Nedelja, 11. 5. 2025, 19.58
15 ur, 13 minut
Bolečina, sram in izčrpanost: resničnost bolnikov z atopijskim dermatitisom
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
0,15
Otrok z izrazitimi simptomi atopijskega dermatitisa – boleznijo, ki močno vpliva na kakovost življenja najmlajših in njihovih družin.
"Spala sem dve uri na noč. Nisem več vedela, kaj je res in kaj ne. Zmerjali so me z narkomanko." To je izpoved bolnice z atopijskim dermatitisom, boleznijo, ki ni le kožna težava, temveč resno breme za vsakdanje življenje. Nova slovenska raziskava razkriva, kako močno tovrstna bolezen vpliva na spanec, duševno zdravje, odnose in finančno stabilnost.
Atopijski dermatitis (AD) je pogosto podcenjena bolezen, pa čeprav gre za najpogostejšo kožno obolenje v Evropi, zlasti pri otrocih. Prizadene do 20 % otrok in do 10 % odraslih. Mnogi jo zmotno obravnavajo kot zgolj estetski problem z izpuščaji, ki ga rešuje mazilo. Vendar realnost ljudi z zmerno ali hudo obliko bolezni je bistveno drugačna. AD vpliva na vsakodnevno življenje, odnose in duševno zdravje.
O težavah z atopijskim dermatitisom so govorili na nedavnem dogodku, na katerem so bili prisotni strokovnjaki, bolniki in starši malih bolnikov.
To potrjuje prva slovenska raziskava o življenju z AD, ki jo je izvedel Zavod Atopika v sodelovanju z UKC Maribor in Univerzitetno bolnišnico Severne Norveške.
Številke, ki razkrivajo pravo breme bolezni
Raziskava (bolniki z zmerno ali težko obliko atopijskega dermatitisa) je pokazala:
| Kazalnik | Rezultat |
|---|---|
| Bolniki, ki breme bolezni ocenjujejo z 8 ali več (na lestvici 0–10) | 72 % |
| Odrasli bolniki, ki breme ocenjujejo z 10 | 34 % |
| Starši/skrbniki, ki oscenjujejo breme bolezni zase z 8 ali več | 79 % |
| Starši otrok z AD, ki breme ocenjujejo z 10 | 43 % |
"Tako nedolžno se sliši, a je nekaj najhujšega, kar nas je doletelo. To je več kot bolezen – je način življenja, ki je psihično in fizično izjemno naporen," je eden od staršev povedal v raziskavi.
Srbež, izčrpanost in noči brez spanja
Srbež je najpogostejši in najhujši simptom bolezni. 84 % bolnikov se z njim sooča vsak dan, skoraj polovica pa njegovo intenzivnost ocenjuje z najvišjo možno oceno. Koža je zaradi praskanja pogosto razpokana, krvaveča in boleča, kar vodi v dodatne okužbe.
Več kot 52 % odraslih in 67 % staršev otrok z AD poroča, da spijo štiri ure ali manj na noč. "Če sem spala dve uri na noč, je bilo že ogromno. Običajno nisem spala več noči zapored," pripoveduje bolnica.
Psihične posledice in stigma: "Zmerjali so me z narkomanko"
49 % družin porabi skoraj tretjino dohodka za zdravljenje.
Atopijski dermatitis pušča tudi globoke psihološke posledice. 38 % bolnikov poroča o anksioznosti, 33 % o depresiji, vsak osmi je razmišljal celo o samomoru. Zaradi videza kože mnogi doživljajo sram, diskriminacijo in izključenost.
"V najhujši obliki je to grozljivo naporna in neobvladljiva bolezen, ki izčrpa človeka," pravi ena izmed anketirank: "Sošolci moji hčerki niso hoteli podati roke, ker so mislili, da je kužna. Zmerjali so jo z narkomanko."
Finančni stroški, ki jih sistem ne pokrije
Bolezen predstavlja tudi veliko finančno breme. 49 % družin porabi skoraj tretjino dohodka za zdravljenje – za kreme, dopolnila, zdravila in prilagoditve bivalnega okolja. 11 % staršev je moralo prekiniti zaposlitev zaradi nege otroka.
"Moj otrok ima hujše težave, ker si ne moremo privoščiti dragih krem. Izbiramo med hrano in zdravljenjem," priznava eden od staršev.
Pozivi k spremembam: bolniki želijo multidisciplinarno obravnavo
Na dogodku "Atopijski dermatitis – včeraj, danes, jutri", ki ga je pripravil Zavod Atopika, so strokovnjaki, bolniki in predstavniki javnosti predstavili rezultate raziskave in pozvali k spremembam.
Ustanoviteljica zavoda Tina Mesarič je poudarila, da je to prva raziskava, ki je poleg zdravstvenega vidika zajela tudi vpliv bolezni na kakovost življenja, odnose in finančno stabilnost.
Več kot 90 % vprašanih podpira vzpostavitev multidisciplinarne obravnave, ki bi bolnikom omogočila dostop do dermatologa, psihologa, dietetika in drugih strokovnjakov na enem mestu.
