Sreda, 7. 6. 2017, 16.11
6 let, 7 mesecev
Zakaj morajo darovalci in prejemniki tkiv, celic in organov ostati anonimni?
Termometer prikazuje, kako vroč je članek. Skupni seštevek je kombinacija števila klikov in komentarjev.
Termometer prikaže, kako vroč je članek. Skupni seštevek je kombinacija števila klikov in komentarjev.
1,73
2
Pred dnevi smo objavili obsežen intervju, v katerem je prejemnica krvotvornih matičnih celic Milena Remic spregovorila o srečanju z nemškim darovalcem, ki ji je rešil življenje. Med njeno in njegovo družino so se spletle pristne prijateljske vezi. Vendar pa zakonodaja že vse od leta 2007 osebnih stikov med darovalcem in prejemnikom ne dovoljuje. Zakaj je bolje, če ostanejo anonimni?
Milena Remic, ki so ji leta 2005 pri 42 letih diagnosticirali eno od oblik levkemije, že tri mesece po postavitvi diagnoze pa so v nemškem registru našli primernega darovalca in uspešno opravili presaditev krvotvornih matičnih celic, se je darovalcu, ki ji je rešil življenje, zahvalila s pismom.
V njem se je zaradi pravil morala izogniti razkrivanju kakršnihkoli osebnih podatkov. Darovalec Thomas Renkel ji je na pismo odgovoril ("Pismo sva brala skupaj z možem, To je bil nepozaben trenutek," se v intervjuju na Siol.net spominja prebiranja prvega pisma) in tako se je začelo redno dopisovanje, ki je kmalu preraslo okvire anonimnosti.
Med družinama prejemnice (Milene Remic) in darovalca (Thomasa Renkla) so se spletne tesne prijateljske vezi. Thomas je zaradi različnih razlogov izgubil vse tri brate, a je z darovanjem dobil kar dve sestri po krvi. Krvotvorne matične celice je poleg Milene daroval še eni bolnici.
Po skoraj dve leti trajajoči izmenjavi pisem so Mileni na Centru za transfuzijsko medicino omogočili, da je na nemški register poslala svoje osebne podatke, in ker se je njen darovalec strinjal, so ji posredovali njegove. Kmalu po tem sta se tudi osebno srečala in stkala tesno prijateljstvo, ki med družinama Remic in Renkel traja še danes.
Obliko stika med darovalcem in prejemnikom določa zakonodaja in ne morebitne težave iz preteklosti
A takšni osebni stiki med darovalcem (ali darovalčevo družino, če gre za darovanje po smrti) in prejemnikom tkiv, celic in organov po letu 2007 niso več dovoljeni. Zanimalo nas je, zakaj jih zakonodaja prepoveduje in zakaj je zaželen zgolj anonimen stik v obliki pisma.
Po besedah Sendi Montanič iz Zavoda za transfuzijsko medicino je sprememba oz. omejevanje oblike stikov posledica uvedbe nove zakonodaje, ki določa obliko stika med darovalcem in prejemnikom (Zakona o kakovosti in varnosti človeških tkiv in celic, namenjenih za zdravljenje), in ne zaradi morebitnih kršitev pri vzpostavljanju osebnih stikov.
"Svetovni registri imajo glede stikov med darovalcem in prejemnikom zelo različno prakso. Od spodbujanja stikov do popolne anonimnosti. V Sloveniji omogočimo anonimen stik darovalca in prejemnika prek Registra Slovenija Donor kot npr. zahvalno pismo prejemnika ali spodbudne besede darovalca," je pojasnila sogovornica. Po njenem mnenju imajo vse veljavne oblike pozitivne, lahko pa tudi negativne učinke.
V Sloveniji pravkar poteka kampanja Daj se na seznam, s katero želijo povečati vpis v register darovalcev krvotvornih matičnih celic.
Spomnimo:
V Sloveniji trenutno intenzivno poteka akcija Daj se na seznam, s katero želi Slovenia Donor povečati vpis potencialnih darovalcev krvotvornih matičnih celic v register.
