Ni je strah umreti, jo je pa groza bolečega umiranja #intervju

Na slovenske medije je Alenka Čurin Janžekovič v zadnjem tednu naslovila odprto pismo, v katerem se zavzema za uzakonitev evtanazije v Sloveniji kot pravice do dostojne in dostojanstvene smrti. Sama si je, ko bo in če bo to potrebovala, uredila samomor s strokovno pomočjo v Švici, kjer je to mogoče tudi za tujce.

Upokojena učiteljica in ravnateljica iz Prlekije že od rojstva živi z neozdravljivo in redko boleznijo – morquijevim sindromom. Ta prizadene enega človeka na sto tisoč ljudi, a v njeni družini je z enako boleznijo živela tudi njena pet let mlajša zdaj že pokojna sestra. Alenke Čurin Janžekovič ni strah umreti, jo je pa groza bolečega in nemočnega umiranja, vegetiranja na bolniški postelji, odvisnosti od drugih predsmrtnih tegob.

Morquijev sindrom – polisaharidoza IV prizadene sklepe. Zaradi pomanjkanja enega od encimov za presnavljanje sladkorja hrustanec in kosti razpadajo. Zanjo ni zdravila. So pa analgetiki in skalpel. Protibolečinska sredstva uporablja večkrat dnevno, vsakih nekaj let pa jo operira ortoped ali nevrokirurg. Po vsakem posegu, zanjo jih je približno deset, je njeno telo bolj izmučeno. Rada ima življenje, živi radostno, a ve, da ji njeno telo ne bo več dolgo služilo. Z njo se stara tudi njena bolezen, njeno telo pa se je v teh letih izčrpalo, ne naveličalo. Celo življenje pa je kljub svojim omejitvam živela samostojno in neodvisno, na ta način si želi tudi svoje življenje zaključiti, kar je človekova pravica.

Ni je strah umreti, jo je pa groza bolečega in nemočnega umiranja, vegetiranja na bolniški postelji, odvisnosti od drugih in drugih predsmrtnih tegob.

Alenka Čurin Janžekovič je svoje odprto pismo o evtanaziji, v katerem se zavzema za njeno uzakonitev v Sloveniji, naslovila na zdravniško stroko, v njem pa k široki in odprti razpravi pozvala tudi pravnike, humaniste, politike ... Gre namreč za etično vprašanje, ki ni zgolj medicinsko, na kar opozori v svojem javnem zapisu. Foto: Matjaž Vertuš

V medijih odzvanja vaše odprto pismo, v katerem se zavzemate za uvedbo evtanazije. Kako pa je z neposrednimi odzivi?

Veliko jih je, ljudje mi pišejo elektronska sporočila, tudi na Facebook … Vsem niti ne morem odgovoriti, večinoma so podporni oziroma se strinjajo z mano. Veliko negativnih ni, nekaj nasprotujočih mnenj, tudi pikrih, sem zasledila v komentarjih pod medijskimi objavami mojega pisma. Pomembno se mi zdi, da o tem govorimo in jasno je, da se vsi ne moremo strinjati.

Iz uredništva Dnevnika so mi poslali zelo zanimivo pismo gospe, ki se spominja, da je bila še za časa Jugoslavije na predavanju nizozemskega zdravnika – imena ne ve več, ki je o evtanaziji govoril našim zdravnikom in psihiatrom. Zapisala je, da so se na tematiko večinoma vsi negativno odzivali, z izjemo psihiatra Janeza Ruglja.

Tudi v preteklosti je torej to bilo vprašanje, ki so se ga lotevali zdravniki in so ti tisti, ki polagajo temelje evtanaziji, tudi na Nizozemskem in v Belgiji so jih, kar pa pri nas za zdaj niti slišati nočejo.

Video: Planet TV

Pravite, da je zavzemanje za evtanazijo vaše poslanstvo.

