Torek, 25. 11. 2025, 18.55
3 ure, 21 minut
Poslanci sprejeli priporočila glede zdravljenja otrok z redkimi boleznimi
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
0,05
Poslanci so soglasno sprejeli predlog priporočila v zvezi z zagotavljanjem in financiranjem zdravljenja otrok in mladostnikov z redkimi boleznimi. Na fotografiji: letošnji pohod v Ljubljani v podporo otrokom z redkimi boleznimi.
Poslanci so na redni seji DZ s 70 glasovi za soglasno sprejeli predlog priporočila v zvezi z zagotavljanjem in financiranjem zdravljenja otrok in mladostnikov z redkimi boleznimi. Med drugim so vladi priporočili sprejem dodatnih sistemskih rešitev, s katerimi bo zagotovila učinkovitejše financiranje zdravljenja bolnikov z redkimi boleznimi.
Predlog so v DZ vložili poslanci SDS, a so člani pristojnega odbora večino predlogov priporočil SDS zavrnili. Sprejeli pa so priporočilo, da DZ priporoči vladi pripravo in sprejem dodatnih ukrepov za izboljšanje sistema paliativne oskrbe na domu za otroke z najtežjimi oblikami redkih bolezni. Poleg tega so sprejeli še več dopolnil koalicijskih poslanskih skupin.
Priporočila vladi
Vladi so priporočili, da v sodelovanju z Zavodom za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) izboljša in pospeši proces dodeljevanja sredstev za financiranje zdravljenja oseb, še posebej otrok, z redkimi boleznimi tudi z novimi genskimi zdravili oziroma terapijami, ki so z vidika varnosti in učinkovitosti strokovno upravičene. Če ta zdravila še niso odobrena v EU, pa so na voljo in v uporabi v drugih razvitih državah s primerljivimi medicinskimi standardi in ki dokazljivo izboljšajo zdravstveno stanje bolnika z redko boleznijo. Predlagali so tudi, da DZ priporoči ministrstvu za zdravje proučitev možnosti, kako povečati dostopnost do teh genskih zdravil.