Že od začetka letošnjega leta na ozemlju Slovenije poteka tudi kampanja Ne čakaj, postani darovalec, s katero Slovenia Transplant javnost želi ozavestiti o pomembnosti darovanja organov in tkiv. Že dva meseca po začetku kampanje se je število opredeljenih darovalcev v primerjavi z enakim obdobjem lani povečalo za več kot petkrat, so sporočili organizatorji kampanje.
Pozitivne in negativne plati osebnega stika
Kot pozitivne učinke neposrednega stika navaja vzpostavitev globljega medosebnega odnosa, ki plemeniti življenje bolnika in darovalca. "Težave pri neposrednem stiku pa bi se lahko pojavile, če bi darovalec pričakoval, da se mu mora bolnik na kakršenkoli način oddolžiti. Darovalci darujejo dragoceno življenjsko snov, s katero prejemnikom omogočajo zdravljenje in življenje, zato je darovanje krvotvornih matičnih celic posebno in spoštovanja vredno dejanje, ki je prostovoljno in brezplačno," poudarja Montaničeva.
"Princip anonimnosti je primeren in treba mu je slediti," je prepričana Danica Avsec, direktorica Zavoda za transfuzijsko medicino.
Zakaj anonimno, ne pa osebno?
Zakaj je želen zgolj anonimni stik in ne osebni, smo vprašali Danico Avsec, direktorico Zavoda za presaditve organov in tkiv - Slovenija transplant. Priznala je, da gre za vprašanje, ki si ga večkrat zastavljajo tudi medicinski in drugi strokovnjaki, ki se ukvarjajo z darovanjem, pridobivanjem organov, tkiv in drugih delov človeškega telesa za namen zdravljenja.
"Če na princip anonimnosti gledam iz vidika želje prejemnika, da bi želel spoznati darovalca oz. darovalčevo družino, kadar gre za darovanje po smrti, bi takoj rekla, zakaj pa ne. Ker pa moram kot odgovorna oseba misliti na vse posledice, ki so mogoče zlasti po darovanju po smrti, potem se mi zdi princip anonimnosti primeren in mu je treba slediti," poudarja.
"Ljudje smo različni," pravi, "in se zelo različno čustveno ali razumsko odzivamo na situacije, še zlasti, kadar gre za tako težko situacijo, kot je smrt. Nekateri si želijo, da bi določen dogodek končali, in si ne želijo razvijanja odnosa med darovalčevo družino ali darovalcem. Lahko se pojavi pretirana želja po stikih le na eni strani, kar drugo stran, ki si stikov ne želi, spravlja v stisko."
Avščeva dopušča možnost, da darovalec in prejemnik stik vzpostavita spontano, da se, povedano po domače, obe osebi ali družini najdeta. "Potem je tudi prav, vendar se to zgodi mimo uradnih oseb, razvoj odnosa pa je odvisen le od teh dveh oseb oziroma družin. Mi kot uradna institucija, odgovorna za darovanje po smrti, ne izdajamo nobenih osebnih podatkov prejemnika ali darovalca, anonimna sporočila zahvale med njimi pa seveda prenesemo z največjim veseljem."
Zakona, ki urejata odnose med prejemnikom in darovalcem
Odnose med prejemnikom tkiv in celic ter darovalcem ureja 15. člen Zakona o kakovosti in varnosti človeških tkiv in celic, namenjenih za zdravljenje (Uradni list RS št 61/2007). Med njima velja načelo anonimnosti tako, da se darovalcu ali njegovi družini ne razkrije identitete prejemnika in obratno.
Tudi Zakon o pridobivanju in presaditvi delov človeškega telesa zaradi zdravljenja (Uradni list RS, št. 56/15) v 29. členu opredeljuje varstvo osebnih podatkov in pravi, da so podatki o darovalcu in prejemniku poklicna skrivnost. Podatkov o umrlem darovalcu ni dovoljeno sporočiti prejemniku, podatkov o prejemniku pa ne družini in sorodnikom umrlega darovalca.
2