Nedelja, 26. 8. 2018, 4.05
6 let, 2 meseca
"Svoje bolezni dolgo nisem sprejela" #intervju
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
6,97
4
22-letna Maruša, študentka edukacijskih ved na Pedagoški fakulteti v Kopru, je na prvi pogled povsem običajno mlado dekle. V prihodnosti si želi delati z otroki, všeč so ji potovanja in moda, rada je obkrožena s pozitivnimi ljudmi, obožuje dobro glasbo, rada ima mačke, pri srcu so ji marjetice. Maruša pa je tudi ena izmed tistih desetih odstotkov od 105 tisoč sladkornih bolnikov v Sloveniji, ki imajo sladkorno bolezen tipa 1. Za njo je zbolela v najstniških letih.
Kdaj ste zboleli za sladkorno boleznijo?
Dobila sem jo 23. februarja 2012, ko sem bila stara 15 let in 11 mesecev.
Kako se je bolezen pojavila? Pri sladkorni bolezni tipa 1 naj bi se simptomi pojavili zelo hitro, je bilo tako tudi pri vas?
Da, simptomi bolezni so se pojavili skoraj iznenada. Bila sem zelo žejna, moja sapa je imela vonj po acetonu, neprestano sem hodila na stranišče … Gor in dol, gor in dol. Prav tako se je poslabšal moj vid. Nenadoma nisem več videla, pred očmi so se mi pojavljale pike. Imela sem krče v nogah in bila sem zelo utrujena. Poleg tega sem bila neprestano lačna. Tudi pojedla sem veliko, vendar sem kljub temu hujšala.
Ker so bile takrat ravno zimske počitnice in sem bila z družino v Bovcu, so vsi opazili, da nekaj ni v redu. Ko si neprestano skupaj, takoj opaziš takšne stvari. Vsak dan smo hodili smučat na Kanin, nekega jutra pa sem pred odhodom obsedela na stolu, povsem izčrpana. Ničesar nisem mogla narediti. Ko me je mami takrat videla, je rekla, da to ne pelje nikamor, in me odpeljala domov.
Poznamo tri vrste sladkorne bolezni: sladkorna bolezen tipa 1, sladkorna bolezen tipa 2 in sladkorna bolezen v nosečnosti.
Po prihodu domov pa?
Takoj, ko sva prišli, mi je mama naročila, naj se grem stehtat. V trenutku, ko sem stopila na tehtnico, sem bila navdušena in se pohvalila mami, da sem izgubila sedem kilogramov, in to le s smučanjem (smeh, op. p.)! Ona entuziazma z mano ni delila, saj sem to težo izgubila v enem tednu. Takoj za tem sva šli k moji osebni zdravnici.
V trenutku, ko sem zdravnici omenila simptome, je rekla le: "Sestra, prinesite mi merilnik za merjenje sladkorja." No, moj krvni sladkor je bil 23,7. Zdravnico je takoj zgrabila panika, ker sladkorne bolnike več ali manj vedno pripeljejo, ko so že v komi. Ko imaš sladkor previsok ali prenizek, izgubiš zavest in nato padeš v diabetično komo. Nastala je panika, ker bi lahko v kateremkoli trenutku padla v nezavest. Posedli so me na invalidski voziček in me takoj poslali na pediatrijo v Ljubljano. Tam sem bila hospitalizirana v enoto za diabetes, kjer sem bila deset dni.
- od 3,5 mmol/l do 5,6 mmol/l – normalna vrednost,
- na sladkorno bolezen kaže koncentracija sladkorja v krvi, višja od 7 mmol/l na tešče oziroma 11 mmol/l po hranjenju,
- pozorni moramo biti že pri vrednostih nad 5,6 mmol/l, izmerjenih na tešče, saj gre tedaj za blago hiperglikemijo oziroma moteno toleranco na glukozo.
Kaj se je dogajalo v tem času?
Najprej so me seveda morali spraviti k sebi, nato pa naučiti, kako vse skupaj poteka - naučiti, kako bo moje življenje videti v prihodnje. Imaš izobraževanje bolnikov z novoodkrito sladkorno boleznijo, obiskala sem dietetika, naučili so me pravilno računati ogljikove hidrate, kako se izračuna pravilni odmerek inzulina, obiskala sem tudi psihologa.
Kako se je vaše življenje spremenilo po diagnozi?
Dobila sem pene oziroma injekcije za odmerjanje inzulina, ki si jih injiciraš v spodnji del trebuha, stegna ali v zunanji del nadlahti. Na penah sem bila deset mesecev in v tem času, iskreno, ni bilo preveč fino. Imeti moraš posebno rutino, inzulin sem si morala dati trikrat na dan ob točno določeni uri, zaradi tega sem morala tudi jesti ob določenih urah in le tolikokrat, kot sem si dala inzulina. Tudi pojedla sem lahko le točno tolikšno količino, kot sem si dala inzulina.
Na sladkorno bolezen kaže koncentracija sladkorja v krvi, višja od 7 mmol/l na tešče oziroma 11 mmol/l po hranjenju. Na sliki: testni lističi, merilnik sladkorja ter naprava, s katero se Maruša zbode v prst, da si izmeri krvni sladkor.
Takrat ste bili še dijakinja, to pomeni, da ste si morali inzulin injicirati tudi med poukom. Ste imeli kakšne težave s tem?
To je bila še ena izmed stvari, ki mi ni bila všeč, saj sem morala iti v toaletne prostore. Takrat tega nisem želela početi pred vsemi.
Za mojo bolezen so vedeli le sošolci. Najprej mi je šola dodelila posebno učilnico, v katero sem se lahko umaknila, a se to žal ni obneslo, ker so starejši letniki začeli opažati, da sem šla vsak dan ob isti uri sama noter. Enkrat so začeli trkati in razbijati po vratih ter spraševati, zakaj hodim vsak dan v to sobo. Od takrat naprej sem hodila le še na žensko stranišče.
Vsak dan sem morala zamenjati iglo in jo zabadati ali v trebuh ali v stegno … Tudi ko smo šli na šolske izlete. Res mi ni bilo prijetno, ker so si preostali mislili vse mogoče. Ena izmed najhujših stvari pri sladkorni bolezni tipa 1 je, da je ni mogoče zdraviti s tabletami. Vse se vidi. Moraš vzeti injekcijo in si dati inzulin. Danes je veliko boljše, ker imam inzulinsko črpalko.
Kako ste se sprva spopadali s svojo boleznijo? Takrat ste bili namreč v letih, ko nam je mnenje drugih zelo pomembno.
Prva tri leta so bila zame najtežja. Najhuje je bilo to, da svoje sladkorne bolezni nisem sprejela. Zavračala sem vsakršno pomoč družine, o njej nisem hotela govoriti, sram me je bilo meriti sladkor pred vsemi, tudi pred prijatelji.
Bilo me je strah, da me ne bodo več videli kot mene, kot Marušo, temveč kot neko drugo, spremenjeno osebo. Bala sem se, da se bo drugim moje početje zdelo nagnusno, odvratno, tudi zaradi krvi. Zaradi vsega tega sem na splošno postala zelo razdražena, veliko sem bila slabe volje in se tudi resnično spremenila. Še posebej se je spremenilo moje obnašanje.
Kako se je to spremenilo?
Sčasoma sem si začela meriti sladkor v javnosti in se prenehala toliko ozirati na druge. Po tem sem začela tudi drugim kazati svojo črpalko in bolj sproščeno odgovarjati na vprašanja, ki so mi jih zastavili. Spoznala sem, da me moji bližnji začenjajo bolj spoštovati ter me ne nadzirajo več v tolikšni meri. To mi je bilo takrat zelo pomembno, saj sem dosegla nadzor nad svojo boleznijo. Danes tudi vem, da to, da imam sladkorno bolezen, ne spremeni ničesar o meni, vedno bom Maruša.
Kako je videti vaša dnevna rutina?
Zjutraj vstanem in si izmerim sladkor. Če je ta previsok, si prek inzulinske črpalke dam bolus inzulina. Bolus je večji odmerek inzulina, ki ti zniža krvni sladkor, z njimi pokrivaš tudi obroke hrane. Če pa je moj krvni sladkor prenizek, moram pojesti nekaj sladkega. Na splošno si pred vsakim obrokom izmerim sladkor.
Na sliki: glukozne tablete, testni lističi, steklenička inzulina, naprava, s katero se zbode v prsti, da si izmeri sladkor, igla in set, ki ga Maruša vstavi v predel trebuha ter poveže z inzulinsko črpalko.
Inzulinske injekcije sem po desetih mesecih zamenjala za inzulinsko črpalko. To pomeni, da imam v telesu set oziroma nastavek z iglo. Inzulin dam v rezervoar in nato nastavek z rezervoarjem vstavim v črpalko, ki mi dovaja inzulin, ki ga menjam na od tri do štiri dni. Menjam tudi nastavek z iglo, ki ga imam v telesu. Če ga imaš dlje časa v svojem telesu, ga telo dojema kot tujek in ga želi spraviti ven.
Kaj imate s seboj, ko greste od doma?
Vedno moram imeti pri sebi nekaj sladkega, za vsak primer, če mi pade sladkor. Na primer glukozne tablete, ki so narejene prav za takšne primere, saj vsebujejo čisto glukozo. Če to pojem, me takoj dvigne, saj gre glukoza takoj v kri. Če pa pojem čokolado, traja dlje, saj se najprej razgradi maščoba in šele nato sladkor. Vedno imam sabo še merilnik sladkorja, testne lističe, napravo, s katero se zbodem v prst, da si lahko izmerim sladkor.
Nasprotna od hiperglikemije je hipoglikemija, ki nastane, ko se raven glukoze v krvi zniža oziroma postane prenizka. Je najpogostejši zaplet sladkorne bolezni. Hipoglikemijo včasih imenujemo tudi inzulinska reakcija, saj se lahko pojavi, če je inzulina v krvi preveč.
Imate tudi inzulinsko črpalko vedno na sebi?
Na sebi je nimam le, ko se prham. Zoprno pa je, ko spim, saj se moram premikati z njo (smeh, op. p.). Vsakič, ko želim zamenjati položaj, jo moram prijeti v roko in šele nato se lahko premaknem.
Kako visok ali nizek krvni sladkor vpliva na vaše počutje?
Ko imaš visok sladkor, kažeš vse simptome, kot si jih, preden so te diagnosticirali. Če je nizek, pa se začneš tresti, ne moreš biti pri miru, začneš se potiti, postaneš razdražen. Izostrijo se ti čuti. Mene vedno začne motiti vsakršen zvok. Včasih, ko imaš nizek sladkor, lahko postaneš tudi zelo vesel, evforičen. Ne zavedaš se, kaj počneš. Ko ti vse skupaj pade, pa je grozno.
Inzulinsko črpalko, ki ji dovaja inzulin, ima Maruša na sebi tudi med spanjem.
Potem ko so vam postavili diagnozo, ste morali spremeniti tudi svoj način prehranjevanja. Kako je zdaj videti vaša prehrana?
Določena živila sem morala zamenjati. Na primer beli kruh za polnozrnatega, enako s testeninami. Pravzaprav je to način, na katerega bi se moral prehranjevati vsakdo, vendar pa smo sladkorni bolniki v to prisiljeni. Saj ni problema, če si kdaj kaj privoščiš. Na začetku je bilo zame hudo, ko mi je kdo kaj prepovedal.
Presenetil me je alkohol, saj v principu zelo znižuje sladkor, česar pa jaz dolgo nisem vedela. Vsi so mi namreč govorili, da si moram, ko grem ven, dati velik odmerek inzulina. Kar je napaka, saj alkohol začne delovati postopoma. Zgodi se, da imaš na začetku visok sladkor, potem prideš domov in je še vedno visok, zato začneš paničariti in si daš veliko inzulina. Alkohol pa začne delovati šele pozneje in zbudiš se z najhujšo hipoglikemijo (nizek krvni sladkor, op. p.) na svetu. To, kar ti je prej zvišalo sladkor, ni bil alkohol, ampak kakšen čips, ki si ga jedel ob pijači ali kaj podobnega. Seveda pa to ne velja za koktajle in druge sladke alkoholne pijače.
Tretja oblika sladkorne bolezni se lahko pojavi v nosečnosti. Imenujemo jo nosečniška sladkorna bolezen. Pojavi se v majhnem odstotku nosečnosti in po porodu običajno izzveni. Nosečniška sladkorna bolezen je lahko napovednik za pojav sladkorne bolezni tipa 2 pozneje v življenju.
Kako si merite krvni sladkor?