Zase sem si, ko bom to potrebovala, uredila pot do dostojne smrti v tujini – v Švici, kjer tudi za tujce izvajajo samomor s strokovno pomočjo. V tistem trenutku, ko mi je to uspelo, saj je bil to več kot enoleten proces, sem se zavedala, da bi bilo dobro, da pomagam sprožiti gibanje za uvedbo evtanazije tudi v Sloveniji in s tem omogočiti svojim sodržavljanom, da bi pridobili to pravico. Sem človek, ki vedno zraven sebe vidim tudi druge.

Morda se nekoliko čudno sliši, da pravim, da je to moje poslanstvo, a želim si, da bi državljani in državljanke Slovenije imeli možnost do dostojanstvenega slovesa doma.

Ko govorim o dostojnem in dostojanstvenem odhodu, vedno ob tem pomislim na socialno ogrožene ljudi, ki živijo med nami. Ob tem se sprašujem, ali imamo pravico govoriti o dostojni in dostojanstveni smrti, medtem ko nekateri ne morejo dostojno in dostojanstveno niti živeti.

Novice Upokojena učiteljica, ki se zavzema za uvedbo evtanazije v Sloveniji #video

Govorite o pravicah do dostojnega življenja in do dostojne smrti, kar spremlja tudi vprašanje avtonomije posameznika, ki je pomembna družbena vrednota.

Ko sem pripravljala dokumentacijo za Švico, sem našla in prebrala veliko stvari o evtanaziji. Pogled na to vprašanje mi je zelo odprla tudi oddaja na nacionalni televiziji z naslovom Družbeni fenomeni: Evtanazija, ki je bila na sporedu 16. januarja.

Govorili so tudi z dvema belgijskima strokovnjakoma, ki se dnevno soočata z neozdravljivo bolnimi. Dominique Lossignol je vodja oddelka za paliativno oskrbo na Onkološki kliniki v Bruslju, druga pa je Dominique Bron, z oddelka za hematologijo na Inštitutu Jules Bordet Univerzitetne poliklinike in onkološke klinike v Bruslju. Slovenski javnosti sta pojasnila, da so se z uvedbo evtanazije v Belgiji odločili za načelo dobrodelnosti. "A kljub svoji bolezni sem dosegla vse zastavljene cilje. Od majhnega sem si želela postati učiteljica. Poučevala sem glasbo, kar mi je zelo veliko pomenilo, saj sem si od nekdaj želela tudi igrati klavir. Tako sem celo življenje delala to, kar mi je najljubše. Ko kljub bolezni živiš radostno in svoje bistvo, najbrž gledaš na življenje drugače."

V oddaji je sodelovala tudi doktorica prava Nataša Valentinčič, ki je pojasnila, da imamo tri načela, na podlagi katerih lahko pravno uredimo evtanazijo v Sloveniji. Prvo je svetost življenja, na katerega se pri nas sklicuje zdravniška stroka, evtanazija in pomoč pri samomoru pa je v Sloveniji kaznivo dejanje. Drugo načelo je avtonomija, ki ga upošteva Švica, kjer je uzakonjena strokovna pomoč pri samomoru, načelo dobrodelnosti pa na primer upošteva pravni sistem Nizozemske in Belgije. Evropsko sodišče za človekove pravice je že zdavnaj obravnavalo vprašanje dopustnosti in nedopustnosti evtanazije in jo podprlo ter ugotovilo, da ni v neskladju z Evropsko konvencijo o človekovih pravicah. Posamezniku so izrecno priznali pravico, da se odloči o času in načinu lastne smrti.

Izkušnje iz držav, kjer je ta pravica uzakonjena, so primeri dobrih praks, in čeprav tako radi brez zadržkov marsikaj prevzemamo iz tujine, čeprav tega ne prilagodimo slovenskim razmeram in je tako velikokrat lahko neuporabno, pa v primeru evtanazije ne dopustimo, da bi se ozrli naokrog. V zaprtih krogih sicer to poteka, vendar ne v širši javnosti.

