Četrtek, 10. 11. 2022, 14.57
2 leti, 1 mesec
Najmočnejši so tisti, ki imajo neozdravljivo bolezen
"Ni presenečenje, da multipli sklerozi (MS) pravimo tudi bolezen tisočerih obrazov," pove Lara Kovačec, ki je diagnozo MS prejela pred dobrimi šestimi leti. Lari se je bolezen najprej pokazala preko pretirane nerodnosti – vedno ji je nekaj padalo iz rok, nato pa so ugotovili, da se ji bolezen kaže preko omejenih kognitivnih sposobnosti. Drugačno zgodbo z nami deli Renata Žohar, predsednica društva Spoznajmo multiplo sklerozo. Njena MS je že polnoletna, se pošali – ima jo že 18 let in se je z njo naučila živeti, čeprav to pomeni, da ima določene fizične omejitve.
Kot pove doc. dr. Alenka Horvat Ledinek, dr. med., specialistka nevrologije, za MS najpogosteje zbolevajo ženske: "Bolezen je zelo raznolika tako v simptomih bolezni kot tudi v njenem poteku. Klinična heterogenost je odraz heterogenega patološkega procesa, od vnetja, demielinizacije, propada živčne celice, pa tudi remielinizacije." Gre torej za neozdravljivo bolezen, kjer lastni imunski sistem zaradi še ne popolnoma pojasnjenih razlogov napada mielinske ovojnice živčnih celic v osrednjem živčevju, kamor štejemo možgane in hrbtenjačo, ob tem doda asist. dr. Gregor Brecl Jakob, dr. med. in vodja Centra za multiplo sklerozo na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana: "Natančnega vzroka bolezni ne poznamo, vemo pa, da je pomembna genetska nagnjenost, vendar tukaj ne govorimo o klasičnem dedovanju. Gre za vrsto različnih oblik genov, ki v določeni kombinaciji nekoliko povečajo možnost, da bo oseba zbolela z MS. Temu se pridružijo še drugi dejavniki, kot so okužbe z virusi, pomanjkanje vitamina D, kajenje in drugi, kar v danem trenutku povzroči aktivacijo imunskega sistema na način, da lastne molekule na površini mielinskih ovojnic prepozna kot tuje in jih prične napadati."
Mislila sem, da se mi bo življenje ustavilo
Tako Lara kot Renata se živo spomnita dneva, ko sta prejeli diagnozo. "Moja prva misel ni bila, da se bo moje življenje ustavilo, ampak da ga bo konec. Ker sem vedela, da gre za neozdravljivo bolezen. Sama že imam diabetes tipa 1 in z MS sem dobila še eno neozdravljivo bolezen, ki me bo spremljala celo življenje. Moja prva misel je bila voziček, invalidnost. Potem sem razmišljala, če se mi sploh splača nadaljevati študij. Prvi trenutki so bili jeza in frustracija na cel svet," pripoveduje Lara. Renata je po poklicu delovna terapevtka in je že vedela, kaj pomeni diagnoza MS: "Spomnim se, da nisem razmišljala nič drugega, kot kako ohraniti vse to, kar imam. Iskala sem rešitev, kako naj ohranim kar imam. V nadaljevanju je sledilo vprašanje, kaj se bo z mano dogajalo, ali bom lahko hodila v službo, ali bom zmožna skrbeti zase, kaj se bo zgodilo z mojim partnerskim odnosom, ki sem ga sveže začela. Takrat se mi ni zdelo 'fer', da nekega mladega človeka priklenem nase, s tem, da nisem vedela niti, koliko časa bom še lahko hodila, kako dolgo bom sploh z njim in ali bi z njim lahko načrtovala družino."
Taki odzivi so normalni, pojasni Anita Pirečnik Noč, mag. zdr. nege: "Ko bolnik dobi diagnozo, to od njega zahteva velike čustvene prilagoditve. Gre čez različne faze, da lahko bolezen sprejme in z njo živi." Kot pojasni, najprej nastopi faza šoka, ko sploh ne more verjeti, da se to dogaja njemu. Nato lahko sledi faza zanikanja, ko išče druga mnenja in upa, da so se zdravniki zmotili. Nato faza jeze, ki je lahko precej neprijetna tako za bolnika kot okolico, bolnik je jezen nase, na svoje življenje, tudi na zdravstvene delavce. "Sledi faza pogajanja, ko bolnik premleva vse v zvezi z diagnozo, si postavlja vprašanja 'Kaj če …'. Pogajanje je obrambni mehanizem pred žalostjo, a kljub temu mora nastopiti tudi ta faza, ko se bolnik v žalosti sooča s svojo bolečino. Nato sledi faza sprejetja, to seveda ne pomeni, da bo bolnik z radostjo in hvaležnostjo sprejel bolezen, ampak pomeni, da se je zmožen soočiti z realnostjo, da ima multiplo sklerozo, nekateri znajo iz tega potegniti tudi nekaj pozitivnega in osebnostno zrasti," še pove Pirečnik Noč in doda, da je proces sprejemanja bolezni lahko različno dolg. Nekateri bolniki se bodo relativno hitro prilagodili na spremenjeno življenje z boleznijo, medtem ko se drugi mogoče ne bodo nikoli v celoti sprijaznili z diagnozo. Takšni bodo lahko prej zapadli v depresijo ali se bodo pri njih pogosteje pojavljale anksiozne motnje.
Zdravljenje multiple skleroze v zadnjih 15 letih močno napredovalo
V zadnjih treh desetletjih smo priča neizmernemu napredku pri zdravljenju predvsem recidivno remitentne MS, pove asist. dr. Brecl Jakob: "V sredini 90. let prejšnjega stoletja smo dobili prva zdravila, ki so spreminjala potek bolezni. To so bili interferoni beta in glatiramer acetat. Obe učinkovini so bolniki prejemali v obliki injekcij v podkožje ali mišico. To so bila zmerno učinkovita zdravila, ki so se z leti izkazala za zelo varna. V zadnjih letih praktično z vsakim letom ali dvema dobimo novo možnost zdravljenja MS. Tako imamo sedaj na voljo že več kot deset različnih učinkovin, od katerih ima vsaka svoj način delovanja, svojo stopnjo učinkovitosti ter svoj profil neželenih učinkov. Sedaj že kar nekaj let s pridom uporabljamo zdravila, ki jih bolniki zaužijejo v obliki tabletk ali kapsul. Ta zdravila so bila težko pričakovana, saj so napram prvim zdravilom, ki so bila v obliki injekcij, izjemno izboljšala kvaliteto življenja bolnikov z MS. S tem smo izboljšali tudi sodelovanje pri zdravljenju, kar je posledično ugodno vplivalo tudi na izhode zdravljenja."
Biogen-188878
Naročnik oglasnega sporočila je Biogen Pharma d.o.o.
