Lenart: Itak, da je zdaj življenje boljše

Lenart je učenec 5. razreda osnovne šole. Na videz je povsem običajen deček. Rad brca žogo in v domači garaži "nažiga" bobne. In zaradi zdravstvenih težav, ki ga tarejo že vse od rojstva, se spozna na toliko medicinskih izrazov in pojavov, da bi lahko bil zdravnik. Čeprav pravi, da ne bo …

Alarm že v porodnišnici "Že v porodnišnici so na ultrazvoku Lenartu našli le eno ledvico," se začetkov sinovih težav z ledvicami spominja mama Irena Frelih. Ena ledvica je bila nefunkcionalna, druga pa spremenjene oblike in strukture, izstopala je tudi po funkcionalnosti, zato so se zdravniki odločili, da dečka redno spremljajo. Zdravniški pregledi v Ljubljani so postajali vse pogostejši. Družina je poskušala vse, da bi se stanje stabiliziralo. Poskusili so tudi s posebno beljakovinsko dieto, pri čemer naj bi Lenart užival čim manj beljakovin in tako na nek način "varčeval" z ledvicami. "Jedel je kruh iz brezbeljakovinske moke, piškote brez jajc, hrano, ki jo je zaužil, smo stalno tehtali," se spominja mama.

Štiri leta peritonealne dialize Sledila so štiri leta peritonealne ali trebušne dialize, kar je v praksi pomenilo, da je bil Lenart vsako noč po deset ur priklopljen na poseben aparat, ki mu je na osnovi osmoze iz krvi filtriral strupe. Peritonealna dializa se lahko izvaja največ pet let in po štirih letih je tudi Lenartu začelo zmanjkovati časa. "Na nefrološkem oddelku pediatrične klinike so navezali stike z bolnišnico v Gradcu, kamor hodi na presaditev večina otrok, in Lenarta uvrstili na avstrijski seznam prejemnikov," pove Irena.

Večkrat umaknjen s čakalne liste Sledilo je obdobje številnih preiskav, ki naj bi pokazale, ali so dečkovi organi sposobni prenesti presaditev. Težave so se kopičile. Svetlolasi Lenart je večkrat zbolel ravno v napačnem trenutku in bil zato umaknjen s čakalne liste. "Čakali smo dobro leto, na koncu je bilo že kar težko," se spominja Irena. Transplantacija ledvice katerega izmed svojcev zaradi neujemanja krvnih skupin ni bila mogoča, treba je bilo počakati na tujega darovalca.

"Nekaj imamo za vas" "Spomnim se, da nas je 26. marca ob 21:30 klical zdravnik. Zanimalo ga je Lenartovo trenutno zdravstveno stanje, češ da imajo nekaj zanj, a da še ni vse dorečeno. Čez pol ure so nas s svežimi novicami poklicali ponovno in naročili, naj naslednji dan pridemo v bolnišnico v Gradcu," se usodnega klica spominja mami Irena.

Dan D – 27. marec 2009 "Operirali so me 27. marca 2009 ob 17. uri in ta dan je danes moj drugi rojstni dan," pove Lenart, ki je eden redkih, ki se lahko pohvali z dvema rojstnima dnevoma v enem letu. Obakrat praznuje enako bučno in simbolično.

Po komi čudež Operacija je trajala pet ur in kot da ne bi bilo že vsega dovolj, se je Lenartu stanje po operaciji drastično poslabšalo. Transplantirana ledvica – dobil jo je od odraslega mrtvega darovalca – je začela delovati šele čez pet tednov, v vmesnem obdobju je imel Lenart še nekaj hemodializ. "Po petih tednih se mu je nenadoma dvignil pritisk," pove Frelihova. "Na 220," doda Lenart. "To so bili zame najtežji trenutki. Spomnim se, da sem zdravnikom takrat rekla, naj mu ledvico kar odstranijo in ga vrnejo v prvotno stanje." Zaradi povišanega pritiska je prišlo do edema v možganih in Lenart je padel v komo. Sreča v nesreči je bila, da mu je ravno takrat presajena ledvica začela delovati. Kot bi bile neke čudežne sile na delu …

Rehabilitacija je bila dolgotrajna, 40 dni v Gradcu in 14 dni v Ljubljani. Bolnišnica jima ostaja v lepem spominu. "Tako v Gradcu kot v Ljubljani so nama šli precej na roko, celo internet so nama iz sosednje učilnice potegnili v sobo," pripomni mama Irena, ki ne skriva hvaležnosti do doktorja Gregorja Novljana. "Dr. Novljan je zelo človeški in vedno se lahko obrnemo nanj. Ponoči, med počitnicami …"

Zdravila proti zavrnitvi Lenart zaužije od 10 do 15 vrst zdravil dnevno, sam jih pripravi in pogoltne brez težav. "Še na suho bi jih lahko snedel," pripomni Irena. "Začnemo ob 6. uri, nadaljujemo ob 7. uri, ob 15. uri, 18. in 19. ter končamo ob 23. uri. Zdravila proti zavrnitvi organa zmanjšujejo odpornost, zato je bolj dojemljiv za virusne okužbe."

"Kljub svojim omejitvam bo moral živeti svoje življenje" "Je katero zdravilo okusno?" se pozanimam. "Ja, eni praški. Zelo," odgovori Lenart, medtem ko si samostojno meri krvni tlak. Danes to počne trikrat na dan, pred leti je to moral početi sedemkrat dnevno. Ker s številko na ekranu merilnega aparata ni zadovoljen, se umiri, stisne Harko, morskega prašiča, ki ga je podedoval od starejšega brata, in čez nekaj minut ponovi vajo. Rezultat je tokrat bolj spodbuden in Lenart se lahko enemu izmed bratov pridruži pri igri. Ali delate z njim bolj v rokavicah kot z drugima sinovoma, se pozanimam. "Bratca nista zaščitniška do njega," pove Irena v smehu. "In tudi mi ga ne 'šparamo'. Kljub svojim omejitvam bo moral živeti svoje življenje. Okaramo in pohvalimo ga tako kot vse druge."

"Kakovost življenja je danes neprimerno boljša kot pred transplantacijo" "Transplantacija je oblika zdravljenja in je dosmrtna, a Lenart je bil pred operacijo postavljen pred precej večje omejitve kot danes in kakovost življenja je danes neprimerno boljša kot pred transplantacijo," pravi Irena Frelih. Če transplantacije ne bi bilo, bi deček danes hodil na hemodializo ali čiščenje krvi, ki se s pomočjo umetne ledvice izvaja v dializnih centrih.

Kljub temu se tudi po operaciji ne cedita le med in mleko. "Včasih je težko. Žalosten je, kadar je bolan. Sprašuje, zakaj spet … Prejšnje leto smo jo bolje zvozili, letos pa je spet precej časa preživel v bolnišnici," ugotavlja Irena Frelih, ki se je po tej izkušnji tudi sama vpisala v register darovalcev. Kritična je do omejenih možnosti vpisa v register darovalcev, ki bi po njenem mnenju moral biti na voljo v vseh večjih zdravstvenih domovih, in pogreša večjo ozaveščanje javnosti o možnostih darovanja.