"Z možem sva želela skupaj oditi v Švico, a ko sem začela vse skupaj urejati, sva ugotovila, da njega ne bi sprejeli, saj njegovo stanje ni kritično. Marijan želi oditi pred mano. Najina zveza je posebno močna prav zaradi tega, ker ni običajno, da se povsem zdrav moški odloči za zvezo z invalidno žensko in da takšna zveza vzdrži toliko let. 37 se jih je že nabralo. Redki so še danes moški njegovega kova. Pravim, da takšnih ne delajo več. To je generacija, ki je bila drugače vzgojena in z drugimi vrednotami." Foto: Matjaž Vertuš

Omenili ste razpravo o evtanaziji, ki je potekala v Mariboru.

Lani sem bila prisotna na 27. posvetu z naslovom Sodobni izzivi in dileme, ki ga organizirajo Pravna fakulteta in Pravniško društvo Maribor ter Zdravniško društvo Maribor. Ena od točk dnevnega reda je bila Evtanazija, distanazija, paliativna oskrba. Predavatelji so predstavili svoje referate, na kar naj bi sledila razprava. Ne morem vam povedati, kako me je bilo sram in kakšna sveta jeza me je obšla, saj ko so nasprotniki evtanazije povedali svoja stališča in sta se nato iz občinstva oglasila gospoda z neprijetnimi vprašanji zanje, je moderatorka srečanje prekinila z besedami, da bodo o tem kasneje razpravljali. Nisem prepričana, da se je to res tudi zgodilo.

Govor o pravici posameznika do dostojnega slovesa je hkrati tudi govor o življenju, osebnem pojmovanju kakovosti življenja. Sami radi živite, želite pa si prihraniti skrajno trpljenje in nemoč, ko v izjemnih okoliščinah življenje ni več blaginja.

Za dostojno smrt se odločajo ljudje, ki so tako tudi živeli oziroma imeli srečo, da so lahko živeli v dobrih ali vsaj znosnih pogojih in so si znali življenje obrniti v svoj prid.

Mogoče sama, ker že od otroštva živim s svojo boleznijo, nekoliko drugače gledam na vse skupaj kot zdravi ljudje. Moja bolezen se stara z mano. Svoje telo moraš poslušati, mene je velikokrat ustavilo, čeprav sem hotela naprej, a me je postavilo na realna tla, ko je bilo treba iti na operacijo. Teh sem imela približno deset, zamenjali so mi oba kolka, stegnenico, koleno …

A kljub svoji bolezni sem dosegla vse zastavljene cilje. Od majhnega sem si želela postati učiteljica. Poučevala sem glasbo, kar mi je zelo veliko pomenilo, saj sem si od nekdaj želela tudi igrati klavir. Tako sem celo življenje delala to, kar mi je najljubše. Ko kljub bolezni živiš radostno in svoje bistvo, najbrž gledaš na življenje drugače.

Foto: Matjaž Vertuš

Vaša vzgoja je bila ob vseh omejitvah zelo usmerjena v samostojnost?

Drži. Nikoli se tudi nisem počutila strašno invalidno, prej so me zaradi vidne drugačnosti tako zaznavali in opredeljevali drugi. Bolezen ustavi rast, zato ne presežeš 140 centimetrov, nekoliko drugače so postavljeni tudi sklepi. Organi, ki so normalno razviti, pa so ukleščeni v premajhno telo, kar z leti postavlja dodatne težave.

Otrokom, ki sem jih učila, sem vedno odkrito povedala, kaj se z mano dogaja. Razložila sem jim, kakšno je moje stanje, in odgovarjala na vsa njihova vprašanja. Sprejeli so me takšno, kot sem, in imeli smo se radi. Zadnjih devet let sem bila ravnateljica, ker mi je telo sporočalo, da v razredu ne morem več delati. Prilagodila sem se in tudi to je bila lepa izkušnja, čeprav razreda učencev ne more nič nadomestiti.

Z veseljem sem hodila v službo, leta 2009 pa sem se tudi radostno - to niso prazne besede - poslovila od otrok in kolektiva. Niti en dan me ni nič mučilo, saj čutim, da sem v življenju v največji možni meri storila vse, kar sem si začrtala. Veliko sem delala tudi na kulturnem področju, vedno izražala svoje mnenje … Iz vsega tega pa je tudi zrasla želja, da imam tako, kot sem samostojno in neodvisno živela, možnost tudi avtonomne odločitve o svojem koncu. A na žalost mi moja država tega ne dopušča. V Sloveniji ni politične volje, da nam bi bila ta pravica omogočena.

Že dolgo se ukvarjate z vprašanjem, na kakšen način bi si želeli oziroma si ne bi želeli zaključiti življenja.

S pokojno sestro, ki je bila novinarka, sva se o evtanaziji pogovarjali že pred leti. Neizmerno je bila proti domu za starejše in vedno je govorila, da se ne želi na tak način posloviti od življenja. Govorili sva si, da se bova do takrat, ko se bo treba odločiti, že nekaj domislili.

Sama sem leta 2011 nato prvič navezala stik s švicarsko organizacijo Dignitas, kjer je mogoče izvesti samomor s strokovno pomočjo tudi tujcem. Želela sem se seznaniti, kakšen je postopek, nato sem to spet za nekaj let odložila.

V preteklih letih so se zgodili tudi odhodi mojih najbližjih, leta 2005 je umrl oče, ki je imel raka na debelem črevesu. Čez leta je umrla moja sestra, vendar ne zaradi najine bolezni. Zaradi morquijevega sindromoma ne umreš, se pa globoko v sebi zavedaš, da se ti lahko zgodi, da boš nekoč vegetiral. Ne veš, koliko časa bi to lahko bilo, veš pa, da ti telo počasi odpoveduje, posamezni deli se spreminjajo in postajajo negibni. Z možem sva sestro negovala tri mesece.

Po vseh teh tragedijah je za alzheimerjevo boleznijo zbolela še mama, kar je strašna bolezen. Bila je v domu za starejše, z možem pa sva bila vsak dan ob njej. Poslovila se je pred štirimi leti. Na podlagi svojih izkušenj pritrjujem paliativni oskrbi, a ta bi bila zame prava, ko bi umirajoči imel ves čas ob sebi strokovnjaka.

Alenke Čurin Janžekovič ni strah umreti, jo je pa groza bolečega in nemočnega umiranja, vegetiranja na bolniški postelji, odvisnosti od drugih in drugih predsmrtnih tegob. Foto: Matjaž Vertuš

Nasprotniki evtanazije poudarjajo pomen učinkovite paliativne oskrbe.

Sistem dobre paliative in uzakonitev evtanazije se ne izključujeta.

Leto 2017 je bilo za vas prelomno in v Švici ste si začeli urejati samomor s strokovno pomočjo.

Pred slabimi tremi leti se mi je zaradi bakterije vnela leva stegnenica, zaradi česar sem bila priklenjena na posteljo. To so bile neznosne bolečine in sledili sta operaciji. Kolka sem imela zamenjana že pred več kot desetimi leti, predlani pa so mi ob bakterijski okužbi s protezo, ki je izdelana iz titana, nadomestili kolk, stegnenico in koleno. Čakali smo, kako se bo vse odvilo, saj če telo tega ne bi sprejelo, bi mi morali odrezati nogo.

V tem času sem bila popolnoma odvisna od moža, celotno okrevanje pa je trajalo eno leto. Po prvi operaciji je bilo grozno.

Vas je tako bolelo?

Takrat sem doživela to, kar lahko beremo v knjigah, vendar prej nisem verjela. Potovala sem po predoru s svetlobo na koncu. Tri noči zapored, ne vem, koliko sem bila pri zavesti zaradi neznosnih bolečin in močnih protibolečinskih sredstev, sem čutila, da sem popolnoma na dnu in brez kakršnekoli želje po življenju. Čakala sem le, da se poslovim in da se bo s tem prenehala tudi moja neznosna in mučna bolečina. A pojavila se je moška podoba, nisem videla obraza, le njegove močne roke so me dvignile do roba črne jame in me tam predale možu. To se je dogajalo tri noči zapored.

Ko se tega spominjam, tudi sama skoraj ne morem verjeti, da se mi je to dogajalo, a se mi je. Ko so se po treh dneh bolečine toliko umirile, sem se pomirila. Tekle so mi solze in takrat mi je postalo povsem jasno, zakaj ljudje verujejo in molijo.

Verujete, da obstaja nekaj po življenju?

Ne bom rekla, da verjamem, vem pa, kaj sem doživela in se mi je zgodilo pri zadnji operaciji. Sicer sem iz ateistične družine, mi je pa dala ta izkušnja misliti, da če se iz nje izvlečem, si moram takoj začeti urejati dokumentacijo za Švico. In ko sem se postavila na noge, sem se tega resno lotila.

"Ko dobiš zeleno luč za samomor s strokovno pomočjo, lahko to storiš takoj ali pa svoje slovo prestaviš za nedoločen čas. Ko se dokončno odločiš za čas, da to izvedeš, imaš možnost, da prideš za štiri dni v Švico, kjer imaš prvi in tretji dan razgovor z zdravnikom." Foto: Matjaž Vertuš

Kakšen je postopek?

Najprej se moraš v organizacijo, sama sem izbrala Dignitas, včlaniti. Sledi zbiranje zahtevane dokumentacije. Prošnjo za pripravo na samomor v spremstvu sem pisala trikrat, saj mora biti zelo jasno in natančno napisano, zakaj si to želiš, kar mora biti nato tudi uradno prevedeno. Življenjepis, ki jim ga predložiš, sega vse do tvojih dedkov in babic. Obširno moraš opisati družino, odnose in svoje celotno življenje.

To spremljajo vsi potrebni zdravniški izvidi, kar je v mojem primeru od ortopeda in nevrokirurga. Strokovnjaki napišejo poročilo o bolezni, njenem napredovanju in kaj ta prinaša. Imeti moraš tudi zapis osebne zdravnice, pa tudi mnenje psihiatra, del česar so tudi psihološki testi.

Ob dokončni odločitvi, ko se odpraviš v Švico, dodaš še rojstni in poročni list, 3D-sliko zob, prek katere ugotavljajo tvojo identiteto. Ogromno stvari je treba pripraviti in celotni poseg je tudi precej drag, okoli 13 tisoč evrov. Sama sem do zdaj vložila pet tisoč evrov. Imam pa za vse skupaj že zeleno luč.

Kaj točno pomeni zelena luč?

Komisija v Švici je ugotovila, da je moje stanje tako težko, da mojo željo odobrijo. Določili so mi zdravnika, ki mi bo, ko bom to želela, napisal recept za zdravilo. Ne želim reči strup, saj so to protibolečinska sredstva, ki so v takem odmerku, da povzročijo smrt. Prav tako bo to zame, ko bom in če bom to potrebovala, pomenilo odrešitev.

Ko dobiš zeleno luč za samomor s strokovno pomočjo, lahko to storiš takoj ali pa svoje slovo prestaviš za nedoločen čas. Ko se dokončno odločiš za čas, da to izvedeš, imaš možnost, da prideš za štiri dni v Švico, kjer imaš prvi in tretji dan razgovor z zdravnikom. Če po vsem tem še vedno jasno in dosledno vztrajaš pri svoji odločitvi, se četrti dan posloviš. Veliko je varovalk v celotnem postopku.

Trendi Sindrom adrenalne izgorelosti: tudi Supermanom se zlomijo krila #intervju

Eden od osrednjih argumentov nasprotovanja evtanaziji so možnosti zlorab.

Vsak zakon in pravna ureditev je lahko predmet zlorabe, enako je lahko tudi s prepovedjo ali odsotnostjo ureditve. Zame zato to ni argument, temveč skrivanje odsotnosti volje po uzakonitvi evtanazije.

Sami ste za možnost izvedbe samomora s strokovno pomočjo v Švici varčevali, kar tudi priča o tem, kako premišljena, dolgotrajna in globoka je ta vaša želja, če bo tako potrebno.

Z boleznijo je ta odločitev rasla v meni. Našla sem možnost, ki mi omogoča, da v primeru, če se mož poslovi pred mano, ne bom dolgo odvisna od tuje pomoči.

Za Švico je mogoče med kritičnimi glasovi tudi slišati, da gre za turizem smrti. Kakšen je vaš komentar?

Napad je najboljša obramba. V tem, kar sem prestala, ne vidim prav nič turističnega. Celoten proces je dodelan do podrobnosti in zelo strogo, s številnimi varovalkami in načini preverjanja tvoje svobodne in neomajne volje.

Če so se odločili, da bodo edini na svetu pomagali ljudem, ki te možnosti doma nimajo in ki na srečo imajo to ekonomsko možnost, sem jim osebno samo hvaležna in verjetno še marsikdo drug, ki je odšel tja.

Potrebujemo odlične zdravnike, ki ohranjajo, rešujejo, podaljšujejo življenja in izvajajo umetne oploditve, a ob poklicnih kompetencah naj imajo tudi obče človeške vrednote. To so sočutje, zdrava presoja, občutek za sočloveka, vživljanje, spoštovanje pacientov in njihovih pravic ter odločitev in se ob tem odzvati na njihove prošnje … Razumem, da morajo zdravniki zaradi lastnega zdravja s svojimi čustvi urediti tako, da zgodb bolnikov ne nosijo ves čas s seboj, vendar ko vidijo, da ni več možnosti za dostojno življenje, naj odprejo tisti predal, v katerega so pospravili upoštevanje načel avtonomije in dobrodelnosti. Posameznik naj ima možnost odločitve o svojem odhodu.

Zdravnik ima v državah, kjer tovrstne programe izvajajo, pravico do ugovora vesti.

V Belgiji ima zdravnik na primer pravico do ugovora vesti, vendar ima dolžnost, da bolnika preda kolegu, ki to zmore.

"Mož optimistično govori, da bova še 11 let zagotovo skupaj plesala. Letos praznuje svoj 79. rojstni dan. Seveda ne veva, kaj se bo zgodilo. Obstaja tudi možnost, da mi ne bo treba oditi v Švico in bom umrla naravne smrti."

Poudarjate, da vas ni strah umreti. Kaj občutite, ko pomislite na smrt?

Ravno včeraj (pogovarjali sva se v sredo, op. p.) sem pred spanjem razmišljala, kakšen si želim, da bi bil moj odhod. V Švico moraš priti v stanju, da si zdravilo sposoben spiti sam, a če ne moreš požirati, moraš imeti že vstavljeno vensko kanilo ("metuljček"). Tvojega telesa se ne dotikajo, priskrbijo ti sredstva, ki omogočijo tvoj mirni odhod.

Računam, da se bom za to odločila pravi čas. Torej, da bom še lahko hodila ali pa vsaj bila na vozičku. Si pa želim, da bi bil takrat ob meni človek, ki me pozna, ga imam rada in da si tudi sam želi prisostvovati mojemu slovesu. Zakaj pravim človek, najbližjih sorodnikov nimam več, mož pa je od mene starejši 17 let. Sam optimistično govori, da bova še 11 let zagotovo skupaj plesala. Letos praznuje svoj 79. rojstni dan. Seveda ne veva, kaj se bo zgodilo. Obstaja tudi možnost, da mi ne bo treba oditi v Švico in bom umrla naravne smrti.

Pri vaši odločitvi vas mož popolnoma podpira.

Drži, želi pa Marijan oditi pred mano. Najina zveza je posebno močna prav zaradi tega, ker ni običajno, da se povsem zdrav moški odloči za zvezo z invalidno žensko in da takšna zveza vzdrži toliko let. Sedemintrideset se jih je že nabralo. Redki so še danes moški njegovega kova. Pravim, da takšnih ne delajo več. To je generacija, ki je bila drugače vzgojena in z drugimi vrednotami, to so medsebojno spoštovanje, zavedanje, da življenje ni samo veselje, sreča, udobje, temveč je treba ob partnerju biti in ga podpirati, tudi ko ne gre vse po načrtih. Torej, da ne obupaš ob prvem problemu in "pobegneš" drugam, kjer je udobneje … Midva se resnično odlično dopolnjujeva.

Otrok zaradi moje zavestne odločitve nimava, kar je moral mož sprejeti. Sreča je, da ima Marijan hčerko iz prvega zakona. Midve se odlično razumeva; lahko rečem, da sva se sprejeli na prvi pogled. Prav tako je z vnukom in vnukinjo. Sprejeli smo se in vedno rečem, da so najini. Tako, da sorodnike še imam, a kri ni voda.

Z možem sva želela skupaj oditi v Švico, a ko sem začela vse skupaj urejati, sva ugotovila, da njega ne bi sprejeli, saj njegovo stanje ni kritično. Prav tako tudi njegova hčerka in vnuka ne želijo, da bi odšel na ta način. Mene razumejo in če bo mož odšel prej, bom takoj odšla v Švico. V domu za starejše ne bom, od nikogar ne želim biti odvisna.

Novice Zdravniki o evtanaziji: Naše poslanstvo je usmerjeno k ohranjanju življenja

Samostojnost in neodvisnost sta za vas zelo pomembni vrednoti?

Zelo in prav vztrajnost v tej smeri me je v življenju pripeljala zelo daleč in mi tudi še vedno pomaga živeti, čeprav sem na svojo nemoč velikokrat jezna. Tudi na kakšne banalne stvari, ko mi na primer pade bergla na tla in je ne morem pobrati. Mož mi vedno reče, zakaj se jezim, saj je on tu. Vendar to ni, kar si želim, sama bi jo rada pobrala.

Ko razmišljam o umiranju in smrti, vedno v prvi plan stopi prav vprašanje neodvisnosti, ker je zame to pojem polnega življenja.

Možnost, ki jo imate v Švici, pa je za vas tako pomirjujoča?

Vedno sem govorila, da ko bom imela zeleno luč v Švici, se s tem ne bom več obremenjevala in uživala v življenju, ki mi je preostal. Ne glede na to, kaj se bo zgodilo, vem, da imam rešitev, če me prej ne pokosi.

Res je, da ob tem nastopi tudi trenutek sebičnosti. Ko so se mi leta 2016 in 2017 dogajale tiste grozne stvari, povezane z vnetjem stegnenice, je bil mož ves čas ob meni. Sama pa sem si želela le oditi, da se rešim bolečin in da ne spremljam trpljenja svojih bližnjih, ko me gledajo v tem stanju. Prevzela bi njihovo trpljenje, samo da bi bili ob meni radostni. To me je zelo obremenjevalo. Če bi takrat imela možnost, bi se brezkompromisno odločila za odhod.

A danes še plešete.

Res je, še plešem in vsi smo veseli, da se je tako izteklo, a hkrati sem mirna, ker imam rešitev tudi za predsmrtne tegobe. Pomembna je pravica do samoodločbe, tudi da se pri neozdravljivi bolezni lahko odločiš, kdaj se boš poslovil.