Petek, 31. 12. 2021, 4.00
2 leti, 3 mesece
Leto in pol spopadanja s posledicami avtoimune bolezni
Najtežja tekma Alenke Bikar: spet hodi, a do teka je še daleč
Termometer prikazuje, kako vroč je članek. Skupni seštevek je kombinacija števila klikov in komentarjev.
Termometer prikaže, kako vroč je članek. Skupni seštevek je kombinacija števila klikov in komentarjev.
7,04
2
Nekdanja vrhunska atletinja Alenka Bikar se zadnje leto in pol spopada s posledicami redke avtoimune bolezni, ki je močno upočasnila njen korak in življenjski ritem.
Pred letom in pol ni čutila nog in ji je že premik prsta na nogi pomenil ogromno. Alenka Bikar danes spet hodi, a do tekanja in skakanja jo loči še kar nekaj stopnic. Z nekdanjo vrhunsko atletinjo, trikratno udeleženko olimpijskih iger, slovensko športnico leta 2001, predvsem pa mamo in partnerico smo se pogovarjali o spoprijemanju z redko avtoimuno boleznijo, ki je prizadela njeno hrbtenjačo, močno omejila gibanje in korenito spremenila in upočasnila njen življenjski ritem. Kakšno je njeno stanje danes in česa si najbolj želi ob vstopu v novo leto?
Življenje je zadnje leto in pol na pot nekdanje vrhunske športnice Alenke Bikar postavilo serijo preizkušenj.
Po diagnozi avtoimune bolezni Neuromyelitis optica (NMO), ki so ji jo postavili junija lani, se je povsem osredotočila na zdravljenje. Enako zavzeto in brezkompromisno kot pred leti na šport.
"Lažje mi je govoriti o bolezni, potem mi je lažje. Nisem človek, ki bi se zapiral vase."
"Zdi se mi, da je način, kako se zdraviš, podoben načinu, kako treniraš. Slediš navodilom. Prej trenerja, zdaj zdravnika. Temu zaupaš in posledično so vidni tudi rezultati. V mojem primeru je to zdravljenje in boljše počutje," pravi 47-letna Bikarjeva, ki je lani, potem ko so ji odpovedale noge, šest tednov preživela na nevrološki kliniki, učenja hoje pa se je lotila med rehabilitacijo na URI Soča.
V 18 mesecev trajajočem procesu zdravljenja, ki še ni končano, se je spremenila fizično in mentalno. "Zadnje leto in pol sem se bolj poglabljala vase. Prej po tem nisem čutila take potrebe," pravi. Pri zdravljenju ji je pomagala še ena olimpijka, nekdanja vrhunska plavalka Sara Isaković, ki ji je pripravila vaje za vizualizacijo, s katerimi je v spodnje okončine pošiljala signale, da noge še vedno lahko hodijo, tečejo, skačejo … čeprav tega v resnici ne zmorejo.
Danes tudi Alenka lahko že hodi, od tekanja in skakanja pa jo loči še nekaj stopnic. Ob podpori družine, hčerke Pike, sina Matica (oba sta obetavna športnika, hči je atletinja, sin nogometaš) in dolgoletnega partnerja Marjana, ter prijateljev, ki jo obkrožajo s pozitivno energijo, verjame, da ji bo to tudi uspelo. Želi se vrniti na delovno mesto, želi živeti polno aktivno življenje kot prej. "Ne želim, da bi bila moja družina zaradi mene kakorkoli prikrajšana. To je tudi razlog, da smo nabavili električno kolo. Da jim lažje sledim," je razložila v svojem tipično prešernem slogu.
Tudi na intervju se je pripeljala s kolesom.
Alenka, kako ste? Vaša prisotnost na letošnji prireditvi športnik leta, kjer ste bili ena od podeljevalk nagrad najboljšim slovenskim športnikom, je dala slutiti, da se je vaše zdravstveno stanje po letu in pol, odkar so vam postavili diagnozo, vendarle nekoliko izboljšalo.
Ja, zagotovo sem bolje, saj me vidite. V primerjavi z obdobjem pred letom in pol sem danes super.
Bila pa sem precej slabo. Ko pogledam fotografije za nazaj … (se zamisli, op. p.). Iz najtežjega obdobja sem ohranila en samcat posnetek, kjer sem videti res grozno.
S partnerjem Marjanom na letošnji prireditvi Športnik leta. Člani Društva športnih novinarjev so Bikarjevo za športnico leta izbrali pred natanko 20 leti.
So dnevi, ko je malo bolje, potem pa gre spet na slabše. Do prejšnjega tedna je bilo stanje dokaj dobro, v zadnjem tednu pa sem se spet vrnila dva koraka nazaj.
