Dolga pot do diagnoze

Foto: Getty Images

Bolezni ankilozirajoči spondilitis (AS) pravijo tudi nevidna bolezen, saj je pot do njene diagnoze zelo dolga, v Sloveniji v povprečju traja kar 7,78 leta. Razlog za to je predvsem v dejstvu, da prvi znaki niso tako specifični in jih lahko povežemo z najrazličnejšimi težavami. Glavni simptom je namreč vnetna bolečina v križu, ki se težko loči od mehanske bolečine v križu. Težava je tudi v tem, da je AS zelo pogosta med mlajšo populacijo (16 odstotkov obolelih v Sloveniji zboli med 18. in 34. letom), zato bolečino pogosto povezujejo z mehanskimi poškodbami, rasti, športnimi aktivnostmi ali pa pomanjkanjem gibanja.

Foto: Ana Kovač Podobno izkušnjo je imela tudi Petra Zajc, predstavnica Društva revmatikov Slovenije. Njena pot do končne diagnoze je trajala kar osem let. Ker se je ob prvih simptomih redno ukvarjala s športom, je bolečine povezovala s športnimi poškodbami. Pri njej se je začelo z bolečinami v Ahilovi tetivi. "Zjutraj, ko sem vstala iz postelje, sem imela težave s stopanjem in ti prvi koraki so bili kar boleči. Temu nisem prepisovala posebne pozornosti, ker se bila takrat športno zelo aktivna, veliko sem tekla in sem bolečino povezovala s tem. Se je pa postopoma tej bolečini v Ahilovi tetivi pridružila še nočna bolečina v hrbtenici." Tudi temu na začetku ni posvečala posebne pozornosti, saj je bila prepričana, da je bolečina posledica ali športne aktivnosti ali sedenja v službi pred računalnikom.

Po štirih letih je vendarle obiskala zdravnika, vendar tudi on ni posumil na AS. Takrat ji je tako predpisal vaje za hrbtenico in tablete proti bolečinam. "K njemu sem se potem vračala približno enkrat na leto, zato mi je potem končno dal napotnico za ortopeda. Istočasno, ko sem imela datum za ortopeda, sem dobila uvilitis na desnem očesu in takrat je oftamolog pravzaprav posumil na to bolezen in mi predlagal napotnico za revmatologa. Leta 2006 sem dobila napotnico, januarja 2007 sem bila na obravnavi pri revmatologinji," končno diagnozo je dobila leta 2010.

Foto: Ana Kovač Kakšna je pot do končne diagnoze?

"Diagnosticiranje te bolezni je res težko," je Petrino zgodbo še iz svojega vidika potrdil predstojnik Kliničnega oddelka za revmatologijo UKC Ljubljana prof. dr. Matija Tomšič. "Glede na to, da se z bolečino v križu srečuje 15 odstotkov odraslih, družinski zdravnik v prvi fazi ne pomisli prav na to bolezen, ki jo ima manj kot pol odstotka ljudi. Ko pa že pomisli na to bolezen in naredi laboratorijske preglede, so v 50 odstotkih ti izvidi popolnoma normalni. Tudi v rentgenskem slikanju se v prvih letih bolezni ne vidijo nobene spremembe. Edini oprijemljivi znaki so tako pravzaprav vztrajne bolečine v križu, ki se pojavljajo predvsem ponoči. "Samo ta podatek je potem gonilo, da družinski zdravnik svojega pacienta napoti na nadaljnjo obravnavo. Ta bolezen je res skrita."

Statistika kot dokaz: AS je nevidna bolezen

EMAS je evropski projekt, v katerega je bilo vključenih 2.800 bolnikov iz 13 držav, v Sloveniji je sodelovalo 83 bolnikov, med njimi je bila razporeditev po spolu bolj enakomerna, in sicer 50,6 % žensk in 49,4 % moških. Povprečna starost sodelujočih v vseh državah je 43,94 leta. Medtem, ko je povprečna starost slovenskih bolnikov, ki so sodelovali v anketi, nekoliko višja, in sicer 48,76 leta .Večina med njimi (45,78 %) je starih med 35 in 51 let (n=83).

Raziskava EMAS je pokazala, da od pojava prvih znakov do postavitve diagnoze v Sloveniji mine v povprečju 7,78 leta, kar ni najboljši rezultat (n=83). Več kot polovica bolnikov (56,59 %) je namreč poročala o zakasnitvi diagnoze več kot 5 let (n=83). Daljši povprečni čas diagnosticiranja je le še na Norveškem (10,63 let) in v Španiji (8,53 let). Najkrajši čas je v Veliki Britaniji (2,57 leta). Skupni povprečni čas diagnosticiranja v vseh sodelujočih državah pa je 7,44 leta.

Raziskava je pokazala še, da je zakasnitev diagnoze višja pri ženskah. Pri ženskah je povprečje v Sloveniji 9,24 leta. Pri moških pa 6,29 leta (n=83). Ko gledamo starost bolnikov, je zakasnitev diagnoze najvišja v skupini bolnikov, starih med 52 in 68 let. Povprečna doba življenja z boleznijo med slovenskimi sodelujočimi je 21,8 leta. Povprečje vseh držav je 17,2 leta.

Uspešno v boju proti bolezni: redne vadbe

Foto: Ana Kovač Ključen del zdravljenja AS je po eni strani redno jemanje predpisanih protivnetnih zdravil, po drugi strani pa redno izvajanje vaj, ki jih pripiše fizioterapevt. "Največje težave so bolečine in jutranja okorelost, za katere je značilno, da po izvajanju terapevtskih vaj izzvenijo," nam je razložila Anita Jaklič, diplomirana fizioterapevta, ki dela na kliničnem oddelku za revmatologijo.

Terapevetske vaje je treba izvajati vsak dan, približno 20 minut. Z njimi ohranjamo gibljivost hrbtenice in mišične moči in ohranjamo funkcionalne sposobnosti, ki bolniku omogočijo izvajanje drugih aktivnosti, s katerim se ukvarjajo v življenju. Prvi rezultati ob rednem izvajanju vaj se kažejo že po 14 dneh.

Preverite sedem vaj, s katerimi boste se boste lažje spopadali z bolečinami: