Sobota, 27. 5. 2023, 15.42
1 leto, 5 mesecev
Vsaj 3.500 ljudi z multiplo sklerozo v Sloveniji brez sodobne obravnave
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
0,06
"Dolžnost vseh nas je, da za uresničevanje pravice do enakih možnosti in socialne vključenosti bolnikom z multiplo sklerozo zagotovimo dostop do zanje primernega okolja, nabiranja znanja, informacij in prevozov.," so opozorili na slavnostni akademiji.
Ob 50-letnici neprekinjene podpore obolelim z multiplo sklerozo v Sloveniji in ob bližajočem se svetovnem dnevu te kronične napredujoče bolezni, ki bo 30. maja, so danes v Združenju multiple skleroze Slovenije opozorili, da okoli 3.500 obolelih z multiplo sklerozo pri nas še nima v celoti dostopa do sodobne obravnave, ki bi jim omogočila kakovostno in polno življenje, vključno z nadaljevanjem poklicne poti.
"Oboleli z multiplo sklerozo v Sloveniji se še vedno spopadamo s številnimi omejitvami v svojih prizadevanjih, da bi živeli polno in enakopravno," je pred slavnostno akademijo ob 50-letnici Združenja multiple skleroze Slovenije dejal Pavel Kranjc, predsednik Združenja.
"Priporočila evropskega odbora za zdravljenje in raziskave na področju multiple skleroze narekujejo obravnavo bolnikov v multidisciplinarnih enotah za MS. Danes v Sloveniji to omogočamo le majhni peščici bolnikov z multiplo sklerozo," je ob tem pojasnila nevrologinja doc. dr. Alenka Horvat Ledinek iz Centra za MS Nevrološke klinike UKC Ljubljana.
Slavnostna akademija Združenja v Celju je potekala pod častnim pokroviteljstvom predsednice Republike Slovenije dr. Nataše Pirc Musar, ki je Združenju sporočila, da se jim zahvaljuje za trud ter nesebično in trdo delo, in jim ob jubileju čestitala z željo, da bi svoje pomembno poslanstvo z enako vnemo ter s pozitivno energijo opravljali še naprej.
"Dolžnost vseh nas je, da za uresničevanje pravice do enakih možnosti in socialne vključenosti bolnikom z multiplo sklerozo zagotovimo dostop do zanje primernega okolja, nabiranja znanja, informacij in prevozov. Da poskrbimo za enako in pravočasno dostopnost rehabilitacije, kakovostne osebne asistence in dolgotrajne oskrbe, ki so bistveni pogoji za ohranjanje samostojnosti ter ponovno socializacijo bolnikov. Le tako lahko ustvarimo družbo brez ovir tudi za tiste, ki so za zdravje prikrajšani. Odstranjevanje ovir nikoli ni preprosto. Najprej moramo odstraniti ovire v svojih glavah, nato pa vidne in manj vidne, da bomo lahko ustvarili okolje, ki bo zagotavljalo dostojanstvo vsakemu človeku. Tudi bolnikom z multiplo sklerozo. Okolje, ki bo omogočalo ohranitev človekovega dostojanstva ter zagotovilo možnosti za čim bolj samostojno in kakovostno življenje. Le družba, ki vključuje, je družba prihodnosti. Tega se že 50 let zavedate tudi v Združenju za multiplo sklerozo Slovenije," je poudarila predsednica.
Bolnik z MS potrebuje celostno multidisciplinarno obravnavo
"V Sloveniji smo dobri v obravnavi multiple skleroze v tisti fazi, ko je bolnik malo do srednje gibalno oviran, zelo pa zaostajamo pri ostali celostni obravnavi. MS je namreč kronična napredujoča bolezen, ki z napredovanjem povzroča čedalje več težav. Pojavi se potreba po bolj usmerjenem zdravljenju nekaterih simptomov, hkrati pa si vse več bolnikov želi bivati v domačem okolju – tukaj v primerjavi s preostalimi evropskimi državami močno capljamo na mestu ali celo zaostajamo za njimi. Veseli smo novih zdravil, a samo novo zdravilo je premalo. Bolnik z MS potrebuje celostno multidisciplinarno obravnavo. Na tem področju nas v Sloveniji čaka še veliko dela," je dejala doc. dr. Horvat Ledinek.
"Želimo si pomoči, ki omogoča polno življenje"
Predsednik Združenja MS Slovenije Pavel Kranjc je dejal, da so razmišljanja o različnih oblikah državne pomoči pri nas zelo ozko zakoličena s številnimi predpisi, ki natanko definirajo pomoč obolelim, brez prilagajanj.
