Nešteto razlogov za življenje ali zakaj se izplača delati dobro

Kako se je rodila zamisel za vašo knjigo in kaj ste želeli z njo doseči?

Zamisel za knjigo se je porodila iz občutka, da ideja celostne obravnave onkoloških bolnikov še vedno ni povsem uresničena. Obstajajo pomanjkljivi psihološki vidiki zdravstvene obravnave teh bolnikov, saj so ti izredno pomembni v procesu zdravljenja in tudi po ozdravitvi bolnikov. Seveda sem želela pisati tudi o svojih številnih izkušnjah in zapuščini. S svojo proaktivnostjo in iznajdljivostjo sem leta 1984 dosegla ustanovitev oddelka za psihoonkologijo in s tem pomagala uveljaviti psihoonkologijo kot nepogrešljivi del celostne onkološke zdravstvene obravnave.

Počutila sem se dolžna prikazati tako zgodbe bolnikov, še posebej tistih, ki so postali prostovoljci, kot tudi strokovnjakov (zdravnikov, psihologov, psihiatrov, študentov), ki so svoj prosti čas namenili dodatni pomoči. Kot člani društva onkoloških bolnikov smo združili moči in skupaj v organizirani samopomoči bolnikov z rakom dosegli velike premike na področju psihoonkologije in ozaveščanja o raku. Knjiga je obenem popis vseh uspehov in mejnikov ter spodbuda naslednjim generacijam, da je mogoče z majhnimi koraki veliko doseči in da v svojih prizadevanjih nismo nemočni.

Zakaj ste se odločili za ustvarjanje bolj celostne onkološke obravnave?

Že od svojih začetkov sem kot sobna zdravnica intuitivno čutila in opazila, da se bolnikov ne posluša dovolj, da nimajo dovolj podpore in nikogar, s katerim bi se lahko zares pogovorili o svojih skrbeh, pomislekih in strahovih. To pa lahko predstavlja oviro do uspešnega poteka zdravljenja, saj gotovo ne zniža stopnje njihovega stresa. Moj odziv na izkušnjo spremljanja umirajočih bolnikov je bil zelo človeški – pristopati sem želela bolj osebno, razumevajoče in manj "klinično".

Foto: Ana Kovač Spominjam se izkušnje z začetka svojega dela, ko me je umirajoča bolnica neposredno vprašala: "Ali bom umrla?" Ta izkušnja me je navdihnila, da sem verjela, da lahko bolniku v njegovih zadnjih trenutkih pogledam v oči ter mu s svojo prisotnostjo, pristnostjo in razumevanjem pomagam do njegovega konca. Verjamem, da je vsak človek vreden spoštovanja in da je življenje največja vrednota, tudi takrat, ko se izteka – kot svoje poslanstvo sem čutila, da lahko v takih trenutkih osebi pomagam, jo pomirim in ji olajšam zadnje trenutke.

S kakšnimi občutki in spomini gledate na svoje pionirsko delo na onkološkem institutu?

S ponosom in hvaležnostjo. Pot do ustvarjanja bolj celostne onkološke obravnave, ki bi vključevala tudi psihološko oporo, pa seveda ni bila enostavna. Pionirsko delo ni lahko, saj na poti vedno stojijo ovire – od neodobravanja, zavisti, nezaupanja do pomanjkanja sredstev in prostorov za uresničevanje ciljev. Spomnim se, da med sodelavci in nadrejenimi nisem vedno bila deležna odobravanja ali podpore, a sem vseeno vztrajala in iskala rešitve. Zagovarjati sem se morala za vsako novost – od zagotavljanja možnosti pogovora z bolnikom do zaupanja diagnoze in razumevanja psihološke pomoči. Trajalo je več let učenja in sledenja razvoju psihoonkologije v svetu, da so se ti ukrepi tudi pri nas uveljavili kot del redne celostne obravnave.

Za tako delo sta potrebni vztrajnost in odločnost, česar sem se skozi leta in skozi izkušnje naučila tudi sama. Skušala sem živeti tako, kot sem učila svoje bolnike – kljub oviram moraš ostati močen in vztrajati. Le tako lahko resnično zaživiš in izkoristiš življenje v vsej njegovi polnosti. Na svoji poklicni poti sem zato morala večkrat stopiti iz cone udobja in narediti za bolnike nekaj več – uvajati društva in samopomoč, se navaditi javnega nastopanja, pisanja strokovnih/poljudnih člankov, sodelovanja na konferencah, mreženja in drugih veščin, ki so mi pomagale pri uresničevanju mojega poslanstva.

Poleg vztrajnosti in odločnosti pa je bilo treba najti tudi ustrezne vire za delovanje. Eden izmed virov sredstev je tudi fundacija Fiho. Pri sofinanciranju raznovrstnih akcij, dogodkov, programov in drugih društvenih dejavnosti je Fiho z vsakoletnimi razpisi dragoceno prispeval in še vedno prispeva ter zagotavlja njihovo stabilno delovanje.