Bolečine, ki me spremljajo ves dan, so se potrojile. Ne vem, očitno sem pretiravala z gibanjem. Včasih se sprašujem, ali bom lahko še kdaj počela več, kot zmorem zdaj.
Sicer pa jemljem protibolečinske in protivnetne tablete. V takšnih količinah, da bi zagotovo padla na doping kontroli (smeh, op. p.).
Fizično ste se spremenili, kaj pa psihično?
Res je, fizično sem se spremenila. Ker še vedno jemljem Medrol, sem v obraz videti zabuhla. Mami pravi, da mi to pristaja, da je videti, kot bi pridobila nekaj kilogramov (smeh, op. p.).
Tudi hodim težko, sem pa vseeno v tem času precej napredovala. Za mano je ogromno terapij, dva meseca in pol sem preživela na rehabilitaciji na URI Soča. Spomnim se, da sem takrat izjavila, da ne grem od tam, dokler ne bom samostojno hodila.
Tako sem hodila še na dodatne terapije, da sem si še bolj okrepila telo. Bila sem šibka, izgubila sem deset kilogramov.
Res je, danes spet lahko hodim, a še zdaleč od tega, da bi bila taka kot prej. Še vedno se mi dogaja, da mi noga zapleše, leva noga je tako šibka, da me zanaša v levo. Zanimivo je tudi to, da med hojo ne morem početi nič drugega, na primer gledati v telefon ali se preveč razgledovati naokrog.
Prizadet imam spodnji del trupa in noge. Neprestano čutim mravljince, ko se zbudim in ko grem spat, k sreči sem našla določen položaj v postelji, da vsaj spim kolikor toliko normalno. Zaradi bolečin obiskujem ambulanto za lajšanje bolečin Petra Držaja, kjer pri dr. Markovičevi izvajamo akupunkturo s hipnozo, kar je izredno zanimiva izkušnja.
Ne bom rekla, da sem se na bolečino že navadila, verjamem pa, da bo bolje. Zdravljenje še ni končano, zato upam, da bo nekoč bolje.
Hodim tudi na plazmaferezo, kjer mi menjajo kri, kar mi res pomaga … Doma izvajam posebne vaje. Skratka, delam vse, zato da bom nekoč bolje.
"Že moj trener Jure Kastelic je vedno govoril, da je vse v glavi, in v to res verjamem."
Verjamete, da je tudi pri procesu zdravljenja, še posebej dolgotrajnejšega, veliko v glavi?
Da, že moj trener Jure Kastelic je vedno govoril, da je vse v glavi, in v to res verjamem. Zavedam se, da če se bom smilila sama sebi, od tega ne bo kaj dosti, zato je pomembno, da se polnim s pozitivnimi mislimi. Pri tem je pomembno tudi, kakšni ljudje te obkrožajo. Če so oni pozitivni, si tudi ti bolj pozitivno nastrojen. In k sreči imam okrog sebe ravno pravšnje ljudi.
Ali obstaja časovnica ozdravitve?
Ni je, zdravniki ne govorijo o tem. Gre za bolezen, ki me bo spremljala vse življenje in se ne bo kar tako končala.
Pomembno je le, kako se bo stanje izboljšalo. Praksa pravi, da se živci obnovijo v roku treh let, za mano pa je leto in pol zdravljenja.
Moja okvara hrbtenjače je bila res precej huda, poškodovan je bil res velik segment. Ampak kot kaže, gre na bolje. Februarja letos sem bila na magnetni resonanci, kjer je bilo videti, da je poškodovani del za polovico manjši in pol ožji kot prej, kar pomeni, da se stvari popravljajo.
Gre pa res zelo počasi in vprašanje je, do kakšne mere se bo stanje povrnilo. Mogoče nikoli ne bo tako kot prej, upam pa, da bomo s terapijami lahko čim bolj zmanjšali bolečine okrog trupa.
"Gre za bolezen, ki me bo spremljala vse življenje in se ne bo kar tako končala."
Za kakšno bolečino gre? Na lestvici od 1 do 10?
To me tudi zdravniki stalno sprašujejo (smeh, op. p.). Za veliko in stalno. Najbolj me boli predel okrog trupa. Občutek imam, kot bi me nekdo stalno drgnil z brusnim papirjem in najhuje je to, da so bolečine prisotne ves dan. Zalotila sem se, da se začnem držati sključeno, ker je v takem položaju bolečina manjša.
Se spomnite, kdaj je posijal prvi žarek upanja, da se stanje vendarle obrača na bolje?
