S pripomočki za nadomestno komunikacijo dobijo svoj glas

Osnovna naloga otroškega oddelka na Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu (URI) Soča je skrb za otroke, ki so se poškodovali ali pa so zboleli in trpijo za posledicami bolezni, ki najbolj prizadenejo njihove gibalne sposobnosti. Kadar gre za okvare, poškodbe in bolezni živčevja, pa so ponavadi pridružene tudi druge težav na področju miselnih, govorno-jezikovnih, spoznavnih in čutnih funkcij. Na vseh teh področjih otrok počasi spet pridobiva sposobnosti, ki jih je že imel, pa sta jih bolezen ali poškodba okvarila in zato potrebuje rehabilitacijo.

Na URI Soča prihajajo tudi otroci, ki imajo težave že od rojstva. Njim pomagajo prilagoditi pripomočke za hojo, učijo jih govora oziroma nadomestne komunikacije, zdravijo spastičnost, zaradi slabe gibljivosti mavčijo okončine, uporabljajo specifične metode fizikalne terapije, prilagajajo domače okolje in zagotavljajo podporo domačemu okolju, vrtcu in šoli, da se lahko vključijo med svoje vrstnike.

"Otrok, ki ne govori, ima le z nadomestno komunikacijo možnost, da se izrazi, vendar je to zelo zapleten proces. Proces izbire in učenja uporabe računalniškega komunikatorja je del razvoja nadomestne komunikacije in se uporabi takrat, ko je otrok že osvojil zmožnost komunikacije, ki jo moramo razvijati od samega začetka razvoja. Komunikacija je že nasmeh, pogled, jok. Od tu naprej pa natančnejše stvari, kazanje z roko, prvi začetki besed, prve besede in naprej prvi preprosti stavki. Otrok, ki tega ni zmožen, mora komunikacijo že od začetka razvijati na drugačen način, s pomočjo slikovnih simbolov , ki jih poišče, izbere in upravlja s pomočjo rok ali pogleda," je povedala predstojnica otroškega oddelka na URI Soča prim. Hermina Damjan, dr. med., zdravnica fizikalne medicine.

Komunikacija je pogled, jok, smeh, kremženje

Prim. Hermina Damjan, dr. med.:

"Na logopedske obravnave v Sočo prihajajo otroci, ki imajo različne motnje v razvoju govorno-jezikovne komunikacije. Nekateri otroci zaradi svoje osnovne bolezni ali poškodbe možganov ne morejo razviti običajnega načina komuniciranja," je povedala logopedinja in defektologinja Mihaela Vovk.

Na pregledu logoped ugotavlja, kako razvite so komunikacijske in govorne funkcije. Pozoren je na to, ali otrok na neverbalni ravni obvlada komunikacijske veščine in kako razvite so. Te ugotovitve pokažejo, ali je potrebna logopedska obravnava.

Pri tistih, ki komunikacijskih veščin nimajo, gre za zaostanek v razvoju govorno-jezikovne komunikacije. V te veščine spadata že očesni stik in neverbalno vedenje, kot sta jok in smeh ter še marsikaj drugega. Majhen otrok, ki se na tleh na trebuhu vrti v krogu, "prime" predmet z očmi, s starši vzpostavi očesni stik ali se nasmehne in se skremži in se na ta način sporazumeva s svojo okolico. Otroci, ki jih obravnavajo v Soči, so prikrajšani v tem, da sogovorniku ne morejo vrniti pozornosti, ki mu jo namenja, morda se odzivajo z jokom, se iztegujejo ali pa se neprimerno odzivajo na dražljaje iz okolice. Že ti znaki nam dajo vedeti, ali razvoj govorno-jezikovne komunikacije poteka normalno. Pri otrocih, ki pa imajo bogat spekter komunikacijskega vedenja, če je ta v skladu z njegovo starostjo, lahko počakamo z logopedsko obravnavo in spremljamo njegov razvoj.

Brez pravih izkušenj se tudi govor ne more razviti

Računalniški komunikatorji so zelo dragi aparati, proces učenja pa zapleten in dolgotrajen.

V logopedsko obravnavo moramo otroka vključiti čim prej, že kot dojenčka. "Dojenček, ki ve, kaj sledi, se bo smejal, še preden ga požgečkamo, ker ve, da mu je to prijetno in se zna odzvati. To so bazične komunikacijske veščine, čeprav se večini ljudi zdijo nepomembne in samoumevne. Če tega ne zmore, ne bo mogel razviti niti govora," je poudarila Mihaela Vovk in dodala, da morajo otroci okoli prvega leta spregovoriti prvo besedo.

Otroka logoped najprej nauči vzpostaviti očesni stik, če je to mogoče. Drugače poiščejo drugačne načine odzivanja, ki so sprejemljivi tudi za okolico. Naslednja stopnička je učenje pomena besede "še". Način, kako nam otrok "pove" besedico "še", je lahko zelo različen in je odvisen od njegovih sposobnosti.

Zahtevnega komunikatorja se ne naučimo uporabljati čez noč

Otroka najprej naučijo vzpostaviti očesni stik. Naslednja stopnička je učenje pomena besede

Ko otrok spozna, da z določenim pravim načinom izražanja lahko vpliva na to, kaj se z njim dogaja in kaj se bo v naslednji fazi z njim zgodilo, je to zanj velikega pomena. Lahko gre tudi za povsem preprosto stvar, kot je izbira barve puloverja. Pomembno je, kaj on misli in si želi in da to lahko tudi izrazi.

Če ima otrok možnost, da se bo pri njem razvil govor, ga uporaba nadomestne komunikacije pri razvoju pravega govora ne bo ovirala. To je lahko pomoč, da otrok spregovori. Če pogojev za razvoj govora nima, so pa zmožni komunikacije, lahko dobijo aparaturni komunikator.

Zahtevnega komunikatorja se ne naučimo uporabljati kar čez noč, prav tako ni vsak otrok primeren zanj. "To so dragi pripomočki, zato je smiselno postopno uvajanje in učenje pred predpisom. V tujini imajo ustanove na zalogi komunikatorje, tako, da jih pri pacientih lahko preizkusijo in jim jih tudi izposodijo za trening uporabe doma. Za tako zalogo ('pool') pripomočkov pa je potrebnih precej finančnih sredstev," fe povedala prim. Hermina Damjan, dr. med. Aparaturni komunikatorji so dragi, od pet do 15 tisoč evrov. Ko je otrok sposoben uporabljati tak aparat za komunikacijo, mu ga lahko predpišejo. Za oceno možnosti uporabe in trening pa bi morali imeti na voljo različne aparate.

Tia in Matic obvladata računalnik, vendar se znata sporazumevati tudi prek slikic, "peš"

Tia se je že naučila uporabe stikal, ki prek pretvornika na računalniški zaslon podata njeno izbiro.

Prek aparaturnega komunikatorja otrok izraža svoje misli in se poveže z vrstniki. Komunikator je otrokov glasnik in otroci so nad temi računalniškimi aparati navdušeni. Zahtevnega komunikatorja se ne naučimo uporabljati kar čez noč, prav tako ni vsak otrok primeren zanj.

Na terapijo je ob našem obisku URI Soča z mamico Alenko prišla tudi devetletna Tia, ki se zahtevne nadomestne in dopolnilne komunikacije uči od svojega tretjega leta. Na vprašanja odgovarja z uporabo dveh stikal, ki prek pretvornika na računalniški zaslon podata njeno izbiro.

Vsak uporabnik računalniško podprte nadomestne in dopolnilne komunikacije pa se mora najprej naučiti govoriti "peš", torej s pomočjo slikovnega gradiva, ki ga sestavijo za vsakega uporabnika posebej glede na njegove zmožnosti in potrebe. Tijina komunikacijska mapa je že zelo debela, Tia pa kot vsak otrok obožuje računalnik in poslušanje zvokov. Ob našem obisku pri logopedinji je vztrajno bobnala na bobne, ki so se ji prikazovali na zaslonu, proti koncu terapije pa se je vseeno odločila, da bi šla že raje domov.

Za njo se je k logopedinji pripeljal tudi Matic, ki bo te dni praznoval peti rojstni dan in izvedeli smo, da bi rad imel sadno torto. "Super, bom prišla tudi jaz, obožujem sadne torte," se je razveselila terapevtka, ki z Maticem dela že od njegovega drugega leta. Komunikacije s slikicami (simboli) se je Matic že naučil in s fiksiranjem pogleda na določen simbol pove, kaj si želi.

Velika finančna obremenitev

Mihaela Vovk:

"Otrokom ne moremo posoditi komunikatorja za domačo vadbo. Dobi ga šele, ko se ga nauči uporabljati," je zapleteni položaj pojasnila logopedinja in Maticu pripravila program, ki prek stikal predvaja pesmi in risanke po njegovih željah. Na računalniku ima pripravljene različne vsebine, s katerimi se uči komunikacije. Zavrtel nam je Kuža pazi in eno božično pesem, hkrati pa mu je pogled vztrajno uhajal k fotoaparatu, s katerim ga je v objektiv lovil naš fotograf. "Matic se zelo rad fotografira in je navdušen nad tehniko. Prosim, pokažite mu fotoaparat, to mu bo zelo všeč," je povedala mamica Danica, ki je Matica vpisala v redni vrtec, kamor hodi s spremljevalcem in kjer ga imajo vsi otroci zelo radi, saj je velik dobrovoljnež.

Z ustreznim programom, vmesnikom in stikali lahko opremijo tudi navaden domač računalnik, vendar ima vsak tak dodatek svojo ceno – osnovni program stane okoli tisoč evrov, prilagojene igrice so od 150 evrov naprej, en vmesnik 200 evrov, vsako stikalo pa 60 evrov. Seveda bi si želeli še prilagojenih računalniških igric, da bi se otroci prek igre učili komunikacije in upravljanja računalnika. Pri vseh stroških za opremo in pripomočke gibalno in drugače oviranih otrok je to velika dodatna finančna obremenitev.

Naši biseri, ki do pravega sijaja potrebujejo malo več brušenja, bodo tudi z uporabo nadomestne in dopolnilne komunikacije lahko izrazili svojo osebnost in se primerno vključili v družbo vrstnikov, ki bo v njihovi družbi postala še bolj pisana in bogata.

Takole so videti simboli v komunikacijskih knjigah in tablah. Tudi barve kvadratkov imajo svoj pomen.

Podpornik rubrike Ustvarimo boljši svet je podjetje Lidl Slovenija.