Foto: Ana Kovač

Kakšni pa so odzivi na vašo knjigo?

Tudi pisanje knjige Nešteto razlogov za življenje ni bilo majhen zalogaj. Za njen nastanek sem potrebovala veliko časa, organizacije, urejanja in preurejanja. Na koncu je zmagala želja po popisu neverjetnih zgodb pacientov, ki se prepletajo skozi posamezna poglavja. Tako je knjiga nastala kot zahvala in poklon vsem onkološkim bolnikom in prostovoljcem. Odzivi na knjigo so bili zelo pozitivni in polni hvaležnosti. Presenetil me je odziv javnosti in medijev, vesela sem bila mnogo klicev za pogovore, intervjuje in predstavitve knjige. Zaznati je, da se tako stroka kot splošna javnost zavedata, da je tej tematiki vredno nameniti pozornost in da je knjiga dragocen dokument, ki popisuje pomemben delček zgodovine slovenske onkologije.

Kako ste se skozi svoje delovanje naučili pomembnih življenjskih lekcij in kako ste razvili svojo filozofijo zdravljenja ter se soočili z izzivi pri podpori bolnikom z rakom?

Spominjam se mnogo težkih in žalostnih pogovorov, ki sem jih imela z bolniki. Vendar pa je kljub težkim trenutkom treba ohranjati optimizem in vero oziroma smisel vsakega trenutka v življenju. Ti pogovori so me naučili tudi nešteto življenjskih lekcij. Ena izmed njih je, da stvari, ki jih v življenju imamo, ne smemo vzeti za samoumevne. V vsakodnevnem vrvežu in skrbeh lahko hitro pozabimo, da nam je lahko vse v trenutku odvzeto, vključno z zdravjem.

Zavedanje minljivosti in sprejemanje smrti kot del življenja sta pomembna vidika zdravega spoprijemanja z boleznijo, saj pomagata odvrniti pozornost od prihodnosti in jo usmeriti v zdajšnji trenutek. Na preteklost ni mogoče vplivati, prihodnosti pa tudi ni mogoče predvideti, zato se osredotočimo na sedanjost ter v njej uresničujmo svoj smisel življenja – živeti za nekaj ali nekoga.

Kakšna je vaša izkušnja, kako sploh lahko pomagate pacientu z diagnozo raka?

Diagnoza raka je za posameznika velik šok in pogosto vodi v občutke obupa, jeze in strahu. V taki situaciji bolniku pomagamo tako, da smo mu na voljo z razumevanjem in ga usmerjamo k aktivnostim, ki se osredotočajo na življenje v zdajšnjem trenutku, in spodbujamo sodelovanje pri zdravljenju. Vsak, še tako majhen korak lahko blagodejno učinkuje na potek zdravljenja. Mnogi posamezniki po srečanju z rakom dosežejo večje premike, kot so jih kadarkoli prej, nekateri si življenje popolnoma obrnejo na bolje.

Večkrat sem imela priložnost prisostvovati tudi pri zelo lepih trenutkih, ko je bolezen celo zbližala in okrepila družinske vezi, ko se je nekdo v zadnjih trenutkih odločil priznati ljubezen ali se poročil s partnerjem, ko je nekdo opustil dolgoletno zamero, nekdo pa obudil stara prijateljstva in poznanstva. Zavedanje, da lahko ljudje najdejo srečo tudi v nesreči, je mojemu delu dalo še več smisla in me gnalo naprej.

Foto: Ana Kovač Psihološka podpora ni le v poslušanju bolnikov, temveč v čim boljšem spoznavanju pacientov in skupnem iskanju rešitev za skrbi in težave, ki niso nujno povezane s fizičnimi vidiki bolezni. Psihološka podpora niso le terapije in oblikovanje načrtov zdravljenja – gre za odnos človek človeku, za avtentično povezanost med posamezniki, ki si želijo pomagati, in tistimi, ki potrebujejo pomoč v težki situaciji.

Kako uspešni smo danes kot družba pri premagovanju stigme, ki jo povzroča diagnoza raka?

Zavedati se je treba tudi stigme in zadržanosti okoli pogovora o diagnozi raka ter bolezni na splošno, ki bo bolj ali manj vedno prisotna. O tem sem že od vsega začetka želela odkrito govoriti tako s pacienti kot z njihovimi svojci, nenazadnje pa o tem ozaveščati tudi javnost. Vedela sem, kakšno breme za posameznika lahko predstavlja prikrivanje diagnoze. Zato sem že leta 1978 na Onkološkem inštitutu uvedla terapevtske skupine, ki smo jih kasneje v okviru društva kot skupine za samopomoč razširili po vsej Sloveniji. Skupine so povezale onkološke bolnike in jim omogočile, da se tudi med sabo odkrito pogovorijo o svojih izkušnjah, saj sami najbolje vedo, kako se je spopadati  z boleznijo. Lahko si izmenjujejo tudi druge informacije in nasvete, se bodrijo in spodbujajo na poti do ozdravitve.

Kako vidite prihodnost psihoonkologije? Kaj je treba storiti za izboljšanje ozaveščenosti in usposobljenosti tako strokovnjakov kot tudi splošne javnosti za podpiranje bolnikov z rakom?

Čeprav na zgodovino področja psihoonkologije gledam s ponosom, se zavedam, da je treba še veliko narediti. Kar zadeva prihodnost psihoonkologije, menim, da se tako kot nekoč razvoj in novosti ne dogajajo dovolj hitro. Po eni strani primanjkuje specialistov, po drugi strani pa bi morali tudi splošno javnost nenehno ozaveščati in usposabljati za zagotavljanje vsaj neke temeljne oblike opore sočloveku, ki gre skozi izkušnjo bolezni. Menim, da se je na to malo pozabilo. Tudi v izobraževanju bi se morali enakovredno posvetiti učenju teorije kot tudi praksi – kako pristopati do sočloveka na pristen, odkrit in razumevajoč način. Vsakdo, ki se srečuje s pacientom v procesu od diagnostike do rehabilitacije, bi moral biti usposobljen podati ustrezno besedo psihoonkološke podpore.

Veseli me, da ima večina ljudi že vrojeno to sposobnost sočutenja, ponujanja opore in prijazne besede, kar se še posebej izkaže v kriznih situacijah, kot so to bile nedavne poplave. V tem času smo bili priča neizmernemu izkazu solidarnosti in nudenju tako materialne in finančne pomoči kot tudi psihološke podpore reševalcev, prostovoljcev, sosedov in drugih. Želela bi, da to za vse nas postane vrednota, ki jo uresničujemo v vsakdanjem življenju, in tako vzgajamo tudi otroke.

Foto: Ana Kovač Kako ste sodelovali pri ustanavljanju društev, kot sta Društvo onkoloških bolnikov Slovenije in Europa Donna Slovenija, ter kakšno pomembno vlogo so ta društva igrala pri izboljšanju življenja bolnikov z rakom? Kateri dogodek izpostavljate kot posebej pomemben v tem kontekstu?

Pri srcu so mi prav vsa društva in vse akcije, pri katerih sem imela možnost sodelovati. Društva kot zagovorniki bolnikov so s svojimi psihosocialnimi programi, z ozaveščanjem in opolnomočenjem bolnikov pomembno prispevala k boljšemu obvladovanju raka in življenja z boleznijo. V ozadju vseh društev in akcij so bili najprej vedno bolniki – njihove potrebe, ki so narekovale razvoj dejavnosti. Zgledovali smo se tudi po sorodnih združenjih v svetu. Pobuda za ustanovitev društva onkoloških bolnikov se je porodila v skupini prostovoljk za samopomoč bolnic z rakom dojk, ki so delovale  na onkološkem inštitutu od leta 1984. Za širitev dejavnosti po Sloveniji smo potrebovali organizacijo, ki združuje bolnike, strokovnjake in posebej usposobljene bolnike – prostovoljce. Bolnikom so v društvu želeli omogočiti več priložnosti in uresničiti marsikatero njihovo željo, ko so jim odpirali več poti in več vrat.

Za ustanovitev Europe Donne pa je prišla pobuda iz tujine. Z veseljem sem se udeležila ustanovne skupščine Evropske zveze za boj proti raku dojk v Milanu (1994) in hkrati smo ustanovili Nacionalni forum Europa Donna, ki se je kasneje preoblikoval v samostojno združenje.

Kot posebej pomemben dogodek bi izpostavila tradicionalna vseslovenska srečanja žensk z rakom dojk pod geslom Nova pomlad življenja v Cankarjevem domu v Ljubljani. Kar 22 se jih je zvrstilo v letih od 1993 do 2014. Vsako srečanje je bilo posebno doživetje, vedno znova enako in drugačno, enkratno in neponovljivo. Vzdušje med udeleženci je bilo res neverjetno, mnogo bolnicam je veliko pomenilo, da je bila njim v čast pripravljena tako lepa prireditev.

Taki dogodki bolnikom vlijejo novih moči in razlogov za življenje ter jim ustvarijo pozitivno pričakovanje za prihodnost. Radostno vzdušje je nalezljivo in za take trenutke se je vredno potruditi. Organizacija takih dogodkov je nenazadnje pomagala spremeniti tudi odnos do psihoonkologije in bolnikov z rakom tako v javnosti kot pri mnogo strokovnjakih, ki so bili prej mogoče zadržani do sprememb in novosti.

Dejavnost naših društev pa ni ostala le na domačih tleh, saj smo od vsega začetka sodelovali s sorodnimi evropskimi združenji, se povezovali, predstavljali na mednarodnih konferencah in prejemali celo priznanja. Vsako sodelovanje vedno znova prinese nove pridobitve v obliki novih povezav, spoznanj, spominov in seveda novih razlogov za življenje.

Foto: Ana Kovač