"Ker je multipla skleroza bolezen tisočerih obrazov, bi morala biti pomoč bolj prilagojena različnim oblikam bolezni in bolj multidisciplinarna," je dejal in predlagal uvedbo univerzalnega invalidskega dodatka.
"To bi vsem invalidom omogočilo individualizirano pomoč. Želimo si torej državno pomoč, ki vsakemu obolelemu z multiplo sklerozo omogoča polno življenje in sodelovanje v družbi. Želimo si preprečiti izoliranost gibalno omejenih bolnikov z MS in jim omogočiti, da lahko čim dlje in čim bolj neodvisno živijo v svojem domačem okolju. To je naslednji korak, za katerega se bomo borili zdaj, ko zaznamujemo 50 let neprekinjene podpore osebam z multiplo sklerozo v Sloveniji," je še dejal Kranjc.
Multipla skleroza ni ovira za polno življenje
Pavel Kranjc z multiplo sklerozo živi že 47 let.
"Vsem bolnikom z MS svetujem, naj čim prej poiščejo možnosti informiranja, združevanja in izmenjevanja izkušenj s sebi enakimi, saj je faza sprejemanja bolezni najtežja v življenju bolnikov. Ko multiplo sklerozo enkrat spoznaš in jo sprejmeš, se z njo mnogo lažje spoprimeš. Zato vse obolele z MS lepo vabim k včlanitvi v Združenje. Ponudimo lahko številne nasvete in spodbude ter informacije o pravicah, ki jih ima vsak bolnik. Predvsem pa v okviru Združenja omogočamo izmenjevanje izkušenj z ljudmi, ki se vsakodnevno spopadajo s podobnimi težavami in poskušajo kar najbolje živeti z multiplo sklerozo. Človek z enako boleznijo nam namreč najlažje pove, kaj vse lahko dosežemo z MS, posebno če nas pri tem podpre s pozitivno spodbudo. Multipla skleroza, posebno če nimaš kognitivnih, ampak samo gibalne težave, namreč ni ovira za polno življenje in nadaljevanje poklicnega življenja," je dejal.
Z medsebojno podporo nad ovire
Na slavnostni akademiji, ki se je je udeležilo skoraj 500 članov Združenja iz vseh 16 podružnic, so se ozrli v zgodovino svojih prizadevanj. Naloge društva, kot so jih opredelili leta 1973, so bile spoštovane vseh 50 let in veljajo še danes. To so pobude za znanstvenoraziskovalno delo o multipli sklerozi, možnosti zdravljenja in rehabilitacije, obveščanje, možnosti izobraževanja za obolele ter pravice iz naslova zdravstvenega zavarovanja in podporo ob njih.
Predsednik Združenja je v svojem govoru poudaril njihova prizadevanja, da bi bili oboleli z multiplo sklerozo v Sloveniji dobro slišani, in izrazil upanje, da bodo v prihodnosti še bolj zadovoljni z doseženim kot danes. "Z močno voljo in medsebojno podporo bomo zagotovo zmogli premagati še tako težke ovire," je dejal.
Poudaril je najpomembnejše poslanstvo Združenja: skrb za člane, spodbujanje k polnemu življenju in pozitivni naravnanosti. "Hkrati je naša naloga ozaveščanje vse družbe o življenju z multiplo sklerozo, da se bodo vsi zavedali, da lahko oboleli z multiplo sklerozo zelo veliko prispevamo, da želimo in zmoremo biti aktivni člani te družbe, če nam boste le zaupali. Dokazati želimo, da je naša energija, ki jo sicer včasih s težavo vložimo v svoje zasebne in karierne dejavnosti, lahko dragocen prispevek k razvoju vse družbe," je še povedal.
Na slavnostni akademiji so predstavili navdihujoče osebne zgodbe ljudi z multiplo sklerozo, Mance Buh, Alena Jovanoviča, Taje Habič, Gregorja Selaka, Sare Ahlin Doljak in Edvarda Rednaka, ki so zaradi neverjetne življenjske volje in optimizma bolnikov v dvorani požele bučen aplavz. Zaslužnim članom pa so podelili priznanja za njihov doprinos k plodnemu delovanju Združenja in skrbi za obolele. Prejemniki najbolj žlahtnih priznanj, diplom zaslužnega člana Združenja, so Antonija Zupančič, Henrik Kelher, Milan Ostrožnik, Jožica Zajc, Veselinka Ružič, Anita Hočevar, Gustika Horvat in Igor Juretič.
