Sreda, 9. 3. 2022, 16.18
2 leti, 8 mesecev
Deček z izjemno redko motnjo - lasmi, ki jih ni mogoče česati
Izjemno redek sindrom "nepočesljivih las" so do zdaj odkrili pri le okoli sto otrocih.
Katelyn Samples iz ameriške zvezne države Georgia je lansko poletje na Instagramu, kjer je med drugim objavljala fotografije svojih otrok, dobila sporočilo od neznanca, ki jo je vprašal, ali ima njen najmlajši sin Locklan morda sindrom, zaradi katerega njegovih las ni mogoče razčesati.
"To me je zelo prestrašilo, spraševala sem se, ali je z mojim otrokom kaj narobe," je za revijo People povedala Katelyn, ki je z možem Calebom sicer sama opažala, da ima njun dojenček vse bolj nenavadne lase. Ob rojstvu je namreč imel temne, pri okoli šestih mesecih starosti pa so mu začeli poganjati povsem drugačni, svetli in nenavadno puhasti lasje.
"Spraševala sva se, kaj se dogaja, videti so bili drugačni," je dejala Katelyn, ki je po tem, ko je na Instagramu dobila nenavadno sporočilo, sina odpeljala k pediatru. "Tam za ta sindrom niso še nikoli slišali, a so me napotili k specialistki, ki je bila zelo presenečena. Dejala je, da je to prvi takšen primer po 19 letih," je povedala mama dečka, ki so mu res diagnosticirali "sindrom nepočesljivih las".
Gre za gensko mutacijo, ki spremeni obliko lasnih korenin, zaradi česar so lasje izjemno mehki in zelo krhki. Otroci s tem sindromom imajo običajno tudi bolj krhke nohte in šibkejšo zobno sklenino, na siceršnje zdravje pa ta sindrom k sreči ne vpliva. Sčasoma lahko to stanje tudi izzveni in lasje se včasih z leti "normalizirajo", še navaja revija People.
Do zdaj so ta sindrom odkrili pri le okoli sto otrocih po vsem svetu. Ena od njih je Shilah Madison Calvert-Yin iz Melbourna v Avstraliji. Danes 11-letna deklica je pozornost medijev vzbudila pred dvema letoma, ko so jo odkrili na Instagramu. Tam njene fotografije objavlja njena mama Celeste, ki skupaj s hčerko prek družbenih medijev skuša javnost ozavestiti o sprejemanju drugačnosti.
"V šoli se pogosto norčujejo iz mene in me kličejo 'puhek', kar ni prav," je Shilah pred časom dejala za Daily Mail, "svoje lase imam rada, včasih pa jih tudi ne maram - še posebej v vetrovnem vremenu."
"Hitro je ugotovila, kako svojo edinstvenost uporabiti v svojo korist," pa je o Shilah dejala njena mama, "otrokom odvrne, da je 'čarobna in posebna', oni pa so le 'običajni in dolgočasni'."
Preberite še:
5