Mogoče trenutek, ko sem ležala na bolniški postelji, obkrožena s celo garnituro zdravnikov, ki jih je zanimalo, kako sem, in sem v tistem trenutku uspela premakniti prst na nogi. Spomnim se, da do tistega trenutka noge nisem mogla niti premakniti, takrat pa mi je uspelo premakniti palec na nogi, kar je bilo zame nekaj neverjetnega.
Mislila sem si, dogaja se, stvari gredo na bolje, spet bom lahko hodila …
Danes je sicer precej bolje, ampak pol stopala na levi nogi še vedno ne čutim in hodim bolj na pamet. Po mojem je to zato, ker imam motoriko v sebi še od prej, in da ta manko nekako kompenziram, da je na prvi pogled videti, kot da je vse v redu, pa na žalost ni.
Nekdanji atletinji Alenki Bikar rezultatsko največ pomeni 13. mesto v teku na 200 metrov na olimpijskih igrah v Atlanti leta 1996, drugo mesto na evropskem dvoranskem prvenstvu v Gentu v Belgiji leta 2000 in uvrstitev v finale (končno peto mesto) svetovnega prvenstva leta 2001 v Edmontonu v Kanadi, kjer se je kot edina belopolta tekmovalka prebila v sklepni del tekmovanja.
Vam je karkoli iz vaše športne dediščine koristilo pri zdravljenju?
Absolutno. Zdi se mi, da je način, kako se zdraviš, podoben načinu, kako treniraš. Slediš navodilom. Prej trenerja, zdaj zdravnika. Temu zaupaš in posledično so vidni tudi rezultati. V mojem primeru je to zdravljenje in boljše počutje.
V Sloveniji naj bi bilo 26 ljudi s takšno diagnozo, kot jo imate vi. Ste iskali stik z njimi, ste si izmenjali izkušnje, se spodbujali?
Ne, nisem iskala stika z njimi, ker se ta bolezen kaže v res zelo različnih oblikah. Nekaterim bolj udari na vid, drugim na hrbtenjačo, tako kot pri meni, kjer so se bolečine potem preselile še na noge.
Bolj sem se osredotočila na to, kar pravijo zdravniki, in temu sledim. Seveda pa na določeni točki poiščeš tudi alternativo. Skratka, vse poskušam narediti za to, da bi se počutila bolje.
Sicer pa prvo leto nisem želela ničesar brati o tej bolezni, samo sledila sem navodilom zdravnikov.
Kaj je avtoimuna bolezen Neuromyelitis optica, krajše NMO?
Gre za avtoimuno bolezen, ki vpliva na oči ali hrbtenjačo. Bolezen, ki jo pogosto zamenjujejo z multiplo sklerozo, je zelo redka. V Sloveniji je le 26 takih primerov.
Do izbruha bolezni NMO pride zato, ker imunski sistem napade zdrave celice v osrednjem živčevju (možganih in hrbtenici). Med napadi lahko minejo meseci, celo leta.
Ko sem prebirala o vaši zgodbi, sem se zamislila, kako hitro se lahko vse obrne na glavo.
Ja, nikoli ne veš. Pred tem 20 let nisem bila pri zdravniku, nikoli nisem bila bolna. Zdaj, ko dobivam toliko zdravil in injekcij, se sprašujem, ali je to za vsa leta nazaj … Kot športnik misliš, da ti nič ne more priti do živega.
Bi rekli, da ste v zadnjem letu in pol več storili zase kot prej vsa leta?
Mogoče v mentalnem smislu, ker sem se bolj poglabljala vase. Prej po tem nisem čutila take potrebe.
Ste se spraševali, zakaj ravno vi?
Jaz ne, so se pa s tem vprašanjem ubadali drugi. Zakaj ravno ti? Misliš, da zato, ker si v športu pretiravala? Prepričana sem, da to ni razlog. Ogromno ljudi se ukvarja s športom, pa nimajo te bolezni.
"Zdravniki so naredili ogromno delo. Jaz nisem storila ničesar, samo poslušala sem jih in sledila njihovim navodilom."
Sicer pa sem vesela, da je medicina doživela tak napredek, kot ga je. Pred desetimi leti z mojo diagnozo verjetno ne bi mogla niti premikati nog. Verjamem, da bo znanost na področju zdravljenja avtoimunih boleznih v prihodnosti še hitreje napredovala.
Ko svoji nevrologinji potarnam, kakšne bolečine neprestano čutim, mi vedno reče, naj se samo spomnim, kakšna sem bila pred letom in pol, v kako slabem stanju sem bila. Tega se zavedam.
Zdravniki so naredili ogromno delo. Jaz nisem storila ničesar, samo poslušala sem jih in sledila njihovim navodilom.
Bi rekli, da ste zgledna pacientka?
