki mora ostati skrita v nekem kotičku.

Prebrala sem, da obstaja kemična zaščita pred izpostavitvijo okužbi z virusom HIV. Za kaj natančno gre?

Da, eno je preventiva, in sicer gre za PREP (predekspozicijsko profilakso), ki je v Sloveniji na voljo samo samoplačniško. Predpiše jo infektolog, in sicer ljudem, ki niso okuženi z virusom HIV. Deluje tako kot kontracepcijska tabletka. Ena tableta na dan preprečuje okužbo z HIV, te pa ne zaščiti pred preostalimi spolno prenosljivimi boleznimi. To je kot kemični kondom. Tablete lahko uživaš dlje časa ali pa samo en mesec, po dogovoru z infektologom.

Druga stvar pa je kurativa oziroma PEP (poekspozicijska profilaksa), ki pa deluje kot jutranja tabletka za ženske. V primeru, da se ti zdi, da je šlo pri spolnem odnosu karkoli narobe, da se ne spomniš, kaj se je zgodilo, moraš v roku največ 72 ur obiskati infektologa, kjer dobiš zdravila, ki jih uživaš 28 dni in ki te prav tako obvarujejo pred virusom HIV.

Tabletka PREP (predekspozicijska profilaksa) je preventiva. V Sloveniji je na voljo samo samoplačniško, predpiše pa jo infektolog, in sicer ljudem, ki niso okuženi z virusom HIV. Deluje podobno kot kontracepcijska tabletka. Foto: Thinkstock

Kako gledate na prihodnost te bolezni? Računate, da bo tudi cepivo proti virusu HIV nekoč na trgu?

Ker sem optimist, verjamem, da bo. Mislim, da smo lahko optimistični. Če primerjamo učinkovitost zdravil danes z zdravili pred 20 leti in to združimo z napredkom medicine, verjamem, da imamo razlog za optimizem.

Verjamete, da bodo izkoreninili to bolezen? Menda obstaja časovnica ..

Da, obstaja časovnica, da bi do leta 2020 uresničili formulo 90-90-90. To pomeni, da bi do takrat zaznali 90 odstotkov okuženih, da bi 90 odstotkov teh uspešno prejemalo terapijo in da bi jih 90 odstotkov zdravili tako učinkovito, da bi bil virus v krvi nezaznaven. 

Zdaj dodajajo še 90 odstotkov, in sicer, da bi jih 90 odstotkov živelo kakovostno življenje.

Kje vidite največ manevrskega prostora za izboljšanje ozaveščanja?

V šolah, več bi moralo biti storjenega na področju ozaveščanja. Pred leti se je v šolah precej več govorilo o tej bolezni, zdaj ne več. Mislim, da šolski sistem tega področja, področja spolnosti na splošno, ne pokriva dovolj.