"Mama in tata te dni skoraj ne spita." Bo Miša lahko hodila?

Mamica Maja Prelog in očka Aleš Prelog svoji hčerki Miši poskušata omogočiti normalno življenje.

"Miša je strašno vesel, radoveden in zgovoren otrok. Vsi pravijo, da je zelo prikupna punčka, midva z možem pa sva tako in tako do ušes in čez zaljubljena vanjo, " pravi mamica Maja in izpostavlja, da je Miša predvsem velika borka.

Deklica z imenom Miša se je rodila prezgodaj, zaradi pomanjkanja kisika pa je utrpela poškodbo možganov, imenovano periventikularna levkomalacija. Kot pojasnjujeta starša, poškodba ni huda. "Miša je pametna deklica, ki vse ve, od zore do mraka govori, poje pesmice, se igra in dela, kar delajo drugi otroci," pojasnjuje mamica Maja.

Zaradi poškodbe pa se Mišino gibanje ni razvilo spontano. Miša se je s pomočjo fizioterapevtov naučila kobacanja, sedenja in stanja. Želja staršev pa je velika: deklico bi rada naučila hoditi.

Kakšna je Mišina zgodba? Miša je dve leti hodila tedensko na dve uri fizioterapije v zdravstveni dom. Terapije, ki jih je obiskovala, je financirala zavarovalnica. Vendar pa je bilo ob dekličinem drugem letu ugotovljeno, da ima njen trup še vedno nizko mišično napetost. Posledično se ni sama dvignila, ni kobacala, sedela pa je le ob pomoči.

Zdravnica je takrat staršem rekla, da deklica ne bo hodila, če ne bo deležna več terapij. Starša sta se odločila, da bosta deklici poskusila omogočiti čim več terapij oziroma 15 terapij na teden.

Čeprav oba hodita v službo, pa vseh terapij nista mogla plačati, ura fizioterapije namreč stane 40 evrov.

Ko na pomoč priskočijo dobri ljudje, Miša pa napreduje Aleševi sodelavci so za Mišo zbrali skoraj 10 tisoč evrov, ki so ga starši dali v sklad sindikata in ta sklad je plačeval račune za Mišine fizioterapije. Miša je tako lahko imela 15, včasih celo 20 fizioterapij na teden.

"Zelo hitro se je zmogla dvigniti na vse štiri in se kobacati. Začela je sedeti brez opore. Začela je vstajati in zdaj stoji, če se lahko česa drži. Celo hodi, če jo držimo za ramena," povesta navdušena starša.

Miša je z intenzivnimi fizioterapijami res močno napredovala in je zdaj že blizu samostojne hoje. Njena pot do samostojne hoje pa lahko traja od šest do devet mesecev in ker denarja v skladu zmanjkuje, družina prosi za pomoč.

Nobena terapija ni prenaporna, nobena obveznost odveč Fizioterapije so tako postale del Mišinega vsakdana in kot pove Maja, je za Mišo nekaj najbolj normalnega, da gre zjutraj k eni fizioterapevtki, dopoldne še k eni, opoldne še k eni in da jo tudi popoldne čaka ura, dve fizioterapije.

Večina otrok hodi v vrtec, Miša hodi na fizioterapije in tako velikokrat tudi v soboto in nedeljo, ko fizioterapevtke ne delajo, izrazi željo, da bi šla telovadit. Seveda ni vedno vse pozitivno in se kdaj na fizioterapijah zgodi, da potoči kakšno solzico, če so vaje res zelo naporne, sicer pa po besedah mamice telovadi z velikim veseljem in "se zelo veseli vsakega napredka. Ko ji uspe nekaj, kar ji ni še nikoli, vriska od sreče in ploska sama sebi."

Ko terapije postanejo središče življenja Prvi dve leti je imela Miša dve uri fizioterapije v zdravstvenem domu in še eno uro delovne terapije, občasno pa so jo starši peljali še k eni zasebni fizioterapevtki, kar jima, kot pravita, ni predstavljalo nobenega napora. Odkar pa je Miša pred sedmimi meseci začela z intenzivnimi fizioterapijami, so te postale središče njihovega življenja.

Kot pravita, imata srečo, da Maja dela doma in si lahko sama določi urnik – dela seveda zvečer in ponoči, medtem ko Aleš dela v treh izmenah. Na začetku tedna tako naredita načrt, kdo jo bo peljal na katere fizioterapije. "Naporno je, ampak ko vidiš, da otrok iz tedna v teden zmore več, potem vztrajaš, četudi se ti včasih zdi, da zaradi pomanjkanja spanja ne boš zdržal niti dneva več," dodajata.

7.500 evrov do samostojnih korakov Maja in Aleš želita, da Miša nadaljuje s 15 fizioterapijami na teden, dokler ne bo samostojno hodila. Če jih želita plačati, potrebujeta najmanj 7.500 evrov. Če bo Mišina akcija dosegla veliko ljudi in bo zbrano veliko več denarja, upata, da bo Miša hodila, preden bo sredstev zmanjkalo.

Če se bo to zgodilo, bosta preostali denar dala staršem deklice Kornelie, ki živi podobno zgodbo kot Miša.

Kakšna je izkušnja slovenskega zdravstvenega sistema? Kot pove Maja, bi verjetno vsi starši otrok z gibalnimi težavami povedali, da naše javno zdravstvo nudi premalo fizioterapij, fizioterapij pri zasebnikih pa zavarovalnica ne krije.

Sicer je res, da zavarovalnica števila ur fizioterapij otrokom ne omejuje, ampak če ima ena fizioterapevtka v obravnavi 70 otrok, je seveda jasno, da z nobenim od njih ne more delati intenzivno, vsak dan, mogoče celo več ur na dan. V razvojnih ambulantah pa je preprosto premalo kadra, posledično pa so ordinacije zasebnih fizioterapevtov, ki delajo z otroki, polne.

Najtežje pa je, da zelo dolgo nihče ne pove, da otrok potrebuje več pomoči. In kot pravi Maja, starši upajo, da se bodo stvari uredile same od sebe, dokler se res ne morejo več slepiti, da se ne bodo. Takrat pa je lahko že prepozno.