Četrtek, 5. 10. 2023, 22.19
8 mesecev, 4 tedne
Intervju: Darko Siuka, specialist gastroenterolog, Univerzitetni klinični center Ljubljana
"Celiakija korenito spremeni življenje tako obolelemu kot vsem njegovim najbližjim"
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
1,27
Specialist gastroenterolog na Kliničnem oddelku za gastroenterologijo Interne klinike Univerzitetnega kliničnega centra v Ljubljani Darko Siuka, dr. med.
Celiakija je razmeroma pogosta, a pogosto prezrta in nediagnosticirana bolezen. Ima številne obraze in jo je zato še težje odkriti, zato je tudi zelo zahrbtna. Ne glede na njene številne obraze ima skupen imenovalec, da se življenje bolnikov, predvsem njihova prehrana, nepovratno in temeljito spremeni. Tako temeljito, da pogosto zaradi tega terja prilagoditve tudi v celi družini.
Bolniki s celiakijo pogosto upravičeno tožijo, da ima družba premalo razumevanja za njihove težave. Prisiljeni so v zelo omejeno in specifično brezglutensko prehrano, ki je premalo dostopna in praviloma povezana z veliko višjimi stroški. Že mala nedoslednost pri ohranjanju režima brezglutenske prehrane, ki je edino učinkovito zdravljenje, odpira pot za številne druge zaplete, vključno z višjim tveganjem za različne oblike raka.
Vse to močno znižuje kakovost življenja bolnikov s celiakijo ter zviša njihovo obolevnost in smrtnost. Zaradi vsega tega je nujno ozaveščanje, s katerim poskušamo preprečiti vse zaplete, je za Siol.net povedal Darko Siuka, dr. med., specialist gastroenterolog na Kliničnem oddelku za gastroenterologijo Interne klinike Univerzitetnega kliničnega centra v Ljubljani.
"Celiakija je sistemska, avtoimunska kronična bolezen, ki od diagnoze naprej poteka dosmrtno."
Ob začetku pandemije covid-19 je bil med drugim prvi slovenski zdravnik, ki je začel ozaveščati o pomembni imunomodulatorni vlogi vitamina D v tej pandemiji. Trenutno si s sodelavci delovne skupine tudi prizadeva, da bi država krila stroške nakupa brezglutenske hrane za odrasle bolnike s celiakijo. Je oče treh otrok, službuje in živi pa v Ljubljani.
Kako bi v dveh stavkih opisali celiakijo?
Celiakija je sistemska, avtoimunska kronična bolezen, ki od diagnoze dalje poteka doživljenjsko. Prične se v tankem črevesu po uživanju glutena le pri tistih posameznikih, ki imajo ustrezno genetsko predispozicijo, so torej nosilci specifičnih genov.
Kdo lahko zboli za celiakijo in kako?
Torej za celiakijo lahko zboli ali razvije le približno 40 odstotkov posameznikov iz populacije, ki so nosilci alelov/gena HLA DQ2 ali DQ8. Vendar če je nekdo nosilec ustreznih genov, še zdaleč ne pomeni, da bo zbolel za celiakijo. Je pa znano tveganje v odstotkih. Če je posameznik nosilec enega gena, je tveganje za celiakijo 2,5 odstotka, če je nosilec obeh, pa je tveganje višje.
Celiakija se začne v tankem črevesu po uživanju glutena le pri tistih posameznikih, ki imajo ustrezno genetsko predispozicijo
Kako pogosta je celiakija?
Prevalenca celiakije v slovenski populaciji je ocenjena na približno en odstotek, vendar še zdaleč niso vsi bolniki diagnosticirani. Od leta 2019 do 2022 je bilo v Sloveniji obravnavanih z diagnozo celiakija 5.211 posameznikov, kar je le dobra četrtina vseh potencialnih. Torej preostale tri četrtine bodisi ne opravljajo rednih kontrol ali pa sploh niso diagnosticirani.
Kako je v drugih državah?
V nekaterih državah je prevalenca še višja, takšni sta Švedska in Irska, kjer se ocenjuje do tri odstotke vse populacije.
"Prevalenca celiakije v slovenski populaciji je ocenjena na približno en odstotek, vendar še zdaleč niso vsi bolniki diagnosticirani."
V kateri starostni skupini najpogosteje obolevajo za celiakijo?
Včasih se je mislilo, da zanjo zbolijo le otroci, vendar pa je že dolgo znano, da se lahko pojavi v kateremkoli življenjskem obdobju. Kateri je tisti sprožilni dejavnik, ki pri posameznikih z ustrezno genetiko sproži imunski odziv na sestavine glutena, še ni jasno. Obstaja sum, da k temu lahko pripomorejo morda povzročitelji okužb prebavil.
Ali lahko predvidimo obolelost za celiakijo?
