"Doma se komaj premikajo, v družbi pa povsem oživijo"

Društvo Trepetlika bolnike s Parkinsonovo boleznijo v Sloveniji povezuje že 25 let. Obletnico so praznovali pretekli konec tedna na slovesni prireditvi v Kranju, katere častni pokrovitelj je bil predsednik republike Borut Pahor.

Na njej so podelili tudi priznanja članom, ki so pomembno pripomogli k ustanovitvi in delovanju društva, in sicer predstojniku Nevrološke klinike v Ljubljani Zvezdanu Pirtošku, glavni sestri Kliničnega oddelka za bolezni živčevja te klinike Lidiji Ocepek in nekdanjemu predsedniku društva Branku Šmidu. Posebno zahvalo so namenili tudi zdajšnji predsednici Cvetki Pavlina Likar.

To so le nekateri ljudje, ki so pripomogli, da številni bolniki s Parkinsonovo boleznijo živijo bolje, kot bi sicer. V društvu se namreč trudijo, da bi bolnikom dali to, do česar prek zdravstva težko pridejo.

Brez društva bi številni bolniki živeli slabše Parkinsonovi bolniki, teh je v Sloveniji sedem tisoč, po svetovni deklaraciji o tej bolezni potrebujejo posebno obravnavo nevrologov, ki so specializirani le za to bolezen. A teh je v Sloveniji daleč premalo, zato so čakalne vrste predolge, da bi bili bolniki deležni ustrezne obravnave.

Bolniki običajno pridejo le do splošnega nevrologa, ki pa jim ne more dati vseh potrebnih informacij, kako ravnati pri tej bolezni, da ne bi (pre)hitro napredovala, opozarja Likarjeva. To vrzel skušajo zapolniti prek društva.

Bolezen lahko upočasni le znanje Društvo s sedežem v Ljubljani ter podružnicami v Mariboru, Celju, Kranju, Novi Gorici in Novem mestu organizira različne aktivnosti, s katerimi skrbi za druženje zdaj že 750 članov in predvsem njihovo izobraževanje.

Kot najpomembnejšo aktivnost Likarjeva omenja štiridnevni tabor, ki ga dvakrat letno organizirajo v Izoli. Naslednji bo konec tega meseca. Na njem bolniki iz prve roke, od strokovnjakov, izvejo podrobnosti in zahrbtnosti bolezni ter kako se z njimi spopasti. Poleg tega so jim na voljo različne praktične, sprostitvene delavnice od joge, fizioterapije, nordijske hoje do glasbenih in govornih delavnic, kjer se v praksi učijo spopadanja z boleznijo.

Udeležbo na teh taborih Likarjeva še posebej priporoča tistim bolnikom, ki se z boleznijo šele spoznavajo, da bodo čim prej sami lahko ukrepali in tako preprečili (pre)hitro napredovanje bolezni.

"V družbi pozabijo na breme bolezni" Ker je bolezen treba neprestano nadzorovati, prilagajati terapijo in skladno s tem skrbeti za čim večjo aktivnost bolnika, društvo Trepetlika po svojih enotah organizira tudi tedenska srečanja z različnimi delavnicami in aktivnostmi.

Udeležba na teh dopolnilnih terapijah (govorne terapije, glasba, ples, fizioterapije, nordijska hoja, aromaterapije, refleksologije ipd.) je za počutje in razpoloženje bolnikov izjemno pozitivna, saj izboljšujejo kakovost življenja: - izboljšajo počutje, - zmanjšajo stres, tesnobo, depresijo, občutek izoliranosti ali osamljenosti, - izboljšujejo gibanje in dihanje, - izboljšujejo verbalno in neverbalno komunikacijo, - pomagajo ljudem, da se izražajo, in - izboljšujejo spomin.

Prednost udeležbe na delavnicah je navsezadnje tudi druženje. "To ljudje potrebujejo. V družbi pozabijo na to težko bolezen in se takoj počutijo bolje. Mnogi pravijo, da so doma brez volje in da jih vse boli, ko so v družbi, pa na to pozabijo in kar oživijo. Prej še hoditi ne morejo, ko slišijo glasbo, pa vsi oživijo," razlaga predsednica društva Trepetlika.

Bolezen, ki močno obremeni tudi svojce Pomembno je, da se spravijo v družbo, kar pa je – predvsem zaradi depresije – za marsikoga težko. Tu je pomembna vloga svojcev, da jim pomagajo, pravi Likarjeva, ki priznava, da je to izjemno težka bolezen tudi za vse, ki so z bolnikom povezani. "Parkinsonov bolnik brez svojca skoraj ne funkcionira. Čez dan ima vklope in izklope, nekaj časa lahko, nekaj časa ne … Tu je pomoč svojcev zelo pomembna, a žal se na njih pri zdravnikih pogosto pozablja."

Prav zato v društvu Trepetlika organizirajo vedno več predavanj in posvetovanj, psihološko pomoč tudi za ljudi, ki živijo s Parkinsonovimi bolniki. Likarjeva ob tem poudarja, da vsi aktivni člani društva in strokovnjaki za bolnike delajo prostovoljno.