Sreda, 25. 3. 2020, 9.34
4 leta, 9 mesecev
Krisova mama: Presrečni smo, da smo doma #video
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
3,68
10
Kris Zudich, deček z Obale, rojen s spinalno mišično atrofijo, se je danes iz ZDA vrnil v Slovenijo. Prevoz je bil opravljen z zasebnim letalom bombardier global express, ki je ob 8. uri pristalo na Letališču Jožeta Pučnika. Na letalu so bili štirje člani posadke in trije člani družine Zudich, so sporočili iz društva Palčica Pomagalčica.
Kot je v pogovoru za oddajo Planet 18 dejala Krisova mama Ana Jerak, je družina neizmerno vesela, da so se po dobrih štirih mesecih bivanja v ZDA končno vrnili domov. "Ko je Kris prišel domov, je takoj posegel po svojih igračah," je radostno dejala Krisova mama.
Fizioterapijo bo Kris izvajal doma
Družina je, kot pravi, po večurnem letalskem letu utrujena, a presrečna. Kot je še dejala Jerakova, bodo zaradi preventivnih razlogov naslednja dva tedna preživeli v samoizolaciji, a kot pojasnjuje, jim to ne bo predstavljalo težav.
"Glede na dogajanje in razmere po svetu, smo bili tudi v Ameriki v samoizolaciji. Ven smo hodili samo na preglede k zdravniku," je še med drugim povedala. Ker v Sloveniji trenutno vladajo izredne razmere zaradi izbruha novega koronavirusa, bo na fizioterapije Kris še počakal. "Te bomo poskušali v čim večji meri nadomestiti kar doma," je zagotovila mama.
Kot je še povedala Jerakova, Kris po prejemu zdravila kaže izjemne napredke pri dihanju in sedenju. "Vidimo velike napredke pri dihanju, kar je bistvenega pomena, in pri sedenju," je dejala Jerakova in poudarila, da je zdravilo pripomoglo k otrokovi večji samostojnosti. "To sta dve stvari, ki sta nas najbolj razveselili, je pa seveda še veliko drugih. Od moči v njegovih rokah do hranjenja, Kris je zdaj čisto drug otrok. Ima veliko več energije, veliko več se smeje. To smo si želeli in tako je tudi prav," je med drugim še dejala Krisova mama.
Video: Planet TV
V največji humanitarni akciji v Sloveniji zbrali skoraj štiri milijone evrov
Lani je društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki za zdravljenje Krisa v največji tovrstni humanitarni akciji v državi zbralo skoraj štiri milijone evrov. Denar je dečku, ki se je rodil z redko genetsko boleznijo – spinalno mišično atrofijo tipa ena –, omogočil zdravljenje na kliniki UCLA v Los Angelesu in aplikacijo zdravila zolgensma.
Pogovor s predsednico društva Palčica pomagalčica in dobrodelni škratki Lariso Štoka:
Nadaljnje bivanje v ZDA bi bilo za Krisa ogrožajoče
Nadaljnji potek zdravljenja v ZDA je ustavila svetovna pandemija novega koronavirusa, ki je ustvarila razmere, v katerih bi bilo bivanje v ZDA za Krisa lahko ogrožajoče. Fizioterapij in pregledov že nekaj časa ni imel, na razpolago pa je bilo vse manj pripomočkov za njegovo oskrbo.
Kot je pojasnila Larisa Štoka iz Palčice Pomagalčice, je družina v ZDA živela v enem od nadstropij višje večstanovanjske hiše, zato je bil kakršenkoli izhod iz nje za Krisa nevaren – moral je namreč iti v dvigalo, tam pa je nevarnost okužbe še večja.
"Za odhod iz ZDA smo se odločili predvsem zato, ker je bilo tamkajšnje stanje glede njegovega zdravja zaradi pandemije koronavirusa bolj ogrožajoče. Tudi ko je šla Krisova mama Ana v trgovino, ji ni uspelo več dobiti mesa, jajc in stvari, ki jih Kris potrebuje, da bo ostal zdrav. Začelo je zmanjkovati tudi različnih pripomočkov, ki jih še vedno uporablja," je pojasnila Štoka.
Tako je mali Kris novembra lani poletel na zdravljenje v ZDA. Video: Planet.
Zadnji pregled opravili ob upoštevanju vseh previdnostnih ukrepov
"Zdravljenje v ZDA je bilo na srečo končano. Včeraj zjutraj je opravil še zadnji zdravniški pregled, pri katerem je dobil odpustno pismo. To pismo je bilo tudi pogoj, da je sploh lahko šel na polet," je pojasnila Štoka.
Varne obravnave Krisa ob zadnjem pregledu so se lotili z vso skrbnostjo.
"Na kliniki v Los Angelesu je vse skupaj potekalo v izolirni sobi. Tudi zdravnik je bil v posebnih oblačilih, zaščiten z masko in vsem, kar spada zraven. Krisa na odvzem krvi tudi niso poslali v laboratorij, ker bi lahko bilo to zanj nevarno, temveč je medicinska sestra prišla v izolirno sobo. Vse so opravili varno, nato pa čim hitreje zapustili bolnišnico," je povedala Larisa Štoka.
V Krisovem razvoju je opazen viden napredek.
Rezultati zdravljenja presegli pričakovanja zdravnikov
Rezultati Krisovega zdravljenja so spodbudni, opazen je viden napredek v njegovem razvoju.
"Rezultati, ki so jih pričakovali, so bili glede na hiter časovni odziv Krisa celo preseženi, saj so pričakovali, da bo vse šlo nekoliko počasneje. Si pa želi tamkajšnja ekipa še naprej ostati v stikih s Krisovo družino, temu primeru slediti in jim biti v podporo še naprej. Povezava z njimi ostaja in so nanjo pripravljeni," pojasnjuje Štoka.
"Bo pa zdaj, ko je priletel v Slovenijo, nadaljeval zdravljenje tudi pri nas – predvsem z rehabilitacijo, ki bo usmerjena v različne fizioterapije in preostalo po potrebi, kar se bo pokazalo sproti," je še pojasnila.
Kris se je iz ZDA vrnil s posebnim poletom
Na pomoč pri organizaciji prevoza je priskočil predsednik države Borut Pahor, velika opora pa je bil tudi vodja konzularne službe na zunanjem ministrstvu Andrej Šter. Polet sta ob zbranih sredstvih društva Palčica Pomagalčica omogočila tudi podjetnik Miodrag Kostić in Gorenjska banka, ki sta Krisu s svojo donacijo že novembra lani omogočila polet v ZDA z zasebnim letalom. Pomagala je tudi Zveza prijateljev mladine Slovenije.
Kostić, ki je omogočil, da je lahko Kris v ZDA poletel z njegovim zasebnim letalom, mu tega zaradi trenutnih razmer ob povratku ni mogel ponovno ponuditi.
"Ker se Kris ni mogel tudi vrniti z njegovim letalom, kot si je g. Kostić v začetku želel, je želel Krisu tokrat pomagati z veliko donacijo. Z denarjem, ki se je zbral v času akcije, smo krili čarterski let iz Los Angelesa do Brnika, donacija g. Kostića pa je že prispela na račun," je povedala Štoka. Nakazilo v imenu g. Kostića je izvršila Gorenjska banka.
Družina se dobro počuti, Kris je na letališču tudi pomahal tistim, ki so jih pričakali.
"Zdaj so prišli domov in zadnje tri ali štiri dni je Kris vsekakor vznemirjen. Ta čas je bil naporen tudi za mamico Ano, ki je sodelovala z veleposlaništvom v Washingtonu, mi pa smo se povezali z g. Šterom, ki je poskrbel, da je bil polet sploh omogočen, saj je šlo za humanitarni polet, sicer sploh ne bi mogli leteti," je pojasnila Štoka.
Tako je Kris s pomočjo opornice sedel, preden je odšel na zdravljenje v ZDA.
Bali so se, da bi morali ostati v ZDA
Kot je pojasnila Štoka, so se bali, da bi morala družina zaradi trenutnih razmer ostati v ZDA. "To bi lahko trajalo tudi naslednjih pet mesecev ali pol leta, tudi stroški bivanja so tam izjemno visoki, najpomembneje pa je, da bi bilo njegovo življenje zaradi pandemije tam dosti bolj ogroženo kot v Sloveniji. Zdaj lahko zanje v trgovino odidejo stari starši in jim paket pustijo pred vrati, tam pa je morala po nakupih Ana," pojasnjuje Štoka.
Po vrnitvi v strogo izoliranem okolju
Družina sporoča, da se Kris počuti dobro in da je biti doma zanje v teh hudih časih nekaj neprecenljivega. Kris po navedbah Palčice Pomagalčice predstavlja tudi zagotovilo, da lahko skupaj dosežemo nemogoče, dandanes pa to prinaša upanje, da lahko s skupnimi močmi s čim manj posledic preživimo tudi pandemijo.
10