Če ima nekdo celiakijo, so njegovi sorodniki prvega kolena s 25-odstotnim tveganjem za razvoj celiakije, drugega kolena pa do pet odstotkov. Razmerje pogostosti je pri ženskah dvakrat višje kot pri moških.
"Včasih se je mislilo, da za celiakijo zbolijo le otroci, vendar pa je že dolgo znano, da se lahko pojavi v kateremkoli življenjskem obdobju."
Kako se spremeni življenje bolnika s celiakijo?
Posamezniku, ki mu gastroenterolog postavi diagnozo celiakija, se življenje čez noč postavi na glavo. Če je bolnik otrok, se močno spremeni življenje staršem, največkrat pa kar celotni družini. Prehrana je tradicionalno skozi stoletja in tisočletja povezovala družine, v primeru bolnika s celiakijo in potrebe po doživljenjski strogi brezglutenski dieti, ki je edino zdravilo za celiakijo, pa je ta vez postavljena pred velike izzive. Največkrat se brezglutensko prehranjuje kar celotna družina, saj je sicer težko nadzorovati različne poti priprave hrane in preprečevati morebitno kontaminacijo z glutenom. Močno se lahko obremeni tudi družinski proračun, saj gre za brezglutenske izdelke, ki so dražji od tistih, ki vsebujejo gluten. Posebej težko včasih sprejmejo mladostniki, mladi odrasli, ko osebnost še ni povsem izoblikovana in lahko diagnoze močno vplivajo na samopodobo.
Ali obstaja zdravilo za celiakijo?
Edino do sedaj uspešno zdravilo za celiakijo je dosledna brezglutenska dieta. Govoriti o varnem uživanju delcev hrane, ki vsebujejo gluten, je nesmisel, saj gre za tako majhne količine, ki so nepredstavljive. Izrazimo jih 20 delcev na milijon, kar v praksi pomeni, da so drobtinice glutenskega kruha že preveč.
"Posamezniku, ki mu gastroenterolog postavi diagnozo celiakija, se življenje čez noč postavi na glavo. Če je bolnik otrok, se močno spremeni življenje staršem, največkrat pa kar celotni družini."
Ali lahko v bližnji prihodnosti pričakujemo zdravilo za celiakijo?
Skozi desetletja so različni raziskovalci poizkušali najti druge rešitve za bolnike s celiakijo, vendar zaman. Raziskave genetsko spremenjene pšenice, ječmena in rži, kjer ne bi bilo glutena, niso obrodile sadov. Študije encimov, ki bi razgradili zaužit gluten, prav tako ne.
Ali ni niti najmanjšega upanja?
Obstaja učinkovina larazotid, ki stabilizira medcelične povezave celic tankega črevesa, da gluten težje prehaja v podsluznično plast. Veselje je bilo prehitro, saj larazotid ne omogoča varnega uživanja glutena. Prav tako so se za neučinkovite izkazale tudi množice drugih molekul. Ker smo optimisti, se za v prihodnje nadejamo idealne učinkovine, vendar bo do tedaj verjetno preteklo veliko desetletij, če ne stoletij.
Video: Kako pomagati bolnikom s celiakijo pri ohranjanju kakovosti njihovih življenj?
Celiakiji pravijo tudi bolezen tisočerih obrazov, saj jo včasih težko diagnosticiramo, ker vsi bolniki nimajo enakih ali celo izrazitih simptomov. A vendarle: kateri so tisti glavni opozorilni simptomi?
Res je. Celiakija je bolezen tisočerih obrazov, saj ne obstajata niti dva bolnika s celiakijo s popolnoma identično klinično sliko. Le približno 20 odstotkov ima klasično ali tipično sliko s trebušno simptomatiko, pri odraslih z bolečinami v trebuhu, drisko, napihnjenostjo, lahko bruhanjem, hujšanjem, glasnim pretakanjem po trebuhu. Pogosto je lahko prisoten zelo rezistenten kisli refluks, ki se ne izboljša po zdravilih proti kislini – zaviralcih protonske črpalke. Pri otrocih je pogosto lahko zastoj v rasti. Študije so pokazale, da so ženske s celiakijo nekoliko višje od povprečja, moški pa nekoliko manjši.
Torej ima 80 odstotkov bolnikov za celiakijo netipično obliko?
Da, veliko pogostejša je netipična ali neklasična oblika, kjer je trebušna simptomatika odsotna ali neizrazita. Lahko se pokaže zgolj kot slabokrvnost ali kot povišana vrednost jetrnih encimov pri laboratorijski analizi krvi. Lahko je v ozadju posameznic, ki težko zanosijo. Bodisi tistih s trdovratnimi glavoboli, epilepsijo, depresijo ali anksioznostjo ali pa pri tistih z osteoporozo ali osteopenijo. Celiakija zaradi svojega kroničnega poteka, malnutricije in primanjkovanja ene ali več telesnih sestavin, kot so vitamini, minerali, aminokisline, lahko prizadene tako rekoč vse organske sisteme od srčno-žilnega, mišično-skeletnega, reproduktivnega, živčnega, krvnega, kožnega.