Zbodem se v prst in stisnem kapljico krvi na testni listič. Tega vstavim v merilnik sladkorja, ki nato odčita sladkor.
Vam bolezen povzroča kakšne dodatne stroške?
Ne, vse krije zdravstveno zavarovanje.
Zimski semester ste letos preživeli na izmenjavi na Norveškem, kako se je izšlo?
Na začetku me je bilo res strah in nisem vedela, ali bi se sploh prijavila. Nisem vedela, ali mi bodo zdravniki dovolili, da me pet mesecev ne bi bilo na preglede. A so bili zelo veseli, da sem se odločila, da grem, saj pravijo, da se jih premalo odloča za to. Za Norveško sem dobila vse, kar sem potrebovala. Vse sete, rezervoarje, lističe, inzulin …
Tam na začetku nisem nikomur povedala, da imam sladkorno. Vse dokler nismo šli na izlet s kanuji in sem morala. Povedala sem jim, da če bom slučajno kaj zaostajala, je to zato, ker imam nizek sladkor in bom morala kaj pojesti. Vsi so to zelo dobro sprejeli, ni bilo nobenega problema. Mislila sem tudi, da bo več zapletov, pa jih ni bilo, tam sem imela "lepe" sladkorje. Podnebje mi je prijalo in super je bilo, da se ni noben vtikal vame, res sem imela vse pod nadzorom.
Pred kratkim ste bili na kampu za mlade diabetike na Češkem. Kako je videti takšen dogodek?
Res je, v
Svetlo moder krog, logo Mednarodne diabetične federacije.
juliju sem bila na Youth Leadership kampu, ki ga je že osmič zapored organizirala Mednarodna diabetična federacija. Udeležilo se ga je 24 mladih iz vse Evrope, v starosti od 18 do 30 let. En teden smo preživeli na Češkem, vsak dan smo imeli predavanja, delavnice in športne aktivnosti. Govorili smo na primer o tem, kako postati boljši advokat za bolnike s sladkorno boleznijo. Da mladih ne bi bilo sram ter da bi tudi oni postali aktivni in pokazali, da sladkorna bolezen ni le tisto, kar si večina ljudi predstavlja, da je.
Je bilo to prvič, da ste bili obkroženi s toliko vrstniki, ki imajo enako bolezen?
Da, vsekakor. Zbolela sem zelo zgodaj in ves ta čas nikoli nisem imela prijateljev, ki bi imeli sladkorno, vedno sem bila sama v tem. Sliši se klišejsko, ampak nihče te ne more zares razumeti. Na kampu sem se končno lahko končno povsem sproščeno in odprto pogovarjala o sladkorni in o problemih, ki jih imamo, še s 23 drugimi diabetiki. Stvari, kot so: "Oh, danes imam sladkor 20!", in odgovor "Ha, jaz sem ga imela pa včeraj!" Gre za malenkosti, za to, da te vsi razumejo in da nisi deležen čudnih pogledov, ko kaj rečeš.
Maruša z drugimi mladimi diabetiki, ki so se udeležili osmega Youth Leadership kampa.
Ste s sladkorno boleznijo tudi kaj pridobili?
Zdi se mi, da mi je ta bolezen dala veliko priložnosti. Če je ne bi imela, verjetno nikoli ne bi šla na Norveško. Mislim, da sem postala bolj pogumna. Kaj pa imam za izgubiti? Ne bi bila na kampu, ne bi odkrila, kaj želim študirati naprej, saj bi rada šla na inkluzivno pedagogiko, kjer delaš z otroki s posebnimi potrebami, kamor sodimo tudi diabetiki.
Vas je bolezen kdaj ustavila?
Da, seveda me je, še danes me včasih skoraj ustavi (smeh, op. p.). Nekatere stvari mi še danes niso prijetne, na primer biti v dvodelnih kopalkah, ker se mi vidi set v trebuhu. Pazim tudi, da ne nosim prosojnih majic, moje hlače morajo vedno imeti žepe. Večinoma gre za neke malenkosti, banalne stvari, ki zares ne štejejo.
Kaj bi sporočili mladim, ki se borijo s sladkorno boleznijo?
Naj se ne bojijo biti, kdor so. Naj vzamejo vse priložnosti, ki jim jih življenje ponudi. Obljubim, da bo na koncu vse v redu.
4