Mislim, da sem odlična pacientka, še več, vzor pacientom (smeh, op. p.). Tako kot sem v športu sledila trenerju, zdaj sledim zdravnikom. Seveda pa je pomembno, da slediš tistim, ki jim lahko zaupaš.
Diagnozo so vam postavili v času epidemije novega koronavirusa, ki je precej prizadela in upočasnila zdravstveno kolesje. V kolikšni meri je covid 19 vplival na vaše zdravljenje?
Mislim, da sploh ni. Moje stanje je bilo tako slabo, da sem bila na nevrološko kliniko sprejeta pod nujno. Moja noga ni več delovala in moj primer je bil nujen.
Kako so vam pojasnili diagnozo?
Da gre za bolezen, s katero živiš vse življenje, da pa se da z določenimi zdravili to zajeziti do take mere, da se bolezen ne bi spet pojavila. Gre za biološka zdravila, ki jih dobivam na pol leta.
Nikoli ne bom več taka kot prej, bom pa lahko funkcionirala.
Seveda si želim, da bi lahko bila aktivna, vsa naša družina je zelo športna in ne želim si, da bi bili zaradi mene kakorkoli prikrajšani. To je tudi razlog, da smo nabavili električno kolo. Da jim lažje sledim (smeh, op. p.). Ja, kolo mi res olajša vse skupaj. Tudi na intervju sem se pripeljala.
Kot športnica je zaupala trenerjem, kot pacientka sledi navodilom zdravnikov.
Ste bili v času bolezni radi med ljudmi – ste izredno družabni –, ali ste se raje držali bolj zase?
Takrat, ko je bilo najhuje, je bila epidemija koronavirusa na vrhuncu in druženje ni prišlo v poštev, medtem ko je bilo na rehabilitaciji na Soči druženja več. Tam sem bila v družbi ljudi, ki so imeli podobne težave kot jaz, in smo se pogovarjali o marsičem.
Lažje mi je govoriti o tem, potem mi je lažje. Nisem človek, ki bi se zapiral vase.
Od nekdaj sem taka, če sem bila vesela, sem to rada delila z drugimi, in če sem mela težave, tega nisem skrivala. Imam krog prijateljic, s katerimi smo zelo tesno povezane, in čudovito družino in v tem krogu pozitivnih ljudi se zelo dobro počutim. Zdi se mi, da če težave premlevaš v sebi, je lahko samo še slabše.
Kako sta otroka doživljala vašo bolezen?
Na začetku zelo težko. Zelo ju je prizadelo. In partnerja Marjana … (Premagajo jo čustva, op. p.). Preveč sem čustvena. Mislim, da so krive tablete.
Ko vidiš mamo, ko se pripelje na invalidskem vozičku, je to velik šok. Šok je bil še večji zato, ker sta v zelo kratkem času ostala brez dedka in babice. Oba sta bila pred tem v bolnišnici in otroka sta smrt povezovala z bolnišnico.
Če zdaj pomislim, je zanimivo, da v tem času nikoli nisem jokala. Sploh pomislila nisem na to. Morda bi kdo rekel, da to pomeni, da se človek ni soočil s svojo boleznijo. V mojem primeru mislim, da to ne drži, sama se ves čas zavedam, za kaj gre …
Ste še vedno na bolniškem dopustu?
Da, moje stanje ima še vedno velike vzpone in padce. En dan sem super in čutim, da bi v službi lahko zdržala osem ur, potem pa sem naslednji dan spet povsem na dnu. Tako je tudi doma.
Zelo rada grem med ljudi, a se hkrati zavedam, da me potem hitro zanese in pretiravam, kar pomeni, da sem spet povsem brez energije.
Najboljše se počutim zjutraj, takrat imam največ energije, proti večeru pa gre samo še na slabše.
Kljub temu si zelo želim, da se čim prej vrnem v službo (Bikarjeva je sodelavka Zavoda za šport Ljubljana, op. p.). Ne predstavljam si, da bi se invalidsko upokojila in bila doma. Nikakor. Izredno rada hodim v službo, želim se vrniti na staro delovno mesto. Pripravljam se na to, da bi za začetek delala po štiri ure na dan. Je pa res, da me trenutno vsaka stvar tako izčrpa, da tega še nisem sposobna.
Zavedam se tudi, da moja noga verjetno ne bo nikoli taka kot prej in da bom stalno čutila mravljince, si pa želim, da bi se bolečina, ki je res neprestana, omilila, ali celo izginila.
Zdrav človek ima tisoč želja, bolan pa samo eno, to, da bi bil zdrav. To drži tudi v vašem primeru? Kaj ste si zaželeli ob novem letu?
Res je, to absolutno drži. Ob novem letu si želim samo zdravja in to želim tudi vam. Če imamo zdravje, imamo vse.
2