Lahko je povsem asimptomatska ali pa so simptomi nespecifični. Po uvedbi brezglutenske diete se običajno tudi tem posameznikom življenje spremeni na bolje.
"Posebej težko celiakijo včasih sprejmejo mladostniki, mladi odrasli, ko osebnost še ni povsem izoblikovana in lahko diagnoze močno vplivajo na samopodobo."
Kakšne so lahko kratkoročne in dolgoročne posledice, če bolnik s celiakijo ne spoštuje stroge brezglutenske prehrane?
Večina bolnikov s celiakijo večinoma pozna le kratkoročne posledice. Te so večinoma stopnjevanje trebušnih težav, bolečine, driska, kmalu po zaužitju glutena. Manj znane so dolgoročne posledice, ki pa so lahko usodne, zato tako zelo poudarjamo pomen stroge brezglutenske diete. Ker lahko celiakija prizadene tako rekoč vse organske sisteme, se lahko dolgoročno pokažejo njihove okvare. Dolgoročno se zviša tveganje za določene oblike raka, vključno z rakom na debelem črevesu, višje je tveganje za limfom, zlasti tankega črevesa. Zelo visoko je tveganje za osteoporozo in osteopenijo in za zlome kosti že ob padcu s sedne višine. Do štirikrat višje je tveganje za epilepsijo, glavoboli so lahko zelo trdovratni, prav tako depresija. Znana je s celiakijo povezana ataksija. Višje je tveganje za okužbe, višje je tveganje za strdke, po drugi strani za nagnjenost h krvavitvam. Lahko prihaja za zapoznele pubertete, do težav z zanositvijo. Lahko so prisotne mišične bolečine. Lahko huda utrujenost, občutek izgorelosti. Posebna je kožna celiakija ali herpetiformni dermatitis Dhuring.
Brezglutenska hrana je zelo draga, tovrstna gostinska ponudba zelo skromna in ravno tako draga. Kako vi gledate na to?
Draginja in trenutno noro draženje živilskih izdelkov sta prizadela celotno slovensko populacijo, kar še posebej občutijo bolniki s celiakijo, saj je bila njihova prehrana že do sedaj bila veliko dražja od tiste, ki vsebuje gluten. Odrasli bolniki s celiakijo in starši otrok, ki imajo celiakijo, so primorani plačevati visoke zneske za nekaj, kar za svoje zdravje nujno potrebujejo. Hkrati, če so doma v odročnih podeželskih področjih, od koder izviram tudi sam, so se pogosto primorani voziti v posamezna mestna središča, saj brezglutenske izdelke pogosto prodajajo le nekateri trgovci, prav tako so včasih primorani plačevati dražje brezglutenske izdelke, saj so cenejši ponudniki lahko predaleč. Večinoma so primorani tudi pripravljati brezglutensko hrano doma, saj je gostinska ponudba skromna, prav tako pa večinoma tudi dražja.
"Edino do zdaj uspešno zdravilo za celiakijo je dosledna brezglutenska dieta."
Odrasli bolniki s celiakijo nimajo nobenih subvencij ali olajšav pri obvladovanju visokih stroškov svoje omejene prehrane. Zakaj?
Za otroke s celiakijo je v okviru dodatka za nego preko Zakona o družinskih prejemkih poskrbljeno s finančno podporo do 18. leta starosti in po 18. letu do 26. leta, če se ta še šola. V nasprotju z otroki za odrasle bolnike s celiakijo v Sloveniji zaenkrat glede nadomestil ni poskrbljeno. Razlogov je več, najverjetneje, da do sedaj nikoli ni bilo dovolj prizadevanj in volje na državni ravni, čeprav so si to društva bolnikov s celiakijo prizadevala že dolgo.
Kako bi lahko država pomagala bolnikom s celiakijo?
Načini, kako države pridejo naproti bolnikom s celiakijo, so različni. Obstaja možnost mesečnega ali letnega finančnega nadomestila. Možnost je vavčerjev ali kuponov za nakup brezglutenske hrane. Možna je davčna olajšava, prav tako pa tudi predpisovanje brezglutenske hrane na recept. Mnoge evropske države imajo dobro urejena nadomestila za bolnike s celiakijo, prav tako tudi vse države v naši soseščini.
"Največkrat se brezglutensko prehranjuje kar celotna družina, saj je sicer težko nadzorovati različne poti priprave hrane in preprečevati morebitno kontaminacijo z glutenom. "
Kateri so tovrstni prijemi?
V Italiji bolniki s celiakijo prejemajo mesečne kupone za nakup brezglutenskih izdelkov, ki so navedeni v Nacionalnem registru živil brez glutena v lekarnah, specializiranih trgovinah in pooblaščenih supermarketih. Avstrija za bolnike s celiakijo s potrjeno diagnozo priznava davčno olajšavo zaradi stroškov brezglutenske diete. Uveljavljajo se lahko v obliki dejanskih stroškov, ki so nastali na podlagi računov ali preko naslednjih pavšalnih zneskov za bolniške diete. Na Hrvaškem bolnikom s celiakijo na podlagi potrjene diagnoze pripada do 15 kilogramov ustrezne moke na mesec na zdravniški recept. O količini odloča zdravnik na podlagi potreb bolnika, upoštevajoč starost, težo, spol in druge dejavnike. Na seznamu so štiri vrste moke, pri katerih je nujno manjše doplačilo. Madžarska bolnikom s celiakijo s potrjeno diagnozo priznava posebno davčno olajšavo za hujša zdravstvena obolenja ali invalidne osebe.
Ali so oboleli s celiakijo zaradi te bolezni bolj podvrženi kakšni drugi bolezni?
Ločimo stanja, ki so posledica same celiakije in malabsorbcije ter malnutricije, kot smo omenili zgoraj, zaradi pomanjkanja posameznih, za telo bistvenih sestavin. Ker pa je celiakija avtoimunska bolezen, rada z roko v roki nastopa sočasno z drugimi avtoimunskimi boleznimi. Pogosta so obolenja ščitnice, pogostejša je sladkorna bolezen tipa I, nekoliko višje je tveganje za primarni biliarni holangitis in avtoimusnki hepatitis, Sjögrenov sindrom in druge. Pri bolnikih s celiakijo, kjer po uvedbi brezglutenske diete ne pride do izboljšanja simptomatike, se moramo vedno vprašati glede možnosti sopatologije, torej drugih pridruženih bolezni, kot so mikroskopski kolitis, eksokrina insuficienca trebušne slinavke, paraziti, obolenja ščitnice, laktozna intoleranca in druge.
"V nasprotju z otroki za odrasle bolnike s celiakijo v Sloveniji za zdaj glede nadomestil za bistveno dražjo brezglutensko prehrano ni poskrbljeno."
Kaj bi poleg stroge brezglutenske diete še svetovali bolnikom s celiakijo?
Bolniki s celiakijo v prvi vrsti potrebujejo strogo brezglutensko dieto. Pri tem je treba paziti, da hrana kljub temu ni enolična, da je pestra in raznovrstna, saj s tem preprečimo pomanjkanje posameznih mikroelementov, v prvi vrsti mineralov in vitaminov. Nujno je pravo ravnovesje ogljikovih hidratov, beljakovin in maščob, saj ob brezglutenski dieti hitro lahko pretiravamo z ogljikovimi hidrati. Pomembne so redne kontrole pri specialistu gastroenterologu. Študije so pokazale, da redne kontrole pri gastroenterologu, v tujini pa tudi ponekod pri osebnemu zdravniku in dietetiku, močno zvišajo disciplino bolnikov, kar pomeni, da se v višjem odstotku stoodstotno drže brezglutenske diete, po nekaterih ocenah več kot 95 odstotkov. Če se čas od ene do druge kontrole podaljšuje, pada tudi doslednost, kar je povsem razumljivo. Pri vsakdanjem življenju bolnikov s celiakijo je za razliko od drugih posameznikov nujna tudi motiviranost, kar se vzdržuje tudi s sodelovanjem v društvih, izobraževanju in dodatnem izpopolnjevanju.
"Pri bolnikih s celiakijo, kjer po uvedbi brezglutenske diete ne pride do izboljšanja simptomatike, se moramo vedno vprašati glede možnosti sopatologije, torej drugih pridruženih bolezni."
Kako pomembni so preventivni pregledi za odkrivanje celiakije? V kakšnem obsegu jih krije zdravstveno zavarovanje?
Za dokazovanje celiakije je izrednega pomena prvi korak, ki temelji na tem, da nanjo sploh kdo pomisli. Večinoma so to osebni zdravniki, ki jim bolniki potožijo bodisi o trebušnih, torej klasičnih simptomih, ali pa je znak ali simptom izoliran ali pa gre za nenavadno laboratorijsko najdbo, kot so povišane vrednosti jetrnih encimov. Pogosto nanjo pomislijo tudi zdravniki specialisti različnih strok, na primer ginekologi ob neplodnosti. Če so v družini obolelega s celiakijo posamezniki z zdravstvenimi težavami, se pri njih zelo svetuje serološko presejanje, torej določanje za celiakijo značilnih protiteles, kar krije zdravstveno zavarovanje.
